מצוינים בשטח – 2007 (?) – פרק שלישי

בשני הפוסטים הקודמים, הבאתי את נקודות ההשקפה והביקורת שלי, על שתי תכניות המופיעות בספר "מצוינים בשטח 2007 ". הפעם אני עובר אל השער השמיני בספר: "הזכות לנגישות פעילויות אמנות, תרבות ופנאי" ואל הפרק: "תכנית רעים לפיתוח מיומנויות אישיות לאנשים עם לקויות תקשורת וליקויי למידה". ההתעניינות שלי בתכנית זאת החלה אפילו עוד בטרם ידעתי על קיומה של תסמונת אספרגר ועל היותי איש הספקטרום האוטיסטי. ההתנסות הקצרה שלי איתה השאירה בליבי טעם מר. מר מאוד. ההתנסויות של חברים אחרים בקהילה האוטיסטית בישראל עם תכנית זו, היו שונות. ישנם אשר נכוו ממנה עוד יותר ממני (אני סבור שזה נובע בעיקר משום שאני התרחקתי מתכנית זו אחרי כמה "תצפיות" בודדות מרחוק בעוד שאחרים ניסו להיכנס פנימה) וישנם כאלה שאכן מצליחים להפיק ממנה תועלת. כאן המקום להזכיר, כי בסידרת פוסטים אלה אני מביא סקירות של פרקים הנוגעים לי, מתוך הספר, מתוך דעותי הפרטיות בלבד. אינני בא כאן לייצג אף אחד מלבדי ואינני בא כאן להביא דעותיו של מישהו מלבדי.

תכנית רעים, המיועדת בעיקר לצעירים עם תסמונת אספרגר, לקויות תקשורת ולקויות למידה
עמ' 204

כבר מן התיאור הראשוני מתעוררות כמה סוגיות המראות על הכיוון בהמשך.
ראשית, על אף העובדה שכאן (בניגוד לסקירה הקודמת) אין התייחסות אך ורק לחלק מן הספקטרום האוטיסטי (וישנה התייחסות גם לשונויות בלמידה שאינם בהכרח חלק מן הספקטרום) יש כאן התייחסות צרה מידי לחלק שכן נמצא שם. ובכך, ההתייחסות הזאת עוד יותר גרועה. לא רק שמחלקים כאן, חלוקה שרירותית שאין לה שום אחיזה במציאות, בין תסמונות בספקטרום האוטיסטי שנכנסות לשם וכאלה שלא (אזכיר שוב: אדם כמוני שלא דיבר עד הגיעו לגיל 3 לא יכול להיחשב לאספרגר, למרות שאין לכך שום קשר למצבי היום). יש כאן חיבור בין גורמים שאינם קשורים בהכרח – חיבור שעלול להפריע. אנשי הספקטרום האוטיסטי חווים את העולם באופן שונה מאלה שאינם באותו הספקטרום. ומכאן, שכל ההסתכלות שלנו על יחסים חברתיים, על פעילות חברתית ועל מיומנויות חברתיות, שונה היא במהותה. גם לשונויות נוירולוגיות אחרות ישנה הסתכלות שונה מהרגיל על כל אלה. אך ראיות שונות אלה, לעיתים שונות גם האחת מן השניה. תסמונת אספרגר היא חלק מן הספקטרום האוטיסטי ולא חלק מהשוניות בסגנונות הלמידה (למרות שזהו אחד מן המאפיינים של הספקטרום האוטסיטי אך לא רק שלו). החיבור הטבעי של אנשי תסמונת אספרגר הוא לאנשי הספקטרום האוטיסטי.
את כל הסוגיה הזאת, קשה להבין למי שמכנה אותנו אנשים לקויים. וזו עוד נקודה החושפת חלק מההתייחסות שנראה בהמשך סקירה זו. אנחנו איננו אנשים עם לקויות תקשורת. אנחנו אנשים המקיימים וצריכים סגנון תקשורת שונה מזה של האדם הממצוע. שונה אינו נחות ואינו לקוי. אותו הדבר נכון גם לגבי ליקויי למידה (לאו דווקא בתוך הספקטרום האוטיסטי). אנחנו אנשים הזקוקים לצורות, אופנים וסגנונות שונים בלמידה. כאשר כופים עלינו סגנון למידה שאינו מתאים לנו, אנחנו ניראה כלקויים ממש כשם שאם אנסה לכפות את סגנון הלמידה שלי על אדם רגיל, הוא יחשב לקוי. הראיה וסגנון הדיבור הזה על לקויות היא ראיה מעוותת ומסוכנת וסגנון דיבוור פסול. אנחנו לא אנשים לקויים אנחנו אנשים שונים.

…והיא מותאמת לקבוצת הגיל ולצרכים האישיים והחברתיים של המשתתפים. לכל קבוצה יש מדריך או מדריכה העוסקים בהדרכה, בגיוס ובבניית תכניוות.
עמ' 204

אתחיל כאן מהסוף. הצורך כאן בהדרכה נועד בדיוק לאותו הצורך שבעבורו הוא נועד בסקירתי הקודמת. אחת הסיבות להפרדה של אנשי המקצוע את אנשי תסמונת אספרגר משאר הספקטרום האוטיסטי, הינה בניכרות החיצונית. מן המאפיינים של תסמונת אספרגר ישנה אינטיליגנציה ממוצעת ולרוב גבוהה מן הממוצע. את תסמונת אספרגר לא נוהגים לאבחן לפני גיל 6 היות ועד אז איננה ניכרת חיצונית. ועוד כהנה וכהנה דוגמאות המעידות כי בהתייחסות הנכונה איננו זקוקים להדרכה. הצורך הזה בהדרכה בא ממקום הרואה אותנו כנחותים במקום לראות אותנו כשונים וכבעלי צרכים שונים בעיקר במישור החברתי והתקשורתי. אנחנו זקוקים ומקיימים תקשורת (ובמקומות בהם נותנים לנו לעשות זאת – אפילו תקשורת ענפה) אחרת ושונה במהותה מזאת של אנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי. נכון – אנחנו מתקשים בסגנונות תקשורת רגילים. אנחנו מתקשים בהם ממש כפי שמתקשים אנשים שאינם בספקטרום האוטיסטי בתקשורת בסגנון שלנו!!! אנחנו לא זקוקים להדרכה. אנחנו זקוקים לכבוד. אנחנו זקוקים למענה לצרכינו המיוחדים, לא להחלפתם של צרכים אלה בצרכים סטנדרטיים.
הניסיון של הקהילה האוטיסטית, הן בעולם והן בקהילה המתגבשת בישראל, מלמד כי המחיצות והקשרים שבין יחידים בתוך הקהילה, אינם, בשום פנים ואופן, מבוססים על גיל וקבוצות גיל. קשרים ומחיצות אלה מבוססים על תחומי עניין וסגנונות חיים מעט שונים האחד מן השני (למרות שכולם יחד שונים יותר לעומת סגנונות החיים מחוץ לספקטרום). החלוקה הגסה הזאת לקבוצות גיל, באה להערכתי, גם היא, מתוך חוסר הבנה של החוויה וההוויה האוטיסטית ומתוך הסתכלות מתנשאת הרואה את הצרכים שלנו כאילו אינם ראויים ויש להתייחס אלינו כאילו הצרכים שלנו, ראוי שלא יהיו מיוחדים.

נוסף לחוויות ההנאה, המפגש מיועד להרחבת הרשתות והמיומנויות החברתיות, לגיוון הפעילות החברתית לפתרון קונפליקטים וכן לקבלת משוב בזמן אמת, כהכנה להשתלבות בחברה הרגילה.
עמ' 204

ושוב, אנו נוכחים מה קורה כאשר שילוב הופך למטרה. מייד נזנחת השונות הבסיסית שלנו ומיד מלמדים אותנו מיומנויות חברתיות תוך נסיון נואל להחליף את צרכינו המיוחדים בצרכים הרגילים במקום לחפש מענה אמיתי והולם לצורך שלנו ביחסים חברתיים ובמיומנויות חברתיות שונים מאלה של האוכלוסיה הכללית. המטרה צריך שתהיה איכות חיים טובה יותר. שילוב, יכול (ובמקרה של הספקטרום האוטיסטי הוא יכול רק לעיתים נדירות) להיות אצמעי בדרך אל מטרה זו.

משולבים בילויים משותפים ובהם: יציאה לבתי קפה, סרטים, טיולים, מסיבות, חגיגת חגים בצוותא, ימי הולדת וארועים נוספים.
עמ' 204

ושוב, חוסר היכרות מוחלט עם צרכינו המיוחדים ונסיון לכפות עלינו צרכים רגילים. בתי קפה, סרטים, מסיבות הם צורות בילוי רגילות המתאימים למי שאין לו צרכים מיוחדים בתחום זה. כל מי שבאמת מכיר את הספקטרום האוטיסטי ידע כי ללמדנו לצרוך את אופני הבילוי הללו אינו שום דבר פחות מאשר כפיית ההרגלים של האוכלוסיה הכללית עלינו. במקום שמדריך יבוא וילמד אותי כיצד לבלות בבית קפה או כיצד להנות ממסיבה, הייתי מצפה שיבדקו מה טבעי לי בכדי לבלות ולשפר את איכות חייו. לא. לא מה טבעי למדריך. מה טבעי לאדם אותו הוא בא להדריך. לא מה רוצה האדם שהושפל מעצם העובדה שיש למנות לו מדריך. מה רוצה האדם החופשי בטרם הושפל באופן הזה. לא מה רוצה האדם העובר תהליך של שינוי עצמיותו מעצם התפיסה שיש ללמדו כישורים חברתיים הזרים לו, כאילו עליו ליישמם כדי להיחשב לאדם טוב. מה רוצה האדם החופשי מכל אלה.

אחת המטרות החשובות הנוספות של התכנית היא העצמה אישית של המשתתפים על ידי לקיחת אחריות על הפעילויות של הקבוצה. לדוגמא, הם מקימים ועדות שונות לקידום פעילויות הקבוצה.
עמ' 205

העצמה אישית אומרת להבין שהאדם יכול וראוי שייקח על עצמו אחריות. ולא למנות לו מדריך שיעניק לו את האחריות הזו. אחריות על פעילות הקבוצה איננה להקים וועדות. אחריות היא ניהול עצמי!

את הוועדות מלווה רכז התכנית המכין את המשתתפים לפעילות זו, והוא מנצל את הפעילות השוטפת של הוועדות… לתרגול נוסף ולהעמקת המיומנויות החברתיות בהקשרים שונים מאלה הקיימים בקבוצה.
עמ' 205

למי שעדיין לא ראה את הסתירה הזאת לבדו, אדגיש אותה אני. רוצים שהאדם ייקח אחריות. ממנים לו מדריך. נותנים לו להקים וועדה ומנהלים גם את הוועדה. אז היכן כאן האחריות של האדם??? מעצם השתתפותו בוועדה? מישהו כאן באמת חושב ברצינות? ועבור מה חשובה התערבותו של המדריך כאן? האם, חלילה, בכדי לתאם נגישות המבנה של המתנ"ס לאותם חברים בוועדות? לא! בכדי להמשיך ולהעמיק את החדרת המיומנויות החברתיות הזרות להם ולדרכם.

לא נראה לי סביר, כי במשך פרק שלם העוסק במענה אפשרי לאנשים בעלי צרכים מיוחדים בתחום החברה והתקשורת הבינאישית, לא תופיע כל התייחסות לאותם הצרכים המיוחדים, בעוד שידובר כל כך רבות על רכישת מיומנויות חברתיות ותקשורתיות. ההבדל הזה בדגשים – בין הראוי למצוי – הוא אשר מצביע, לעניות דעתי, יותר מכל, על הגישה פטרונית והמתנשאת של קברניטי התכנית הזאת אשר מחלחל גם אל ההדרכה המקצועית לאנשים בשטח.

הוותיקים משתתפים כחברים בוועדת ההיגוי של התכנית במקום מגוריהם, ובכך תורמים לגיבושה.
עמ' 205

הייתי רוצה לראות בוועדות ההיגוי הללו גם כאלה שהם "לקוחות פוטנציאליים", עוד בטרם עברו את מסע הנורמליזציה הזה.
אבל אני רוצה כאן, לשבח את תכנית רעים על התחלה בכיוון הנכון. תכנית רעים מביאה כאן שינויי בגישה, בעצם העובדה שהיא משתפת את האנשים עצמם בוועדות ההיגוי – מה שמעטים עדיין מסכימים ומשכילים לעשות. אני מרשה לעצמי לקוות כי שיתופם של האנשים הללו בוועדות ההיגוי, אינו יוצא מן הגישה הפטרונית והמתנשאת, הניכרת בכל יתר הפרק הזה ואופן הצגתו. אני רוצה לקוות כי אנשים אלה משתתפים בוועדות ההיגוי כשווים בין שווים לפחות (אם לא כנציגיהם של ה"לקוחות" המכירים אותם ואת צרכיהם יותר טוב מכל חבר אחר באותה הוועדה). ואני גם מרשה לעצמי להעיז ולקוות כי השתתפות זו בוועדות ההיגוי הללו תביא שינוי לתכנית זו כולה כך שבאמת תיתן מענה הולם לפחות לחלק מן הספקטרום האוטיסטי ולצרכיו המיוחדים במקום לדכא צרכים אלה ולנסות להחליפם בצרכים אחרים.
אין לי ספק, כי ימצאו "לקוחות פוטנציאליים" אשר תכנית רעים מתאימה להם. אולם אני סבור כי אם התכנית תיבנה באופן הרבה יותר הולם – קהל ה"לקוחות הפוטנציאליים" שלה יכול להיות הרבה הרבה יותר רחב.

המטרה צריכה להיות איכות חיים טובה יותר וניהול עצמאי בתוך הספקטרום האוטיסטי ולא ניסיון ל"שילוב" תוך "רפוי" המאפיינים האוטיסטיים והחלפתם במאפיינים רגילים.