הורים, צאצאים וייצוג

הנושא הזה הוא אחד הנושאים שנגעתי בהם בראיון ב"ערב חדש" ובעקבות משהו שנקרה בדרכי, אני רוצה מעט לפתח אותו.
מדוע בכלל צריך ארגון של אנשי הספקטרום האוטיסטי בעצמם ומדוע לא מספיק ארגון גדול ומוכר כגון אלו"ט?

להוריהם של ילדים בעלי צרכים מיוחדים יש צרכים משלהם! יש לכבד זאת ויש להתחשב בצרכי ההורים כדבר לגיטימי וחשוב. אולם אין לבלבל בין צרכי ההורים לצרכי ילדיהם – וכל ערבוב שכזה שאינו מפריד בין השניים חוטא לעיקר – חוטא גם לצרכי הילד וגם לצרכי ההורה. גם כאשר מדובר בהורים בכלל, ללא קשר לעובדת היותו של ילדם שונה, נכה או פשוט חלק מקבוצת בני גילו, אין זהות אינטרסים בין הילד להורה. בין הורים לילדים ישנם אינטרסים חופפים, ישנם אינטרסים שונים וישנם אף אינטרסים מנוגדים. כל נסיון להציג את האינטרס של ההורים כאילו היה גם אינטרס של ילדם הוא, לפחות במידה מסויימת, חטא לאמת. כאשר מדובר בילד השונה, לא רק מסביבתו האחרת, אלא אף מהוריו, הדבר מקבל משנה תוקף. כאשר מדובר בילד נכה פיזי, כבר ניתן להבחין באינטרס של ילד אשר שונה יותר מהאינטרס של הוריו, מאשר במקרה של ילד שאינו נכה כלל. לא רק שהאינטרס של אותו הילד שונה מעצם היותו ילד, אלא שכאן מתווספים צרכיו המיוחדים של הילד אשר מהווים כשלעצמם בסיס לאינטרסים נוספים השונים בין הילד להוריו. על אחת כמה וכמה נכון הדבר כאשר הנכות אינה נכות ניכרת לעין אשר בבסיסה עומד מבנה ניורולוגי ואישיותי שונה בין הילד להורה. מדובר כאן בדילמה מוסרית מן הדרגה הראשונה: האם יכול הורה לייצג את האינטרסים של ילד שאותו הוא אינו מסוגל להבין כלל? לדילמה זאת, אין בכוונתי להתייחס כאן מעבר לכך. די לי בכך שאטען כי בכל מקרה, האינטרסים של הורים ושל ילדיהם, שונים הם זה מזה ואין להציגם כזהות, בכל מקרה.

ישנה זכות בסיסית של הורה באשר הוא הורה, שאף חובה היא, לייצג את האינטרס של ילדיו (לפחות בשלבים הראשונים של גדילת הילד). אני סבור כי מי שמערער על חובה מוסרית זו, כופר באחד מעיקרי תפקידיהה של הורות! אולם האם חובה מוסרית זו מצדיקה גם מצגת שווא של זהות אינטרסים? אני אינני סובר כך. ראשית, יש לחשוב גם על תפקידיהה האחרים של הורות. אחד מתפקידים אלה, לראות עיני, היא פיתוח הדרגתי של עצמאות. נכון. ישנם מקרים בהם הדבר הרבה יותר מסובך מכרגיל. ישנם אף מקרים בהם הדבר אינו בגדר האפשרי עבור ההורה ועבור צאצאיו השונים ממנו במהותם הבסיסית. לדעתי, גם (ואולי אפילו בעיקר) במקרים אלה זו חייבת להישאר מטרה. וכאן עולה השאלה "ומי ייצג את האינטרס של הבוגר שאינו מסוגל לייצג את עצמו, אם לא הוריו?" על כך אשיב כי בטרם נעשה הנסיון הכן והאמיתי ביותר לקבל את התשובה לשאלה זאת מפיו של האדם עצמו – מי הוא מעוניין שייצג אותו – אף אחד אינו יכול לייצגו כראוי. זה דבר אחד לייצג אינטרס של ילד (וגם כאן נדגים מיד איך לא לערבב בין האינטרסים השונים) ודבר אחר לחלוטין – לנסות לטעון כי הורה מייצג אינטרס של צאצא בוגר שלו כאשר אותו הורה בכלל אינו מסוגל "להיכנס לנעליו" של אותו צאצא בוגר שלו.

נראה כי ישנו רצף מסויים של גישות שונות לייצוג אינטרסים של ילדים אוטיסטים על ידי הוריהם. מן הצד האחד עומדת גישה המפרידה מראש את האינטרסים הציבוריים של ההורה מאלה של ילדו. גישה זו מתוארת היטב בפוסט בבלוג של סולה שכתורתו "לא אדבר בשם בני", ועם גישה זו אני מזדהה באופן מוחלט.
צידו השני של אותו רצף עומדת הגישה של אלו"ט ושל ארגוני הורים נוספים (כדוגמאת אפ"י עבור חלק מן הספקטרום האוטיסטי וניצ"ן עבור שונויוית נוירולוגיות אחרות שאינן בהכרח חלק מן הספקטרום האוטיסטי) אשר נוהגים כדרך הכלל להציג את האינטרסים של ההורים כאילו היו גם האינטרסים של ילדיהם (כמו כל כלל ישנם גם כאן יוצאים מסויימים מן הכלל אולם זהו עדיין מה שנראה בעיני כעומד מאחורי ארגונים אלה). גישה זו, בחלק מסויים של המקרים אינה בוחלת גם באמצעים מסויימים של הסוואת האינטרס ההורי בתוך מה שמוצג כאינטרס של ילדיהם. והנה דוגמה שנקרתה היום בדרכי בחיפוש אחר דבר אחר לגמרי:
ב 8/11/2005 (בעת שכותב שורות אלה כלל לא העלה על דעתו כי יש בינו ובין הדברים הללו קשר כלשהו) שודרה בערוץ 10 תוכנית שעסקה באוטיזם. לקראת אותה תכנית, נשלח בתפוצה רחבה (רחבה עד כדי כך שהגיעה כבר יום לפני התכנית אל אתר "לא רלוונטי") דוא"ל שנכתב לכאורה על ידי דניאל עמית – אוטיסט, אז כבן 8.5. במכתב מתוארים דברים פנימיים מאוד כגון "הייתי במין עולם משלי, מפחיד היה שם למדי ומאוד לבד" וגם "התגברתי. אני בדרך החוצה…" ואפילו "כמעט והצלחתי לנצח את האוטיזם…".
הייתכן שילד אוטיסט בן 8.5 יחשוב שאוטיזם הוא דבר שיש לצאת ממנו? שיש לנצח אותו? האם אכן מפחיד כל כך בעולמו הפנימי של ילד זה? האין האוטיזם משהו פנימי שהוא חלק מהותי נמהגדרת אישיותו של ילד אוטיס, כך שלנצח את האוטיזם שווה ערך בעצם ללנצח את הילד עצמו??? – המכתב הזה נשלח כאילו נכתב ונחתם על ידי דניאל עמית – אוטיסט בן 8.5 !!!
ובכן – חסר כאן לפחות גילוי נאות לאחר אותו מכתב. חסרה כאן חתימתה של הכותבת האמיתית של המכתב שהיא לא אחרת מאימו של דניאל. כמה ימים לאחר שידור התכנית, כתבה האם בפורום ציבורי בפורטל תפוז: "המכתב שכתבתי בשם דניאל, היה מכתב שהוא לא יכול לכתוב אותו. מטרת המכתב היתה להפיץ את התוכנית ושכולם יראו… וכדי להפיץ משהו, צריך להגיע לאנשים שלא מבינים ולכן צריך לכתוב את זה בצורה מפתה… "
לכתוב דברים בכדי לפתות אנשים – יכול להיות עניין לגיטימי. לכתוב דברים כל כך פנימיים בשם אדם אחר (וחסרה כאן שאלה מהותית – האם שאלה אותה אם כלל את בנה בטרם כתבה את המכתב בשמו) בלי לציין זאת כלל – לדעתי מדובר כאן לפחות במידה מסויימת של גניבת הדעת! אינני נכנס כאן כלל וכלל למטרת אותו המכתב ולקידום נושא השילוב – נושא שאני מרבה לעסוק בו במקרים אחרים. הדבר נראה בעיני כיותר שולי מעצם המעשה עצמו.

למען הגילוי הנאות משלי: פועלה של גברת עמית בנושא זה ובנושאים אחרים אינו חלק מפעולה במסגרת אלו"ט (איננה יודע כלל האם היא חברה שם). אולם אופן הצגת המסרים של עמותות ההורים השונות (ושוב – אלו"ט היא רק אחת מהן – המרכזית אבל רק אחת) נדמה בעיני בדיוק ככזה. אולי באופן פחות בוטה אולם אין בעמותות אלה הפרדה ברורה, חד משמעית ומוגדרת מראש בין צרכי ההורים, צרכי המשפחה וצרכי האדם עם המוגבלות בעצמו. הפרדה חשובה זו יוצרת את הצורך הבולט ביותר בייצוג העצמי של אנשים עם מוגבלויות בכלל ולדעתי, על אחת כמה וכמה, בנושא של מוגבלויות קוגניטיביות, שכליות והתפתחותיות בהיותן מוגבלויות שאינן ניכרות במבט הראשון אך חדורות היטב בשונותו של האדם. ישנם נושאים בהם ראוי ורצוי שיתוף הפעולה בין הארגונים השונים, אך לא ייתכן כי ארגוני הורים יציגו עצמם כמייצגים אינטרסים אחרים מן האינטרסים של ההורים בלא שיהיה בארגונים אלה ייצוג הולם של האנשים עצמם אותם הם טוענים לייצג.