מסורת של כמה שנים היתה (וכנראה שלא תשוב, בשל המתואר בפוסט זה) בקהילה האוטיסטית בישראל, לצפות במטר המטאוריטים המכונה מטר הפרסאידים, ששיאו מתרחש בכל שנה בליל ה 12 באוגוסט, מתוך מכתש רמון. מדוע מכתש רמון? מכיוון שזהו מקום מבודד בו אין זיהום אור (לא. לא זיהום אויר. זיהום אור - כלומר אור מלאכותי נראה), זהו מקום שקט והאופק קרוב - תנאים אופימאליים לצפיה במחזה המרהיב של המטאוריטים. בשנה שעברה, הצטרפו אל החוויה גם בנותיי וזוגתי. הן כל כך נהנו שהשנה תכננו את המסע לפרטי פרטים. למשל, היות ונזקקנו למשקפיים חדשים, המתננו עד חודש יולי בהזמנתם, בכדי שהמשקפיים החדשים יתאימו הכי טוב לליל המטאוריטים… היות והשנה חל המאורע בלילה שבין חמישי לשישי, אף הזמננו חדר לשני לילות במלון החדש במצפה רמון - בשל צרכי הניידות שלי אף הקפדתי לברר האם החדר יהיה נגיש לאדם במצבי. (המשך…)

תגיות: בילוי הפרסאידים מטאוריטים מכתש רמון מסורת קהילה אוטיסטית

בשנת 1996 כתבה ד”ר טמפל גרנדין ספר בשם “לחשוב בתמונות“. רבות כבר נהגה, נאמר ואף נכתב על העובדה כי התיאור של ד”ר גרנדין, אף על פי שהוא שבה את ליבם של הרבה אנשי מקצוע באמונה כי כך חושבים כל האוטיסטים, מתאים רק למתי מעט מבין אנשי הספקטרום האוטיסטי. בקרב הקהילה האוטיסטית הבינלאומית רבה הביקורת על כתיבתה של גרנדין כאילו היא המייצגת את האוטיזם, בעוד שעמדות הקהילה מושפעות מעמדותיהם ונסיון חייהם של אוטיסטים רבים ולא רק של אחד בודד. גם אני עצמי איני טומן ידי בצלחת והבעתי ביקורת זו כבר מספר פעמים. (המשך…)

תגיות: PDD אוטיזם ד"ר טמפל גרנדין חשיבה לחשוב במספרים לחשוב בתמונות מספרים קהילה אוטיסטית קרן טל

לקבלת השבת הערב אנחנו מארחים אנשים מיוחדים. אי לכך, החלטתי להכין מאכלים מיוחדים. האמת היא שכל האוכל יצא מאוד אומנותי אבל המנה האחרונה יצאה יפה אפילו יותר ממה שחשבתי כשהגיתי אותה: סחלב במקפא תות. (המשך…)

תגיות: בישול אומנותי מקפא תות סחלב קבלת שבת

למרות שכנראה (כרגיל) לא יהיה ניתן לראות זאת בהמשך, שורות אלה נכתבות, תוך קושי רב ועם המון מאמצים, אך גם עם צורך נואש להוציא את הדברים הבאים החוצה. קושי זה, אשר ניכר אצלי יותר או פחות, בזמנים שונים, לבטא את עצמי בכתובים, הנו חלק ממה שנתפש בעיני רבים כאחת מלקויות הלמידה מהן אני סובל. ואני טוען, ואמשיך לטעון כי אין דבר כזה לקות למידה, ובוודאי שאינני סובל ממי וממה שאני. אני אדם שונה. אני אדם השונה מן האדם הרגיל ברחוב, בחיווטים במוחי, באופן בו אני קולט את הסביבה, בסגנון בו אני לומד דברים ובהמון דברים נוספים, חלקם ניכרים יותר וחלקם ניכרים פחות. אני רוצה לנסות כאן לתאר מדוע שונות זו צריכה להיות לגיטימית ולא לסבול מכינויים חלקיים, שיפוטיים, שלייליים או מתוקנים פוליטית. אני מעוניין להמשיך ולטעון כי המאבק בסטיגמה ובסטריאוטיפ חייב לעבור דרך שינויי ז’רגון עמוקים וחד משמעיים, אם יש בכוונתו לשנות משהו בהבניה החברתית הנהוגה במקומותינו ביחס לסוגיות של נכות ומוגבלות. (המשך…)

תגיות: PDD אוטיזם אספרגר התאמות מערכת (חוסר) החינוך נגישות נכות סביבה צרכים מיוחדים שפה תקשורת

בני אנוש נוהגים לפעול מתוך מגוון שלם של מניעים ו”מנגנוני הפעלה”. אחד הדברים המרכזיים המפרידים אותנו, בני הקשת האוטיסטית, משאר בני אנוש, הוא אותם מנגנוני הפעלה. זה אמנם לא יהיה נכון להגיד כי ישנו מנגנון המאפשר כל פעולה בקרב נוירוטיפיקלים ומנגנון אחר, המתאים לכל אנשי הנוירודייברסיטי, אולם אני סבור, לאור הרבה זמן שיחות ומחשבה בנושא, כי ניתן לאפיין כמה “קווים כללים” המפרידים שתי אוכלוסיות אלו. ברמה העקרונית, חלק ניכר מהפעולות שנוירוטיפיקלים עושים, נובעות מתוך אינטואיציה ותת-הכרה. נוירוטיפיקלים מצליחים לפעול בלא השקעת מחשבה מוקדמת בפעולתם, ולעיתים אף אינם מודעים לעצם עובדה זו. לעומתם, אנשי הספקטרום האוטיסטי, ואחרים מתחום הנוירודייברסיטי, עלולים למצוא אופן פעולה שכזה, כבלתי אפשרי. גם אם המחשבה נעשית כהרף עין (כתוצאה, בדרך-כלל, של תרגול מתמשך), עדיין נדרשת מחשבה מסויימת בכדי להפיק פעולה כלשהי. (המשך…)

תגיות: PDD PDD−NOS אספרגר הבנה העולם שלי שונות נוירולוגית שפה שקוף תרגום

הקדמה: אני רוצה לחרוג ממנהגי (אם כי לא בפעם הראשונה), ולהקדיש פוסט זה, באופן אישי, לדניאלה ברפמן. ידידת נפש הפועלת ללא לאות, לקידום החיים העצמאיים עבור אנשים עם מוגבלות בישראל ובכלל.

ב30 בחודש מרץ בשנת 2007 חתמה ישראל, יחד עם מדינות נוספות, על אמנת האומות המאוחדות בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות. למעשה, ישראל והמשלחת ששלחה, היו בין התורמות המרכזיות ביותר לניסוח אמנה זו. אמנם גם באמנה זו ישנן לקויות בולטות ביותר בנוגע לתיקון מצבם של אנשים עם מוגבלויות (אימרה השגורה בפי מזה שנים היא שמי שאינו טועה, סימן שאינו עושה), אך בליקויים אלה איני רוצה לעסוק כאן. אומר רק שלדעתי האישית, כל עוד פרוטוקול הרשות של אמנה זו נשאר בגדר רשות וכל עוד ישראל אינה חתומה גם על פרוטוקול זה, הרי שחלק ניכר מן האחיזה שיש לאמנה זו בחיי אנשים עם מוגבלות בישראל, נעקר מן השורש. אני כן רוצה להתמקד בנקודה אחת מאוד חשובה אותה מביאה האמנה לתוך התודעה הציבורית הישראלית ובה עשויה האמנה, גם ללא פרוטוקול הרשות, להביא לשינויי משמעותי בחייהם של רבים מהאנשים עם מוגבלות, גם בישראל. נקודה זו היא הזכות לחיים עצמאיים ולהכלה בקהילה. אני סבור שהיתה זו טעות לכרוך שתי זכויות אלה זו בזו, שהרי ניתן וצריך לאפשר את כל אחת מן הזכויות הללו גם בנפרד מן השניה, ובכל זאת ראוי להתעמק בזכויות אלה. אני אתמקד כאן בזכות לחיים עצמאיים היות וזו נראית לי זכות יותר בסיסית וחדשנית. יש מי שרואים בשתי הזכויות הללו אותה מידה של חדשנות וחשיבות, וזה בסדר, אני חושב אחרת.. (המשך…)

תגיות: PDD PDD−NOS אוטיזם אספרגר האומות המאוחדות העולם שלי זכויות חוקים חיים עצמאיים טיפול נכות נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות סביבה קישורים שאלות ותשובות שינוי חברתי

לכל קוראיי היקרים שלומות

בלוג זה עבר דירה והוא נמצא מעכשיו בכתובת:
http://ronen.acisrael.org

כתובות מישניות (של פוסטים, תגובות, ערוצי RSS, נושאים וכד’) שונו בהתאם.

אנא, עדכנו קישורים, מועדפים, גרגרנים והפניות שונות.
תודה מראש.

תגיות: אינטרנט בלוג גוגל