פעמים רבות אני (וגם אחרים בספקטרום האוטיסטי) חוזר וטוען כי אדם שאינו נמצא בספקטרום האוטיסטי, אינו יכול להבין לאשורה את המהות האמיתית שעומדת מאחורי המילה "אוטיזם".

אני אנסה כאן, להביא חלק משמעותי ביותר מן המהות הזאת בעבורי. אין הדברים הללו באים לייצג אדם מלבדי, אולם, לאור מספר לא מועט של שיחות שניהלתי בנושא עם אחרים בספקטרום האוטיסטי (המאובחנים רשמית ושאינם מאובחנים רשמית – כולם ברמות תפקוד שונות ומגוונות), אני למד כי הדברים הללו נכונים גם לאוטיסטים נוספים ואינם יותר נחלתי שלי בלבד. זהו אינו מאמר אקדמי המנסה לחקור את הנושא בהיבט המדעי שלו, בשום צורה ואופן. אלו הם מחשבותי שלי בנושא מתוך נסיון החיים שלי.

אחת ההנחות השגויות ביותר של רבים מקרב אנשי המקצוע העוסקים באוטיזם הנה הנחה לגבי מודעות עצמית, מודעות חברתית, הקשר ביניהן והמודעות הלקויה של אוטיסטים. לצורך הדיון הזה ישנו צורך להגדיר לכל הפחות את שני המושגים הראשונים – מודעות עצמית ומודעות חברתית. אני אנסה להציע כאן את הגדרתי שלי אותם. הגדרה זו מבוססת, בחלקה בלבד, על לימודיי האקדמיים במדעי החברה וברובה מבוססת על אופן ההסתכלות שלי על נושא זה. יהיו שיחלקו על הדברים. ובכל זאת, אני סבור כי ישנו לפחות גרעין מסויים של אמת בדברים הללו.

• מודעות עצמית
  מודעות הנה ההכרה וההבנה של גבולות אותו הדבר שלגביו מפותחת המודעות. מכאן, שמודעות עצמית הנה ההכרה וההבנה של גבולות העצמי. המודעות העצמית איננה דבר שבא בבת אחת. היא מתפתחת וממשיכה להתפתח כל עוד אנו לומדים דברים חדשים. גם עצם הלימוד הנו חלק נכבד, לא רק מפיתוח המודעות אלא מן המודעות עצמה. ככל שאנו מפתחים מודעות עצמית גבוהה יותר, כך יכולתנו ללמוד דברים חדשים (ובכך, בין השאר, להמשיך ולפתח את המודעות העצמית שלנו) גדלה. אולם התנאי הבסיסי בכדי להשיג את המודעות העצמית הראשונית וממנה להמשיך וללמוד, הנו הכרת גבולות העצמיות. אחד השלבים בהתפתחותו של ילד הנו שלב של גילוי הגבולות שבין עצמיותו לסביבתו. הילד מגלה כי הוא נפרד מן הסביבה והוא זה שמפעיל את אבריו השונים (גם אם חלקם משותקים). הוא זה שחושב והוא זה שפועל. מתוך ההכרה הזאת בגבולות העצמי, מתחילה היכולת ללמוד דברים חדשים ולהגיע לתפיסת עצמיות מסוימת, אינדיבידואלית לכל אחד ואחד.
  תנאי הכרחי בכדי לפתח מודעות עצמית, הוא יכולת חשיבה. האם תנאי הכרחי לקיום יכולת חשיבה הוא שימוש בשפה ככלי לחשיבה? כפי שכבר טענתי בעבר, לא בהכרח.
  חלק נכבד מן המודעות העצמית הנו הפעילות המודעת. ככל שהמודעות העצמית גבוהה ומפותחת יותר, כך רמת הפעילות הלא מודעת, של היחיד, קטנה. ככל שהיחיד פועל יותר מתוך חוסר מודעות (או מתוך תת-המודע) כך ייתכן כי הדבר מצביע על מודעות עצמית נמוכה יותר ומפותחת פחות. כיצד לבדוק האם פעולה מסויימת של האדם נעשית מתוך מודעות או שלא במודע – מתוך אינטואיציה או תת מודע או מתוך מודעות מלאה? על כך אינני יודע להשיב לגבי זרים. אני יודע זאת רק על עצמי.
• מודעות חברתית
  בניגוד למודעות העצמית, המודעות החברתית נוגעת למיקומו של האדם בחברה, לתפקידיו השונים, הנובעים ממיקומו זה, לאינטראקציה של האדם עם הסובבים אותו. בדומה למודעות העצמית, גם המודעות החברתית היא עניין של גבולות. אולם כאן אין יותר המדובר בגבולות של היחיד בפני עצמו, אלא בגבולות שבין היחיד וסביבתו החברתית. כיצד לנהוג בכל סיטואציה וסיטואציה, בה מעורבים יותר מהיחיד בעצמו. כיצד להשתלב בסדר החברתי הקיים בסביבתו של היחיד. מה מותר ומה אסור בכל תחום ועניין. כל אלה הנם חלקים של המודעות החברתית של האדם. גם רכישתה של המודעות החברתית נעשית בהדרגה ומבוססת על לימוד, הכרה והבנה.

החיבור שבין המודעות העצמית למודעות החברתית אצל הנוירוטיפיקל
אצל אנשים בעלי מבנה נוירולוגי טיפוסי, הרחוקים מן הספקטרום האוטיסטי, (או בקיצור – ניורוטיפיקלים), קיימת יכולת אינטואיטיבית בסיסית הנשענת על חלק מהמערכת הנוירולוגית, ומאפשרת פיתוחה של מודעות חברתית בד בבד עם פתוחה של המודעות העצמית (להערכתי, ככל שאדם קרוב יותר לספקטרום האוטיסטי, הוא נעדר יותר מן היכולת האינטואיטיבית הזו).
בשל העובדה כי התינוק, בתחילת דרכו, חסר מודעות עצמית ואינו מפריד בין סביבתו (החברתית והחמרית) לבין עצמו, נמשכת תשומת ליבו אל הסובבים אותו. הוא מתחיל להתעניין בסובבים אותו כחלק מלימוד עולמו. בכך נטמנים הזרעים לפיתוחה של מודעות חברתית מסויימת ביחד עם (ולרוב אף בטרם) פתוחה של מודעות עצמית.
בהמשך התהליך, עם התפתחותם המקבילה של המודעות העצמית והמודעות החברתית, הופכות שתי מודעויות אלו לאחת. המודעות החברתית של הנוירוטיפיקל הבוגר הנה חלק אינטגרלי מתוך מודעותו העצמית עד כדי שאינו מסוגל להפרידן. היותה של המודעות החברתית חלק מן המודעות העצמית, מסייעת לפיתוחן של יכולות אינטואיטיביות נוספות, אשר מגבירות את החיבור שבין המודעות החברתית למודעות העצמית.

פיתוחן של המודעות העצמית והמודעות החברתית, אצל אדם בספקטרום האוטיסטי
בשל מבנה נוירולוגי שונה, תינוקות בספקטרום האוטיסטי, מגלים עניין זהה בסביבתם החומרית וסביבתם החברתית (ולעתים אף מגלים עניין רב יותר בסביבה החומרית והסדורה מאשר בסביבתם החברתית המשתנה בתדירות רבה יותר). ובכך, אותם הזרעים אשר נטמנו אצל התינוק הנוירוטיפיקל, בדבר פיתוחה של מודעות חברתית בסיסית עוד בטרם המודעות העצמית, אם הם נטמנים אצל התינוק האוטיסט, הם הרבה פחות משמעותיים אצלו.
את היכולת האינטואיטיבית הדרושה בכדי לפתח את המודעות החברתית יחד עם המודעות העצמית, אני, כאדם בספקטרום האוטיסטי, חסר. יש אשר יטענו כי היכולת האינטואיטיבית שלי נמצאת במקום אחר. אני סבור כי טעות יש בדבר היות ואני מחוסר כל יכולת אינטואיטיבית של ממש. אולם עובדת חסרוני באינטואיציה הדרושה לפיתוח מוקדם של מודעות חברתית, הנה עובדה מוגמרת בעיניי. עם חלוף השנים, הצלחתי לפתח מידה מסויימת וקטנה יחסית של מודעות חברתית אך אין בי כל ספק כי הדבר לא טבעי בעבורי כשם שהוא טבעי עבור כל הסובבים אותי, אז ועתה.

המודעות החברתית המנותקת, אצל אוטיסטים, מן המודעות העצמית
חוקרים רבים של האוטיזם, ובראשם, חלק מן הדוגלים בתיאורית המיינד, הביעו לא פעם סברה כי העובדה שאוטיסטים מראים חוסר ניכר במודעות חברתית מצביעה על כך שהמודעות העצמית שלנו חסרה ולקויה. זוהי הנחה שגויה מן היסוד באשר למהותו של האוטיזם.
המודעות החברתית שלי, במידה המועטה יחסית, שזו קיימת, מנותקת היא לחלוטין מן המודעות העצמית שלי. אין הדבר מצביע על אי קיומה של המודעות העצמית שלי. נהפוך הוא! היות והמודעות החברתית שלי מצומצמת יחסית, והיות ואני חסר יכולת לפעולה אינטואיטיבית, המודעות העצמית שלי דווקא גבוהה ביותר. אני נוהג לעשות, מתוך מחשבה ומודעות מלאה, פעולות רבות אשר הסובבים אותי נוהגים לעשות באופן הרבה יותר תת-מודעי ואינטואיטיבי ורבות מתפלאים הם כי ניתן לעשות פעולות כאלה תוך מודעות ומחשבה. כאשר אני ניגש להרים כוס מן השולחן, אני חושב על האופן בו עלי להזיז את היד בכדי לתפוס את הכוס. כאשר אני הולך, אני חושב על פעולת רגלי בכדי לקדמני בכיוון בו עלי ללכת. אלו רק שתי דוגמאות קטנות בכדי להמחיש את הנקודה. ישנן עוד רבות כמותן. רק לאחר שתרגלתי פעולה מסויימת מספיק פעמים והתרגלתי לאופן הפעולה, רק אז אני יכול להפסיק ולנתח כל חלק קטן מן הפעולה באופן נפרד. להפסיק לחשוב על הפעולה כולה עצמה, אינני מסוגל. לעניות דעתי, מצביע הדבר דווקא על מודעות עצמית גבוהה מן הרגיל ולא על חוסר מודעות עצמית.

סיכום
החיבור שבין מודעות עצמית ומודעות חברתית אצל אנשי הספקטרום האוטיסטי שונה במהותו מחיבור זה אצל אנשים הרחוקים מן הספקטרום האוטיסטי. אוטיסטים רבים מסוגלים לפתח מידה רבה של מודעות חברתית, תוך לימוד מעמיק ושקדנות רבה.
אולם לעד תישאר המודעות החברתית של האוטיסט מנותקת מן המודעות העצמית הגבוהה שלו ולא תוכל להיות חלק ממנה.

הכותרת אשר ניתנת לאנשי הקשת האוטיסטית, על ידי חלק ניכר מאנשי המקצוע העוסקים באוטיזם הינה, הפרעה התפתחותית רחבת היקף. זהו התרגום הרשמי של PDD – חלק ניכר מן הספקטרום האוטיסטי ובמשך זמן רב – השם הכולל של הספקטרום הזה. מעצם השימוש במונח "הפרעה התפתחותית" נובעת בעצם הנחה לגבי "התפתחות תקינה".

וזה מוביל אותי למחשבה בדבר מה שנראה כאחד מן ההבדלים, הנובעים מן השונות הנוירולוגית בין אנשי הספקטרום האוטיסטי לבין רוב האנשים שאינם קרובים אל הספקטרום הזה. המתואר כאן, הינו הגיגיי שלי ומייצג אותי בלבד, אולם לאחר מספר רב של שיחות עם אנשי הספקטרום האוטיסטי בנושא, ומתוך נסיוני ביחסים עם אנשים שאינם אוטיסטים, אני מאמין כי תאור זה מייצג נאמנה את אחת מן השוניות הבסיסיות המגדירות את הספקטרום האוטיסטי.

הנחת הנחות

נראה כי הנחת הנחות בדבר דברים מסויימים, הינה דבר טבעי לאדם. דברים רבים שאנו עושים, חושבים, מרגישים וחווים, מבוססים על הנחת הנחות. אנו מניחים כי כאשר אדם מדבר בטון מסויים, אנחנו יכולים לדעת, ע"פ טון זה, דברים מסויימים לגבי מצב רוחו, או הרגשתו. אנו מניחים שאם צורת התנהגות מסויימת נובעת אצלנו ממצב חברתי/נפשי מסויים, היא אמורה לנבוע מאותם מצבים גם אצל אחרים. אנו מניחים כי שיטת מבחן מסויימת, אשר יכולה לאתר ידע מסויים אצל אדם מסויים, תאתר ידע זה אצל כל בני האדם. הנחת הנחות היא דבר טבעי עבור בני האדם עד כדי שבני האדם אינם מסוגלים לתפקד ללא הנחת הנחות מסויימות.

האשליה הכפולה

כל האמור בפסקה הקודמת מתאים ביותר ליחסים שבין אנשים אשר אינם קרובים לספקטרום האוטיסטי. נכון הוא שהמתואר כאן, יכול להתאים גם לאנשים מסויימים שאינם אוטיסטים אולם אם ברצוננו להבין היכן נמצאים ההבדלים שבין אוטיסטים לנוירוטיפיקלים (והנה הנחה אחת משלי – ישנה שונות בסיסית בין אוטיסטים לנירוטיפיקלים, אך זוהי הנחה המבוססת על מהלך חיים שלמים של אדם אשר נחשב, ללא הגדרה נכונה וברורה, במשך 36 שנות חייו הראשונות, כשונה.הנחה זו מבוססת גם על העובדה שאפילו אנשי המקצוע מכירים בכך שישנה שונות).

החלק הראשון של האשליה הכפולה:  הנחת הנחות היא דבר הרבה פחות טבעי עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי. בכדי לפעול, אנו זקוקים להרבה יותר ידע ובדיקה של ידע (שאילת שאלות ומענה עליהן) מאשר להנחת הנחות. אנחנו מניחים הרבה פחות הנחות מאשר אחרים. ושוב – דבר זה יכול להיות נכון גם לגבי אנשים שאינם אנשי הספקטרום האוטיסטי. ישנן רבים שאין להם כל קשר לספקטרום האוטיסטי, ובכ"ז הם מניחים הרבה פחות הנחות מאנשים אחרים. אך בתוך הספקטרום האוטיסטי, דבר זה בולט הרבה יותר ומקיף הרבה יותר את כל תחומי החיים ובמיוחד את האינטראקציה עם אחרים. זוהי, להערכתי, גם אחת הסיבות המרכזיות שהרבה יותר קל לנו לתקשר אחד עם השני מאשר עם נוירוטיפיקלים. אוטיסטים אחרים מניחים הרבה פחות הנחות לגבינו מאשר אנשים שאינם אוטיסטים.

החלק השני של האשליה הכפולה: חלק ניכר מן ההנחות של נוירוטיפיקלים לגבי דברים הקשורים באוטיזם, הינן שגויות. אחת המכשלות הגדולות ביותר בעיניי, של תאוריית המיינד, הינה כי תיאוריה זו מניחה כי מה שנכון לגבי ניורוטיפיקלים, נכון גם (או לכל הפחות, צריך להיות נכון גם) לגבי מי שהמבנה הנוירולוגי שלו שונה. אחת ההנחות המרכזיות של תיאוריית המיינד הינה כי ניתן לשער השערה לגבי מצב המיינד של האחר, על פי סימנים חיצוניים הנראים לעיין. אולם מצב נפוץ ביותר ביחיסים שבייני לבין נוירוטיפיקלים, הוא "קריאה" לא נכונה מצידם של סימנים אלה עלי. כמו למשל, "למה את כל כך כועס" כשאני בעצם מנסה לחשוב ובכלל לא כועס. או למה אתה מחזיק את ראשך? אתה רוצה לעצבן אותי? לא. אני פשוט מרגיש שלא בטוב כרגע וצריך להשעין את ראשי לרגע. כל הנחה שיכולה להיות נכונה עבור אנשים אחרים, אינה בהכרח נכונה עבור אנשים בעלי מבנה נוירולוגי שונה.

האם זה עושה אותנו בעלי הפרעה התפתחותית רחבת היקף? אני סבור שזה עושה אותנו פשוט מפותחים במסלולים שונים מן הרגיל.

"לא כל דבר החורג מן השורה, ובכך אבנורמלי, חייב בהכרח להיות 'נחות'" – האנס אספרגר  1938