רבות כבר דובר בעניין צרכים מיוחדים. הרי המונח הכי "פוליטיקלי קורקט" באמצעותו ניתן היום לכלול כל נכה, הוא "אדם עם צרכים מיוחדים" (אגב, בהקשר של נכויות מסוימות כגון אוטיזם זה בד"כ אפילו לא זה כי אם "ילד עם צרכים מיוחדים"). מה שאני מעוניין לעשות כאן הוא מעט לפרק את המושג הזה ולדבר על דברים שנראים לי הכי טריוויאליים שאפשר, אולם לאור הניסיון שלי בתחום, אינם מובנים לחלק הארי של אותם גופים ציבוריים, אנשי מקצוע והורים האמונים על הטיפול בנושא. הדברים אינם מובאים כמחקר שיטתי כי אם באים מניסיוני שלי ומדברים המדוברים לעיתים בקרב הקהילה האוטיסטית. להמשיך לקרוא ←

במהלך השבוע החולף חתמתי את 38 שנות חיי הראשונות.
כמה ימים לפני יום הולדתי, קיבלתי מתנה מאת המוסד לביטוח לאומי.
אני רוצה להודות למוסד לביטוח לאומי ולהגיד תודה רבה על העלאת אחוזי אי כושר ההשתכרות שלי מ 60% ל 74% . להמשיך לקרוא ←

אני רוצה להודות למוסד לביטוח לאומי על הכרתו בזכותי ובזכות משפחתי לחיות. עוד ארוכה הדרך כדי שהכרה זאת תהיה הכרה אמיתית במהותה של בעיית השילוב ובעומקה של חוסר ההכרה החברתית בעובדה שלאנשים בעלי צרכים מיוחדים יש צרכים מיוחדים ולא ניתן לשלבנו בשום מקום ובוודאי לא בשוק העבודה, כל עוד מתעלמים, התעלמות מופגנת בצרכים מיוחדים אלה. להמשיך לקרוא ←

"ילדים בעלי צרכים מיוחדים" – כותרת אשר נשמעת הרבה יותר פוליטיקלי קורקט מאשר "ילדי החינוך המיוחד" או "ילדים בעלי הפרעות התפתחותיות". אולם רבות אני מהרהר בשאלה האם כל אותם האנשים, הן אנשי מקצוע, הן אנשי צבור והן אנשים מן הצבור הרחב, המשתמשים בביטוי "ילדים בעלי צרכים מיוחדים", אכן מבינים את מלא עומקה של משמעות דבריהם עצמם? ברוב דברי כאן אינני מתכוון להעביר בקורת כלשהי ואינני מתכוון לייצג בדבריי אלה אף אחד מלבד אני בעצמי. כל כוונתי היא להביא את הזווית שבה אני, כאדם בעל צרכים מיוחדים, רואה את הדברים.

ילד בעל צרכים מיוחדים הנו ילד שצרכיו שונים מצרכי סביבתו. האופן שבו מסתכל על העולם, ילד עם צרכים מיוחדים, שונה מהאופן בו מסתכלים על העולם הוריו ומחנכיו. אמת, עובדה זו נכונה לכל ילד באשר הוא, גם אם צרכיו לא הוגדרו כמיוחדים כלל וכלל. צורת התפיסה של ילדים, ומכאן גם רצונותיהם, שאיפותיהם וצרכיהם שונים מאלה של מבוגרים כדרך הכלל.

אז היכן נבדל הילד בעל הצרכים המיוחדים מילדים אחרים? ילד בעל צרכים מיוחדים הנו ילד שתפיסת עולמו, ומכאן גם רצונותיו, שאיפותיו וצרכיו, שונים, לא רק מאלה של הוריו, מחנכיו ויתר המבוגרים בסביבתו. האופן בו רואה ילד בעל צרכים מיוחדים את עולמו, שונה הוא מכל סביבתו – גם מבני גילו שבסביבתו. צרכים מיוחדים הינם צרכים שונים מהצרכים שבדרך הכלל. רצונותיו, שאיפותיו ודרכו של ילד בעל צרכים מיוחדים, שונים הם גם מרצונותיהם, שאיפותיהם ובעיקר דרכם של ילדים אחרים בעלי צרכים מיוחדים.

כאשר עוסקים אנו בחינוך, בטיפול ובהתייחסות אל ילדים בעלי צרכים מיוחדים, יש להתייחס למספר נקודות אשר לעניות דעתי, חלק נכבד מן המשתמשים בבטוי "ילדים בעלי צרכים מיוחדים" שוכחים לעתים קרובות מידי. ראשית, יש לזכור תמיד כי לא רק אופן הלימוד של ילד בעל צרכים מיוחדים, שונה הוא מאופן הלימוד של ילדים אחרים. תפיסת עולמו, שאיפותיו, דרכו רצונותיו ובעיקר צרכיו שונים הם במהותם מאלה של כל סביבתו. מטרות אשר זרות לדרכו וצרכיו של ילד בעל צרכים מיוחדים לא יקדמו אותו בכלום. רק קבלה של דרכו וצרכיו ושימוש בדרך ובצרכים אלו בכדי ללמדו כישורים חדשים וידע חדש, יקדמו את אותו הילד בקצב לו הוא מסוגל ומתוך התגברות על קשיו בדרכו שלו. אין זה אומר כי יש לוותר לילד בעל צרכים מיוחדים בכל מקום שקשה לו אך חשוב שיגיע אליו. אבל זה כן אומר כי יש לבחון שוב ושוב, באופן תדיר ותמידי האם המקום הזה, חשוב שיגיע אליו רק בעיני מחניכיו או שאכן המקום הזה והמטרה הזאת חשובים ומתאימים לאותו הילד בעצמו.

נקודה נוספת, חשובה לא פחות, אשר משום מה נעלמת לרוב מעיני העוסקים בתחום היא כי ילד בעל צרכים מיוחדים יגדל להיות אדם מבוגר בעל צרכים מיוחדים. כאן ישנן שתי נטיות מערכתיות אשר בהחלט יש לי בקרות רצינית עליהן. נטיה אחת היא להתעלם מצרכים מיוחדים של אנשים בוגרים. עפ"י התפיסה הרווחת, לא יתכן כי צרכיו של אדם המסוגל לתפקודים בסיסיים באופן עצמאי, יהיו צרכים מיוחדים. אם את/ה הורה לילדים ומחזיק/ה ברכב וברשיון נהיגה, אז אין כל סיבה להאמין כי אינך מסוגל/ת להתפרנס למחייתך מעבודה יצרנית (גם אם אתה מתקשה למצוא עבודה פשוט כי כישורייך החברתיים לא מתאימים לסטנדרטים של כל המעסיקים והלקוחות הקיימים בחברה – הרי עליך לרכוש את הכישורים החברתיים הגבוהים הללו). הנטיה השניה היא פשוט להמשיך להתייחס אל אדם בוגר בעל צרכים מיוחדים כאל ילד. אם את/ה אינך מסוגל/ת להתפרנס למחייתך ואינך בעל/ת הכישורים החברתיים הנדרשים בכדי להיות אדם יצרני בחברה בעלת דרישות גבוהות בנוגע לכישורים חברתיים, אזי אינך יכול/ה להחזיק משפחה, אינך יכול/ה לנהוג ברכב ויש לנהל את חייך בעבורך כל עוד את/ה חיי/ה, מתוך התייחסות אליך כאילו את/ה פשוט "ילד/ה בעל/ת צרכים מיוחדים" שגדל/ה להיות מבוגר/ת. חלק נכבד מן הבוגרים בתפקודים הנמוכים בספקטרום האוטיסטי נמצאים במסגרות המנוהלות ע"י האגודה הלאומית למען הילד האוטיסט. למעשה, אין היום במדינת ישראל, עבורם, כל פתרון הולם אחר. אבל מסתבר שאין בעצם פתרון הולם לחלק ניכר מן הבוגרים בעלי צרכים מיוחדים. רק התייחסות אמיתית ורצינית אל אדם בוגר בעל צרכים מיוחדים, מתוך הכרה, הבנה ומתן מענה לתפיסת עולמו השונה, דרכו המיוחדת, התנהלותו השונה וצרכיו המיוחדים, תאפשר לו להיות אדם יצרני בחברה, אשר נתרם מן החברה ותורם לה במידה שווה.

כל זה יתאפשר, להערכתי, רק אחרי שתהיה הבנה אמיתית כי ילד בעל צרכים מיוחדים הנו ילד שתפיסת עולמו, דרכיו, רצונותיו וצרכיו מיוחדים ושונים מאלו של כל סביבתו והם ישארו כאלה גם כאשר הוא יגדל להיות אדם בוגר בעל צרכים מיוחדים.

יו"ר הסתדרות עובדי המדינה, אריאל יעקובי מצוטט היום ב YNET:  "מדובר באפליה חמורה בין עובד לעובד. אנחנו דורשים שהלוואות תינתנה באופן שוויוני לכל העובדים ללא קשר לבנק שבו מנהל העובד את חשבונו".

היום היתה אמורה להתקיים מערכה נוספת במאבקי להכרה בהיותי נכה ובזכאותי לסיוע מהמדינה בכדי לחיות במעט כבוד שכן עקב נכותי ויחסה של החברה לשונות שלי, אינני יכול להתפרנס ולפרנס את משפחתי כבר מזה כמה וכמה שנים. הוזמנתי לפקידת שיקום במוסד לביטוח לאומי בכדי שזו תקבע (עפ"י הסמכות שניתנה לה ולה בלבד ללא כל הנחיות ברורות וחד משמעיות בחוק) את עתידי והאם אני אכן זכאי לסיוע אשר לו אני נזקק באופן נואש.

המאבק המתיש הזה על זכותי הבסיסית וזכותה הבסיסית של משפחתי לחיים בכבוד מסויים, כבר מתנהל חודשים ארוכים. היום, מסתבר, תהיה דחייה נוספת. אבל מה שמרתיח אותי במיוחד הוא הרקע לדחייה זו. הסתדרות עובדי המדינה החליטה כי לא תיתכן אפליה חמורה בין עובד המחזיק חשבון בבנק אחד לזה המחזיק חשבון בבנק אחר. ליבי עם עובדי המדינה על השכר הזעום שרובם מקבלים יחסית להשקעתם. יש לי מושג מסויים במה דברים אמורים שכן ישנם אי אלו עובדי מדינה וגמלאיהה במשפחתי. אבל לפחות דבר אחד שכחו בהסתדרות עובדי המדינה. שכחו שם על מה ולמה יש בכלל חשבונות באותם הבנקים ומדוע ומהיכן בכלל נכנס כסף לאותם החשבונות. בהסתדרות עובדי המדינה סבורים שבבכדי להאבק באפליה בין עובד לעובד יש להגביר את האפליה של מי שאינם מסוגלים לעבוד ולהשתכר למחייתם. עובד המדינה, בהגדרתו, אמור להיות משרת הציבור. הנפגעים ביותר כתוצאה מהשביתה הזאת, הם כאלה שלמענם מקבלים עובדי המדינה את משכורתם.

הדרך להפסיק את האפליה בין עובד לעובד בשירות המדינה לא יכולה לעבור דרך הגברת האפליה בין משרתי הציבור למי שנזקק לשירותיהם.