שינוי גודל האותיות

בקשה קטנה:    הגעת לכאן, קראת, זה מעניין אותך? השאר/י קצת. אולי יהיה לך גם מה להגיד בתגובה.    הגעת לכאן, קראת, זה לא מעניין אותך? אנא, צא/י ואל תטריד/י. תודה מראש

מבוא

מרק אספרגוס ללא מתכון

אני אדם בספקטרום האוטיסטי, נשוי ואב לשלוש. בהיבט האבחוני הרשמי אני מוגדר כ"אספרגר". טוב אז מה זה בעצם אומר "אספרגר"?

אני לא רוצה להיכנס לניתוחים קליניים או קליניים למחצה. אין לי הידע המקצועי הנדרש בשביל זה ואינני נוהג לעשות דברים באופן שאיננו מקצועי. אני רוצה לתאר את התסמונת על שם אספרגר כפי שאני חווה אותה מזה כמעט שלושים ושבע שנים, ורק לפני מספר חודשים זה בכלל נודע לי.

לפני כשנה וחצי ארע במשפחתי, מקרה התאבדות. המאורע הזה שינה לחלוטין את חיי. לא, זה לא רק שההתאבדות הזו היתה מכה קשה בעבורי, אלא שבעקבותיה גליתי הרבה דברים על עצמי. המקרה ארע בירושלים. אינני מעוניין, כלל וכלל, להכנס לפרטים בנושא, אבל אחד הדברים המרכזיים שקרו לי בעקבות זאת, היה שהתחלתי לחפש, די באדיקות (כפי שאני נוהג לעשות כשנושא מסויים נוגע בי באופן חזק), כל דבר אפשרי על משטרת ירושלים והתאבדויות. והנה, ערב אחד בחודש מרץ, נקרתה בדרכי כתבה באתר החדשות YNET, על תלונה שהוגשה בירושלים, על נסיון התאבדות של בלוגרית. בלוגים ופורומים באינטרנט, בהיותם מקומות בהם אנשים נוהגים להתחבא מאחורי כל מיני כינויים למיניהם ואין לי כל דרך לדעת האם הדברים המוצגים שם, אמת הם או אם לאו, אינני נוהג להכנס אליהם. אני גם לא ממש אוהב לקרוא את כל הסיפורים ה"כאילו חברתיים" שמסתובבים להם במקומות כאלה, זה לגמרי לא סוג החומר שאני נהנה לקרוא, אולם, היות והסיפור נגע בנושא שעניין אותי מאוד באותו זמן, נכנסתי והצצתי באותו הבלוג. נשארתי דבוק למסך במשך כמה ימים. הייתי המום לחלוטין מן השפה שבה כתוב אותו הבלוג (למרות שהנושאים בהם הוא עוסק היו ועודם ברובם רחוקים ממני כרחוק מזרח מן המערב). זוהי ממש שפתי שלי, אשר הייתי משוכנע קודם לכן, כי אני היחיד הדובר אותה בחלד. בכלל, כל ימי חיי הייתי תמיד משוכנע כי אני דינוזאור מכוכב אחר, אשר היה צריך להיכחד לפני עידן ועידנים, אך מסיבה כלשהי שאיננה ברורה, שרדתי והגעתי לארץ.

כאשר ניסיתי לברר, כיצד זה ייתכן, כי יש עוד אדם הדובר את שפתי, נתקלתי לראשונה בתסמונת. היא הופיעה שם בצורת איזכורים פה ושם ובצורת קישור להסבר על התסמונת על שם אספרגר, שנכתב ע"י עמותת הורים לילדים החווים אותה. ההסבר הזה על התסמונת, דיבר אלי די מרחוק. הרגשתי שאיכשהו העניין קרוב אליי, אך איננו ממש נוגע לי. הדבר החל לסקרן אותי מאוד ומהר מאוד מצאתי את עצמי עוסק בחיפושים אחר דברים הקשורים בתסמונת הזאת. בשלב די מוקדם, הבנתי שהתסמונת קשורה באוטיזם. אז מה לעזאזל לי ולאוטיזם?! הרי אחד הדברים שכן הצלחתי ללמוד מן החברה במהלך חיי, הוא שאוטיזם היא מחלה שנולדים איתה ולא ניתן להירפא ממנה והיא בולטת חיצונית בכלל. אז איך אפשר לחבר את העובדות? לאט לאט, ככל שקראתי יותר דברים המתארים באופן ברור יותר את התסמונת על שם אספרגר הבנתי יותר ויותר כי ההסברים הללו מתארים אותי ואת חיי, אבל בעצם התסמונת על שם אספרגר היא למעשה מעיין סוג של אוטיזם והרי עם אוטיזם נולדים, אז איך עושים כאן לעזאזל אחד ועוד אחד? הרי בחשיבה לוגית אני טוב ואני יודע לחבר עובדות. ואז הגיע הקליק. לפני הרבה שנים, בהיותי רך בשנים אך עם בעיית עיניים שהפכה אח"כ לחלק יותר ויותר מרכזי מחיי, הגיעו כמה רופאים אשר התמחו במערכת הנוירולוגית של העיניים, למסקנה, שאני אגדל להיות "מפגר חברתי". אבל הרי הם היו רופאי עיניים ולא עסקו בפסיכיאטריה כלל וכלל, אז כיצד הם יכלו לדעת? האבחנה הזאת די התמוססה עם השנים, כך שאף אחד, למעט אבי ואני, לא ידע עליה יותר (לי בכלל נודע עליה מאבי בעת היותי ילד צעיר). אולם במשך כל חיי ניסיתי להאבק בכל הסביבה בכדי להוכיח שאני יכול ושאני לא אגדל להיות "מפגר חברתי". סיימתי בית ספר תיכון עם תעודת בגרות מצויינת. הסביבה הלימודית שלי מאוד עזרה לי – היא כללה אותי, מערכת סטריאו, וספרי לימוד! בבית הספר הייתי יושב ומשתעמם או יושב ומפריע או עוסק בשלל פעילויות חוץ לימודיות. ללמוד הייתי לומד לבד בבית. כן, המורים עזרו לי – אחרי השיעורים עם שאלות על דברים שלא הבנתי. המורים גם היו חברי היחידים בבית הספר. פעילויות חוץ לימודיות כללו סיורים בבית הספר בכדי לבדוק את תקינות הגדרות, בדיקה של ציוד העזרה הראשונה וציוד כיבוי האש בכל רחבי בית הספר ודברים אחרים כגון אלה.

וחוץ מזה הייתי פעיל בתנועת נוער ובמפלגה פוליטית. נכון, דעותיי לא ממש היו כדעת הרוב. זה לא היה הכי פופולרי להיות בתנועת נוער ופעיל פוליטי בכיתה ב’ אבל זה מה שאהבתי לעשות וזה מה שעשיתי. אני הרי לא אגדל להיות "מפגר חברתי". כן, תמיד הייתי אאוטסיידר, תמיד הייתי עושה הפוך ממה שכולם עושים אבל זה הרי חלק אינטגראלי ממני וגם אף פעם לא הבנתי למה רוצים שאעשה דברים שאין בהם כל הגיון, אבל זה לא פיגור חברתי. זה פשוט להיות שונה עד כדי קידוש השוני. תמיד נהגתי לומר שאם אדם רוצה להעליבני קשות, שיגיד שאני נורמלי. הרי נורמלי זה דבר שזז עם העדר. נורמלי אינו חושב בעצמו ואינו מסוגל לחשוב. אז אני לא רוצה להיות נורמלי. אבל אני לא אהיה "מפגר חברתי". הלכתי לצבא ואף ניסיתי להיות לוחם. זה לא כל כך הסתייע, יש לי מגבלות פיזיות והרי יש לי גם בעיית עיניים נדירה אשר מונעת ממני ממש כושר קרבי. אז הפרופיל שלי הורד, אבל הצלחתי לסיים, על אף כל הקשיים (לאו דווקא פיזיים) שירות צבאי שלם בלי כל תקלה משמעותית. אז עכשיו אני כבר בטח לא "מפגר חברתי". הרי אין מצופה ממפגר שילמד באוניברסיטה ויעשה שירות מילואים.

לימודים באוניברסיטה – זאת היתה הפעם הראשונה שלא הצלחתי להוכיח לכל העולם שאינני "מפגר חברתי". הרי ביליתי שבע שנים תמימות באוניברסיטה ובסוף עזבתי בטריקת דלת צורמת ובלי תואר. אז אולי אני כן "מפגר חברתי"? עכשיו נחזור כמה שנים אחורה, לקראת סיום חטיבת הביניים. כל התלמידים, מגיעים אחד אחד אל היועץ ומתייעצים בעניין מגמת הלימוד בתיכון. אז היועץ הזה מכיר אותי טוב מאוד. הוא מכיר אותי גם בשעות הפנאי שלי. אופס, ולכן הוא גם חושב שאני מתעניין בנושאים חברתיים. הוא יודע שאני מאוד בקיא בפילוסופיה פוליטית וחברתית (כי אני הרי קורא אותה מגיל צעיר) ואני פעיל גם בתנועת נוער וגם במפלגה פוליטית וגם במרכז לנוער מתנדב אותו הוא בעצמו מרכז. אז מה אם בעצם מעניין אותי יותר על מספרים ועל בינה מלאכותית? אני אלך ללמוד במגמת ענ"א? מה פתאום? אז מה אם אני חושב שאני יכול להצליח בתכנות ובהנדסת תוכנה? אני הולך ללמוד במגמה חברתית ועל זה אין עוררין. טוב אז התעניינתי בכלכלה ובסוציולוגיה, ועל אף שהלימודים היו קשים שבעתיים, אני הרי מאוד אוהב ללמוד ובני אדם אינני מבין כלל וכלל אז צריך ללמוד כלכלה וסוציולוגיה בכדי להבין טוב יותר. וכך, לאחר השירות הצבאי, אני מוצא את עצמי לומד סוציולוגיה גם באוניברסיטה. אני מתחיל לעסוק במחשבים אבל הלימודים ממשיכים להיות במדעי החברה. בסופו של דבר, גם בתחום המנהלי, יורדים לחיי עד שאני מרגיש כי אני הולך ומתפרק עד כדי מצב חסר תקנה, וגם בתחום האקדמי אני מבין סוף סוף שאף אחד לא בא לאוניברסיטה כדי ללמוד. אנשים מגיעים לאוניברסיטה כדי להוציא תואר. מה הם יודעים מזה בסוף? – לא מעניין אף אחד! ובשביל זה, עדיף, אם יש לך האמצעים גם לקנות כמה עבודות בדרך, היות ואתה צריך איכשהו להוריד קצת מלחץ הלימודים, בפרט אם אתה עובד 14 שעות ביום, בעיקר בשביל לכבות שריפות ולעשות כאילו בשביל הבוס החדש שלך, כדי שגם הוא יהיה מבסוט. זה בכלל לא משנה שכל מטרתך היא ללמוד ולהצליח בעבודתך. אתה צריך קודם כל לעשות הכל בשביל לסיים כבר עם התואר ולדאוג שלא יהיו עליך תלונות. אז אני לא רוצה תואר כזה. אני לא רוצה עבודה כזאת. אני מעדיף לשבור את הכלים ולהתרחק מהגועל נפש הזה, מאשר להישאר ולהתפרק לגמרי. אני לא נתתי הודעה מוקדמת של שבועיים לאוניברסיטה לפני עזבתי? אני הודעתי למנהל המחלקה בה עבדתי, חודשיים לפני כן (נכון, בעל פה ולא בכתב) כי בכוונתי לעשות זאת, אלא אם דברים יתחילו להתבהר ולהעשות יותר ברורים ופחות מפחידים.

אז עכשיו הכל כן מתחבר. אני כן "מפגר חברתי" היות ואוטיזם הוא "פיגור חברתי". אוטיזם איננו מחלה. אוטיזם הינה שונות נוירולוגית המתבטאת בתפיסה שונה של העולם ושל החברה. כל חיי ניסיתי להאבק במי שאני בלי לדעת זאת. היום אני מתחיל להדביק פערים. היום אני הרבה יותר שלם עם עצמי ועם היותי אוטיסט. אני ממש לא מעוניין לשנות את עצמי. אני בהחלט מכיר בעובדה שאני צריך עזרה להתמודד עם החברה הסובבת אותי, אך אינני סבור שהעזרה הזאת היא עזרה טיפולית. אני רוצה לחיות בחברה המקבלת אותי כמות שאני. אני רוצה לחיות בחברה המאפשרת לי ולמשפחתי קיום בכבוד. אני רוצה להרגיש תורם לחברה ולא נזקק לשירותיה.

*
שייך לנושא(ים): מרק אספרגוס ללא מתכון
*
תג(ים): , , , , . כתובת לשליחת TrackBack לפוסט זה
לפוסט זה ניתן להגיב בארבעה אופנים שונים: את כל התגובות לפוסט זה, ניתן לקבל גם ב תגובות לפוסט זה בRSS ערוץ RSS נפרד.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.