מכאן לאן? או – הטיפול הנאות מהו?

עצם המחשבה על אוטיזם כעל מחלה חסוכת מרפא, מעוררת בי חלחלה. אוטיזם איננו מחלה, ועל כן אוטיזם אינו דורש מרפא. אוטיזם הינה שונות מוחית, נוירולוגית, מחשבתית ותפישתית.

כאשר החברה רואה שונה בקרבה, התגובה החברתית הראשונית, היא דחייה. עד כמה שזה פוגע, מעליב ומוזר לי, אני יכול להבין את המניעים המביאים לכדי כך. מה שאינני מסוגל, כלל וכלל להבין, לקבל או לשקול, הוא התגובה הבאה, בד"כ, לאחר הדחייה הראשונית. הרצון לתקן את השונות. מוסכם וידוע, ע"י רובה המכריע של האנושות, ברמה העקרונית והתיאורטית, כי השונות והגוון, הם אשר הצעידו מאז ומעולם את האנושות קדימה. ללא הגוון וללא השונות, אין הידע האנושי ו/או ההישגים האנושיים יכולים להתפתח. כל האנשים אשר הביאו לפריצות דרך בכל תחום שהוא, במדע, במדיניות, בכלכלה, בפילוסופיה, כולם היו שונים מן הממוצע והרגיל בחברה. החל ממציא הגלגל ועד פיתוח תאורית המפץ הגדול, כל הממצאים הגדולים וכל פורצי הדרך, היו לכל הפחות "יוצאים מן הכלל" או במילים אחרות, שונים ממנו.

הבעיה האמיתית, נעוצה בהעברת ההכרה הזאת, מן הכח אל הפועל. היישום המעשי של ההכרה בקבלת השונות, הוא, לתפישתי, שורשה של הבעיה כולה. כאשר באים גורמים מחקריים שונים, וטוענים כי יש למצוא את הגורמים הגנטיים ו/או האחרים לאוטיזם בכדי לאפשר את חיסולה הטוטאלי של התופעה, הם טוענים בעצם, כי יש לחסל את הקידמה האנושית ומכאן את האנושות כולה.

כאשר באים ואומרים כי יש לרפא את האוטיזם, מעבר לכך שמתייחסים אל האוטיזם כאל מחלה, באים וטוענים כי בעצם המשימה כלל אפשרית. את כל אותם הטוענים כך הייתי מעוניין לשאול שאלה מעניינת. האם הייתם מוכנים שיירפאו אתכם עצמכם מתוך עצמכם? האוטיזם הינו חלק בלתי נפרד מן האוטיסט והוא חלק אינטגראלי מהגדרתו העצמית. אל נא תנסו להוציא מן האוטיסט את עצמיותו. הדבר עלול להיות קטלני ביותר!

אוטיסט איננו אדם עם אוטיזם, היות ומהגדרה כזאת משתמע כי ניתן להפריד את האוטיזם מן האדם, לחסל את האוטיזם ולהשאיר את האדם שהיה קודם עם אוטיזם, בלעדיו. אולם הדבר אינו ניתן מסיבה אחת פשוטה, ניתוק האוטיזם מן האוטיסט פירושו חיסול עצמיותו של האוטיסט ומכאן גם חיסולו כאדם. ייתכן, כי ישנם בני אנוש אשר יכולים למסור את כל עצמיותם בידי סביבתם, להישאר בלעדיה ולהמשיך לחיות כרגיל. אוטיסט, על כל פנים, אינו יכול לעשות דבר שכזה. אוטיסט המאבד את עצמיותו משול, בעיניי על כל פנים, לזומבי – מת מהלך – ייצור אנושי חסר חיים. אני לא מניח שזו מטרת הטיפולים השונים באוטיזם וזו אינה המטרה ב"טיפול הרפואי" הניתן לאוטיסטים, אך זו, להכרתי, התוצאה האפשרית היחידה מהם. אינני פוסל על הסף מתן טיפול תרופתי במקרים מאוד קיצוניים של תופעות לוואי המלוות את הקשיים בהם נתקל האוטיסט. אני בהחלט לא חסיד של תרופות שכאלה, אך במקרים נדירים זה יכול להיות נחוץ. כל שאני טוען הוא, כי בשל השונות של האוטיסט, מבנה האשיות שלו שונה מזה הנתפס בעיניי הנוירוטיפיקל (מי שהמבנה הנוירולוגי שלו טיפיקלי ומכאן שאינו בספקטרום האוטיסטי) כסביר ורגיל. היות ומבנה האשיות שונה, לא ייתכן כי דרכי הטיפול (ובכלל, אפילו ההגדרה והאבחנה) בבעיות הקשורות במבנה האשיות, יהיה זהה. משול הדבר בעיניי, כטיפול זהה בבני תרבויות שונות, בסממנים הנתפסים באופן שונה בתרבות ממנה הגיעו. אפילו סממנים חיצוניים כדכאון וחרדה, יכולים לנבוע ממקורות שונים לחלוטין אצל אוטיסט, דבר אשר לנוירוטיפיקל, בד"כ יהיה קשה להבין. הנה דוגמא קטנה: אחד המאפיינים הבולטים באוטיזם הוא השאיפה ואף הצורך בשיגרה ובסדר יום קבוע. נכון הוא שככל יתר המאפיינים באוטיזם, גם כאן, שונה הדבר מאוטיסט לאוטיסט. אולם, אצל אוטיסט אשר הדבר קריטי ביותר עבורו, יציאה לחופש גדול יכולה לגרום להתקף חרדה. בקרב נוירוטיפיקלים, הדבר ייחשב כסממן של בעיה נפשית אשר מתבטאת בחרדה. אולם אצל האוטיסט, אין מדובר בבעיה נפשית כלל וכלל. התקף החרדה הזה הינו תגובתו הטבעית ביותר להפרת סדר יומו. מכאן, שטיפול תרופתי, גם אם הוא יעיל במקרה שכזה, אצל נוירוטיפיקל, יכול להשיג תוצאה הפוכה לחלוטין מן המצופה, אצל אוטיסט.

יתרה מכך. באים וטוענים: אתה אוטיסט ולכן אינך מסוגל להבין קודים חברתיים? טוב ויפה. אם כך לא יכול להיות ששיקול הדעת שלך, תקין הוא. ועל כן, אנחנו נחליט בשבילך מה טוב לך ומה לא טוב. באיזו מסגרת אתה יכול להיות ובאיזו לא. הדבר בהחלט תקף כאשר מדובר בילדים. וכאן, אין זה משנה אם הילד הוא ניורוטיפיקל או אוטיסט. ילדים הם אנשים שטרם הספיקו לגבש שיקול דעת. לא כן – אוטיסטים. האוטיסט הבוגר, יכול להיות בעל שיקול דעת מוטעה או בעל שיקול דעת תקין. אין לעובדת היותו אוטיסט, עם מגבלות חברתיות גדולות ככל שיהיו, כל קשר שהוא לשיקול הדעת. עצם העובדה שאני אוטיסט, אינה סותרת את העובדה, שאני יודע מה טוב לי ומה לא טוב לי. אם כבר, אז זה אפילו יכול להיות קצת הפוך. בהיותי אוטיסט, אני נוהג לחשוב על כל דבר קל שבקלים. הפעולה, שנתפשת הכי אינטואיטיבית שיש, בעבור נוירוטיפיקל, היא פעולה שאני עושה תוך מחשבה, או לעיתים, תוך לימוד וחזרה על אותה הפעולה שוב ושב. אין דבר, אשר יכול לתרום יותר לפיתוח שיקול דעת תקין, מאשר תהליך חשיבה מסודר והגיוני.

מן הצד השני, לא ייתכן שיהיה טיפול מלא בילדים אוטיסטים והזנחה טוטאלית של אוטיסטים בוגרים. נכון הוא, שככל שהקבלה החברתית של האוטיסט ושילובו בחברה, יתבצעו בגיל צעיר יותר (ומכאן גם מתחייבת אבחנה בגיל צעיר יותר – מה שלא תמיד אפשרי, וגם כאשר הוא אפשרי, הוא דורש תשומת לב מדוקדקת ביותר) כך הצורך בהתאמות בגיל מבוגר יותר, יש סיכויי שיהיה מועט יותר. אך לא ייתכן שלא יהיה מצד אחד, שילוב והתאמות בגיל צעיר, ומהצד השני התעלמות מוחלטת מן הצורך בהתאמות ובשילוב בגיל מאוחר יותר. תמיד יימצאו אוטיסטים לא מאובחנים, בכל גיל באוכלוסיה. ועל כן, חשיבה כרונולוגית, של בניית השילוב וההתאמות החל מהגיל הצעיר, בהדרגה, לקראת הגיל המבוגר, אינה נכונה מעיקרה. בניית השילוב וההתאמות עבור האוטיסט חייבת להיות כזאת שבה הוא יכול להשתלב בכל גיל בו הוא מאובחן וחייבת להיות מותאמת לרמת עצמאותו, ליכולותיו ולשאיפותיו של האוטיסט עצמו ולא רק של סביבתו האופוטרופוסית.

כאשר מדובר על אוטיסטים כ"אנשים עם צרכים מיוחדים" הדבר הוא בדיוק כך. לכל אוטיסט, כאדם בפני עצמו, ממש כמו לכל אדם אחר, יש את הצרכים הייחודיים שלו. הדבר, המייחד את הצרכים של האוטיסט הוא שרובם הם כאלה שלא יכולים להימצא אצל נוירוטיפיקל. אולם, אין הדבר אומר, כלל וכלל, שאין צרכים מיוחדים אשר יכולים להופיע, הן אצל נוירוטיפיקל והן אצל אוטיסט, ממש כשם שאין הדבר אומר שכל הצרכים של כל האוטיסטים – זהים הם. מכאן, שהטיפול הנאות באוטיסט הינו בעצם – התאמות של הסביבה בה נמצא האוטיסט בהתאם לצרכים הייחודיים שלו. עבור כל אוטיסט זה אומר דבר אחר. בכל תחום, לכל אוטיסט, יש את מגוון ההתאמות הנחוצות לו. ישנם אוטיסטים אשר בתחומים מסויימים, אינם זקוקים להתאמות כלל אך בתחומים אחרים אינם מסוגלים לתפקד בעצמם כלל וכלל. כפיה של התאמות, בתחום בו הן אינן נדרשות, עבור אוטיסט, יכולה להכשיל את השגת המטרה בטיפול כולו, היות והיא תגזול ממנו את בטחונו העצמי, אשר מלכתחילה, יכול להיות פגיע ביותר. ללא ההתאמות הנחוצות לאוטיסט בתחומים מסויימים, לא ניתן יהיה לשלבו בחברה לעולם, ואין זה תקף במערכת החינוך בלבד. הדבר תקף גם בחיים הבוגרים ובכל שלב בחיים. ללא התאמות בשוק העבודה ומציאת עבודה המתאימה לאוטיסט עפ"י כישוריו, מידת עצמאותו, יכולותיו ושאיפותיו, וללא התחשבות בשוק העבודה, בקשייו של האוטיסט, הוא לעולם לא ישולב, שילוב אמת בשוק העבודה. ללא התאמות בסביבתו החברתית של האוטיסט, בהתאם לרצונותיו הוא, בהתאם למידת עצמאותו ובהתאם לכישוריו החברתיים, לא ימצא האוטיסט את עצמו בחברה, לעולם. ללא התאמות בתא המשפחתי, עבור האוטיסט, ממש כשם שעבור היחידים האחרים באותו תא משפחתי, בהתאם לרצונותיהם, יכולותיהם וכישוריהם, לא יכול האוטיסט לעולם, להצליח בבניית תא משפחתי. ללא התאמות בדיור, עבור האוטיסט, בהתאם לשאיפותיו ולמגבלותיו, לא יוכל האוטיסט, לעולם, להיות בסביבה ביתית הולמת. ולבסוף, ללא ראייה מערכתית של כל הגורמים בעת ובעונה אחת, ומתן מענה הולם לכל התחומים בעת ובעונה אחת, נדון, כל נסיון למתן מענה נקודתי בתחום אחד ויחיד, מושלם ככל שיהיה, לכשלון חרוץ.