שינוי גודל האותיות

בקשה קטנה:    הגעת לכאן, קראת, זה מעניין אותך? השאר/י קצת. אולי יהיה לך גם מה להגיד בתגובה.    הגעת לכאן, קראת, זה לא מעניין אותך? אנא, צא/י ואל תטריד/י. תודה מראש

עם הפנים לעתיד – חזון הקהילה

מרק אספרגוס ללא מתכון

פרק זה היה אמור להתחיל במילים "יש לי חלום" ולהמשיך בכיוון מאוד דומה לנאומו של מרטין לותר קינג. אולם אינני נוהג להעתיק דברים, כי אם להשתמש בהם בתור בסיס לרעיונות. אז במקום זאת, אנסה לתאר את חלומי כמה שיותר קרוב לאיך שאני רואה אותו. אין זו משימה קלה בעבורי. רעיונות הם הרבה יותר ממלים, אך ידי מעולם לא היתה קלה ברישום או ציור. גם לכתוב לא היה לי קל מעולם, אך אני עושה את המירב לו אני מסוגל ומקווה להיות כמה שיותר ברור.

אתחיל בטרם תיאור חלומי, בעובדה אחת שנודעה לי ביחד עם היוודע לי על היותי אוטיסט. בכל ימי חיי, העובדה הקשה ביותר מנשוא, לגבי דידי, הייתה הבידוד. לא היותי לבד – אם זה אני דווקא מסתדר נהדר. העובדה שאינני יכול למצוא אנשים (או ליתר דיוק, מעטים האנשים אשר מצאתי), אשר מסוגלים ומעוניינים להזדהות איתי על כל המכלול של ה"אני" שלי. מעולם לא מצאתי אנשים שיהיו דומים לי והדבר מאוד חרה לי לכל אורך הדרך. כאשר גיליתי כי המכלול של ה"אני" שלי הוא בעצם האוטיסט שהוא אני, גליתי ביחד עם זאת, אוכלוסיה שלמה של אנשים דומים לי. אדם לא יכול להיות זהה לי. בשביל זה הוא צריך את ההסטוריה שלי, את הסביבה שלי ואת החיים שלי. בני האדם, אותם פגשתי לראשונה בהיותי לקראת גיל שלושים ושבע, דומים לי בחלקים המהותיים ביותר של מהותי. בדרך המחשבה ובתפישת העולם. יש ביניהם דומים לי יותר ויש הדומים לי פחות, אולם ישנם קווים הדומים בינינו במגוון שלם של תחומי חיים. ככל שנמצא ביחד, יותר בני אדם, עם קווי דמיון בינינו, כך הסיכוי שבקבוצה יימצאו אנשים דומים אחד לשני ילך ויגדל.

התחום השני הקשור לחלומי הוא דרך האבחון אותה עברתי. השלב הראשון באבחון זה, כלל איסוף חומר רב על אוטיזם ובעיקר על התסמונת על שם אספרגר. תוך כדי איסוף החומר בדקתי את תקפותו של החומר הזה עלי. כאשר הגעתי להבנה, כי אכן התסמונת על שם אספרגר מתארת באופן מדוייק ביותר אותי ואת מהלך חיי, התחלתי לחפש מבחנים מעשיים אשר יאוששו או יפריכו את הסברה שלי. מצאתי מעטים כאלה אשר יכולתי להשתמש בהם בעצמי, ובכל אותם המעטים שמצאתי, נמצאו מסקנותי נכונות. השלב הבא כלל שיחות, דרך האינטרנט, עם מספר אנשים בספקטרום האוטיסטי בעצמם. ברובם, הם אוששו את מסקנותיי לגבי היותי בספקטרום האוטיסטי בעצמי. ואז החל החלק היותר רשמי של האבחון. הסיבות לאותו אבחון רשמי, הן מגוונות ורבות. מתוכן אציין כאן רק את זו שנראתה בעיניי כחשובה ביותר. רציתי את התוקף הרשמי, על כך שהאבחון העצמי והקבוצתי שלי היה נכון. רציתי לדעת בוודאות שעשיתי את החשבון נכון ולא טעיתי בשלב כלשהו בדרך.

בחיפוש די פשוט, הבנתי כי אבחון רשמי באזור הצפון, של התסמונת על שם אספרגר, נעשה, לבוגרים, אך ורק במקום אחד. בטרם פניתי לאותו מקום, הכנתי שתי רשימות. האחת כללה את המאפיינים של התסמונת ודרך הביטוי שלהם אצלי. הרשימה השניה היתה רשימת שאלות אשר רציתי לברר בטרם האבחון. שאלות כגון – איזה מבחנים כולל האבחון, כמה אנשים מעורבים באבחון, וכן הלאה. בפנייתי הראשונה לאותו מקום אבחון, נמסר לי שיתקשרו אלי בחזרה. ואכן התקשרה, מי שעתידה לבצע את האבחון. על רשימת שאלותי היא סירבה לענות בטלפון וטענה כי אקבל תשובות בטרם האבחון, במקום. השאלה היחידה מתוך הרשימה, עליה כן הסכימה להשיב בטלפון היתה האם עלי להביא איתי מסמכים רפואיים כלשהם. היא אמרה כי במידה ויש לי מסמכים רפואיים הנוגעים להתפתחותי בילדות, שאביא אותם, אולם אין הדבר קריטי בכדי לבצע את האבחון. אמרתי לה שאין בנמצא מסמכים כאלה, היות ולפני כן בדקתי בכל בתי החולים בהם היו תיקים על שמי, ורק תיק אחד נותר, בו המסמך הוותיק ביותר משנת 1985. היא חזרה וטענה כי אין הדבר קריטי וכי יוכלו לבצע אבחון גם ללא מידע קודם. הגעתי למקום ביחד עם זוגתי ונתבקשנו להמתין בחדר ההמתנה. לא ממש חדר, יותר מעבר. מעבר בין כמה חדרים, אשר בו ניתן לשמוע בבירור רב, את השיחות המתנהלות בחדרים הללו, בנושאים שונים, בעת ובעונה אחת. בעת הקליטה, ניסיתי לברר, האם אוכל לקבל לשאלותי מענה מעם הפקידה. זו חטפה את דף השאלות מידי והחלה יורה את התשובות בקצב של מכונת יריה. רוב התשובות היו כי אקבל תשובות מן המאבחנת. אלה, על כל פנים היו התשובות היחידות אותן הצלחתי להבין. כאשר נכנסנו לחדרה של המאבחנת, ביקשתי תשובות לשאלותיי ובראש ובראשונה, מה כולל תהליך האבחון. היא אמרה שהוא כולל שיחה אישית איתי ועם זוגתי (שבעצם כבר החלה) וכמה מבחנים. אילו מבחנים? היא לא יכולה להגיד מראש כי אני אוכל לזייף את התוצאות אם אדע מראש. השיחה עברה בשלום כעבור כשעה. ואז התחיל רצף של מבחנים במשך כמה שעות, ברובם מבחני זכרון. הרצף הזה נמשך גם כמה שעות במפגש השני כעבור שבוע, ובסופו, לאחר שביקרתי גם אצל ראש המחלקה ושוחחתי איתה ועשיתי עוד מבחן במחשב שלה, נתבקשתי למלא שאלון אישיות שכלל יותר משמונה מאות שאלות, במחשב. כעבור כשבועיים קיבלתי הביתה את התוצאות. במשך שלושה עמודים, מתוארים, אחד לאחד, מספר רב של המאפיינים האוטיסטיים שלי ובסוף סיכום שהיה כזה: היות ותוצאות שאלון האישיות לא היו תקפות ולא ניתנה כל אנמנזה רפואית על ההתפתחות, לא ניתן להגיע לתוצאות חד משמעיות. ממליצים על MRI של המוח ועל אבחנה פכיכיאטרית. היות ובראש המסמך מופיעה אבחנה של עיקוב התפתחותי, התקשרתי אל המאבחנת שנית וביקשתי לברר מדוע לא היה ניתן לרשום לפחות PDD-NOS. תשובתה די הכעיסה אותי. "התוצאות לא היו חד משמעיות ואיננו יכולים לקבוע PDD-NOS היות ואבחנה כזאת לא נמצאת במחשב שלנו".

בצר לי, פניתי לחפש פסיכיאטר שיערוך לי אבחון נוסף וקבעתי תור ל MRI של המוח. מצאתי פסיכיאטרית הידועה כאחת מברי הסמכא הגדולים בישראל בכל הקשור לתסמונת על שם אספרגר, אשר תהיה מוכנה לקבל אותי לאבחון במרכז הארץ. שלחתי אליה את כל מה שקיבלתי מהאבחון הקודם, הגעתי אליה כעבור כחודש, ואחרי שעה ושמונה עשרה דקות, היא הסכימה איתי כי האבחון שלי מדוייק היה. היא גם שאלה אותי למה המליצו לי לעשות MRI. אמרתי שאינני יודע למה והיא אמרה שזה מיותר.

ומכאן אל החלום עצמו.

חלומי הוא חלום של קהילה. הוא חלום שבו הקהילה האוטיסטית הישראלית מתגבשת לכדי בדיוק זאת – קהילה. אין זה, חלילה, אומר קהילה מבודדת. לא כל קהילה צריכה להיות מנותקת מן הסביבה שלה. למעשה, קהילות אשר התעלמו מסביבתן, נכשלו תמיד במבחן הזמן. ככל שהניתוק רב יותר, כך גם עוצמתו של הכשלון. הקהילה המופיעה בחלומי היא קהילה שבה כל אחד מוצא את המקסימום שבו, תוך הפריה הדדית ותוך מקסימום ההתחשבות האפשרית ביחיד שבקהילה. בקהילה שבחלומי, איש איש ומידת הצורך שלו בתמיכת הקהילה. ישנם אשר מעוניינים להתגורר מחוץ לקהילה ולהיפגש עם יחידים ו/או קבוצות בקהילה רק מידי פעם. ישנם אחרים המעוניינים במגע, יותר עם הסביבה החיצונית לקהילה אך מעוניינים גם באינטראקציה שוטפת עם הקהילה. ישנם עוד אחרים המעוניינים בחיים בתוך הקהילה אך גם באינטראקציה כלשהי (אם שוטפת ואם מידי פעם) עם האוכלוסיה שמחוץ לקהילה. וישנם כאלה המעוניינים בחיים רק בקרב הקהילה.

בקהילה שבחלומי, לכל אחד מבני הקהילה ניתן בדיוק הסיוע לו הוא זקוק. מן הצד האחד אין התעלמות מצרכיו המיוחדים של הפרט, אך מצד שני יכולותיו וכישוריו באים לידי ביטויי מקסימאלי, היות והוא אינו מקבל סיוע לו אינו זקוק. בקהילה האוטיסטית שבחלומי, ישנם אנשי מקצוע, הן אוטיסטים והן נוירוטיפיקלים, אשר מביאים לידי ביטויי את ההכרה האוטיסטית ואת העובדה כי השוני הזה, שבין אוטיסטים לנוירוטיפיקלים אינו שוני אשר ניתן להתעלם ממנו ולטעון שאין הבדל בין השניים. בקהילה האוטיסטית ישנם אף מחנכים אוטיסטים ונוירוטיפיקלים המקיימים "חנוך לנער על פי דרכו", ואף אמנים, יוצרים ואנשי רוח אוטיסטים ונורוטיפקלים המקבלים את דרך החיים האוטיסטית.

הקהילה האוטיסטית פתוחה לכל מי שמוכן לשמוע, להקשיב ולכבד, את דרך החיים שלה. בקהילה האוטיסטית, לא מסתכלים על השונה מלמעלה, אלא בגובה העיניים (וכמובן לא כופים דבר – גם לא קשר עיין), ובה נותנים ביטויי לשאיפותיו של היחיד, ממש כמו לשאיפות הקהילה, ללא קשר למי הוא ומה הוא היחיד.

אל הקהילה האוטיסטית יכול להצטרף כל מי שסבור כי הוא א"ס – אדם בספקטרום האוטיסטי וכי אין הסכמה גורפת בקהילה, שהוא איננו כזה. האבחון הטוב ביותר לאוטיזם, מסתבר, הוא אבחון עצמי מאושש שווים. הדרך הטובה ביותר והמדוייקת ביותר להויתו של א"ס הינה ע"י הא"ס עצמו וע"י א"סים אחרים.

יש גם צד שני לקהילה האוטיסטית. היות ומדובר בקהילה של חריגים מן החברה הכללי, הקהילה האוטיסטית, אינה יכולה להתקיים ללא סיוע מבחוץ. הסיוע יכול להתבצע בדרך של גומלין, אולם זה ייתכן, אך ורק אם חברי הקהילה יכולים לקבל , באינטראקציה שלהם עם הסביבה כולה, את ההתאמות הנחוצות להם. אם התאמות אלה קיימות, ישנו סיכוי סביר לגומלין בין הקהילה לחברה הסובבת.

*
שייך לנושא(ים): מרק אספרגוס ללא מתכון
*
תג(ים): , , , , , , . כתובת לשליחת TrackBack לפוסט זה
לפוסט זה ניתן להגיב בארבעה אופנים שונים: את כל התגובות לפוסט זה, ניתן לקבל גם ב תגובות לפוסט זה בRSS ערוץ RSS נפרד.

תגובה אחת על עם הפנים לעתיד – חזון הקהילה

  1. פינגבק: חמישה דברים | מרק אספרגוס ללא מתכון

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>