שינוי גודל האותיות

בקשה קטנה:    הגעת לכאן, קראת, זה מעניין אותך? השאר/י קצת. אולי יהיה לך גם מה להגיד בתגובה.    הגעת לכאן, קראת, זה לא מעניין אותך? אנא, צא/י ואל תטריד/י. תודה מראש

מאפייני הספקטרום האוטיסטי – לא משהו חדש כל כך

הנה כמה מן המאפיינים של אוטיזם, ברמות תפקוד שונות, כפי שהם מבוטאים בעיניי אנשי מקצוע הבאים במגע עם אנשי הספקטרום האוטיסטי (היות ואני עצמי א”ס, אני מרשה לעצמי לכתוב חלק מזה בגוף ראשון):

  • ייתכנו קשיים בדיבור ובהבנת השפה. ליקויי בהתפתחות הדיבור והשפה הוא אחד הסממנים המוקדמים של אוטיזם. כאשר אנשים בספקטרום האוטיסטי מדברים, ייתכן כי שפתם לא תהיה מובנת. אנשי הספקטרום האוטיסטי גם אינם מבינים תמיד את זולתם – במיוחד כאשר מדובר בפירושים נסתרים.
  • הצמדות לחוקים כתובים. אנשי הספקטרום האוטיסטי זקוקים למערכות סגורות ומובנות של חוקים. כאשר הם מבינים את החוק ויודעים לכתוב, תהיה להם נטיה לכתוב את החוק.
  • צורך ויוכלת להיות פרקי זמן ממושכים לבדם. אנשי הספקטרום האוטיסטי, זקוקים לפרקי זמן של בדידות ושל היסגרות בבועתם. פרקי הזמן הללו יכולים לנוע בין שניות בודדות לחודשים ארוכים ואפילו לחיים שלמים בתוך הבועה. בפרקי זמן אלו, אנו נוטים לחשוב רבות ולעשות דברים שלא נוכל לעשות בזמנים אחרים.
  • ננטיה לפעולות בלתי שגרתיות ובלתי הגיוניות. אוטיסט יכול לנהוג לפי קו לוגי אשר לעיתים מובן רק לאוטיסט הנוהג באופן זה. קוי חשיבה לוגיים פנימיים, כאלה אותם איננו יכולים תמיד להסביר כלפי חוץ, יכולים להוביל את אנשי הספקטרום האוטיסטי גם למהלך ארבעים שנים במדבר, בלי שאף אחד יבין למה.
  • הסוואת הקשיים באמצעות כלים לא שגרתיים. בכדי להסוות על קשיינו, בעיקר בדיבור ובהבנה, אנשי הספקטרום האוטיסטי נוטים להשתמש בכלים לא שגרתיים. אנו יכולים להשתמש גם במסך עשן בדברינו אל זרים, רק בכדי שלא יבחינו בקושי שלנו ובמוזרותינו.
  • פיתוח תחומי עניין צרים ומוזרים. בעיקר כאשר אנו לבדנו, אנו מסוגלים ליצור דברים מרהיבים, רק משום שאנו מתעניינים בהם. בהיותינו בודדים בראש ההר, נוכל לכתוב את החוקים המדריכים אותנו, אפילו באבן הקשה ביותר.
  • הצפה רגשית ו/או חושית יכולה לגרום לנו להתפרצויות זעם. כאשר סביבתינו אינה תואמת את מאפיינינו אנו מסוגלים להתפרץ ואף להרוס דברים עליהם עבדנו קשה. כאשר אנו מוצפים בגירויים חושיים חזקים מידי, ובפרט אם הדבר מלווה בהתנהגות של גורמים סביבינו אשר אינה תואמת את אמונותינו ודרכינו, אנו מסוגלים להתפרץ ולשבור את כל מה שעומד בדרכינו – גם אם הוא הדבר החשוב ביותר שעשינו בחיינו.

יש הטוענים לאחרונה, כי אוטיזם מתפשט היום הרבה יותר מבעבר – ויש לעצור מגמה זו. אני טוען, כי היום אנו פשוט שמים לב לדברים שקודם לא ייחסנו להם כל חשיבות. החברה המודרנית, ועוד יותר מכך, החברה הפוסט מודרנית, מייחסת חשיבות רבה ליכולות חברתיות סטנדרטיות ופחות חשיבות ליכולות שכליות לא שגרתיות. מכאן שאנו פשוט שמים לב יותר לקיומם של אנשים שאותם הכישורים החברתיים נעדרים אצלם – שמים אליהם לב בכדי להדירם מן החברה. אבל קיומם הבלתי מובחן של אנשי הספקטרום האוטיסטי – עתיק הוא כמניין דורות בני האדם.

פרופ' סיימון בארון כהן, מבכירי חוקרי האוטיזם בימינו, כבר חקר לפני זמן רב את מאפייניו האוטיסטיים של אלברט אינשטיין. הניתוח הזה בעייתי משהו, היות והוא נותן לגיטימציה לאוטיזם ברמות תפקוד גבוה. ומה עם אוטיסטים שאינם מסוגלים לכך? האם מהם צריכה להישלל אותה לגיטימציה? אחד התחומים בהם נוהגים אנשי מקצוע להפריד בין רמות התפקוד בספטרום האוטיסטי הוא יכולת הדיבור. בחינה קפדנית של התיאור שלמעלה, בראשית פוסט זה, תגלה, למי שראשו מספיק פתוח בכדי להניח לזה, כי אוטיזם בתפקוד נמוך, כזה המלווה בקושי ניכר בדיבור – עד כדי כבדות פה ולשון – יכול להוביל, בהיתנן התנאים המתאימים, אפילו להנהגה של עם היוצא מעבדות לחירות. וגם אם לא הוביל לכך, הרי שעצם חייו של אדם, הינם בעלי משמעות בעיקר בשל שונותו של אותו אדם מכל אדם אחר. השונות בין בני האדם לא יכולה ואסור לה לשמש כסיבה להכחדת מאפיין מסויים של חלק מבני האדם.

הנסיון להכחיד את קיום האוטיזם עלול להמיט אסון וכליה על האנושות כולה!
במקום להשקיע הון עתק במחקרים שנועדו להכחיד את האוטיזם, הגיע הזמן להשקיע בהסרת החסמים אותם מציבה החברה בדרכם של אנשי הספקטרום האוטיסטי, כמו גם בדרכם של נכים מתחומים אחרים, להשתתפות במארג החברתי ולמימוש עצמי.

*
שייך לנושא(ים): אני חושב משמע אני קיים, אספרגר והספקטרום האוטיסטי
*
תג(ים): , , , , , , , . כתובת לשליחת TrackBack לפוסט זה
לפוסט זה ניתן להגיב בארבעה אופנים שונים: את כל התגובות לפוסט זה, ניתן לקבל גם ב תגובות לפוסט זה בRSS ערוץ RSS נפרד.

4 תגובות על מאפייני הספקטרום האוטיסטי – לא משהו חדש כל כך

  1. מאת אבא של אלון‏:

    כהורה לילד אוטיסט בן 11 (בתפקוד נמוך-בינוני), ברור שהאינטרס שלי הוא לבחור באופציה השנייה (הסרת חסמים), שהרי "הכחדת" האוטיזם (ככל הנראה זיהוי גנטי, או סילוק הגורמים הסביבתיים, אם יש כאלה) הרי כבר לא תעזור לבני.
    אין חולק שצריך להקל על חייהם של האוטיסטים (ושאר בעלי הלקויות, או שמא תעדיף שאומר כל האנשים השונים, הלא-טיפיקלים). חינוך לסובלנות וקבלת האחר, גיוון מסלולי החינוך והתאמתם לאותם שונים, הבנת יכולתם האחרת של אוטיסטים (ושאר השונים) והתאמת הסביבה – הכל נכון, הכל חיוני וחשוב. תתקשה למצוא מישהו שיכפור בכך.
    אבל המסר העיקרי שלך הרי אינו זה, למיטב הבנתי. אתה אומר – אל תשקיעו באיתור מוקדם של אוטיזם. זה יותר מבזבוז משאבים – זה לא נחוץ. יותר מזה – זה אסון.
    וכאן אנחנו חלוקים עמוקות. אתה גוזר את מסקנותיך מהרובד העליון (מאוד) של הלקות. אני לא מבין איך הן חלות על אדם שאינו מדבר וכמעט אינו יכול לבטא עצמו בדרך אחרת, אינו שולט בצרכיו, אלים ונוטה להתפרצויות, ושאר המאפיינים לאוטיסטים בתפקוד נמוך ובינוני.

  2. מאת רונן גיל‏:

    אכן, אנחנו חלוקים בעניין זה. אבל אנחנו חלוקים, קודם כל, מכיוון שאני מסרב לראות בכך רבדים עליונים (עם או בלי סוגריים) ותחתונים.

    אדם הוא אדם הוא אדם הוא אדם. אפשר להגיע למימוש עצמי גם בלי לדבר. חוסר יכולת להתבטא הוא פועל יוצא, קודם כל, של הדרכים בהם נותנים לך להתבטא…. ואם הסביבה לא תאפשר (תאפשר באמת – ואף תדחוף, ולא רק לצאת ידי חובה) לאדם את כלי ואופני הביטוי הטבעיים לו (טבעיים לו – לא אלה הטבעיים לסביבתו), אדם שאינו יכול להשתמש באמצעי הביטויי הרגילים – אכן לא יוכל להתבטא. אולם הנסיון כבר לימד אותנו שגם כאלה שמקובל לחשוב עליהם כחסרי יכולת התבטאות לחלוטין – בהינתן התנאים המתאימים – יכולים לבטא את עצמם היטב – ויותר חשוב מכך – יכולים לממש את עצמם יותר טוב…
    לגבי שאר הביטויים של רמת התפקוד – שוב אטען – כי הכל ביד ההתאמה שבין הסביבה ובין מאפייניו של האדם. כל אדם שנמצא בסביבה בה ישנו פער עצום בין מאפייניהה של הסביבה ובין מאפייניו שלו – ייטה להתפרצויות זעם. – וככל שהפער ייגדל – כך יגדלו וייתעצמו ההתפרצויות.
    זה מאוד קל להאשים אדם, שאינו יכול לבטא את עצמו (שוב – בעיקר משום שלא רכש את הכלים הטבעיים עבורו לעשות כן) בכך שהתפרצויות הזעם נובעות ממי וממה שהוא….
    ואני טוען, בחינה מדוקדקת של המקורות לאותם היבטים של חוסר תפקוד – תגלה כי הסביבה תורמת לכך לא פחות מהאדם עצמו (ואולי אף יותר)… הדרך להגיע למימוש עצמי חייבת לעבור בהתאמת הסביבה לאדם – וככל שבאמת נתאים יותר את סביבתו של האדם למאפיניו – כך ישתפר תפקודו…

    ואגב – אינני יוצא כנגד איתור מוקדם – איתור מוקדם וחיפוש מוקדם ככל הניתן אחר המנגנונים הסביבתיים אותם צריך לשנות בהתאם לאותו איתור מוקדם – הוא צעד מבורך ביותר. אני מתרעם על כל הכסף שנשפך במטרה לחסל תופעה שהיא חלק אינטגרלי מן השונות במין האנושי – והרי גם מי שכן חושבים במונחים של עליון ותחתון (ולי יש את האמת שלי – ואני יודע שבזמנים מסויימים, אם הייתי מגיע לאבחון, אף אחד לא היה מעיז לחשוב לתת לי אבחון של יותר מאוטיזם בתפקוד נמוך – אבל זו איננה הנקודה כאן) לא יוכל לטעון שאפשר יהיה להגיע לחיסולו של אוטיזם בתפקוד נמוך בלי לחסל את האוטיזם בכלל…….

  3. מאת ורד‏:

    שלום,

    בני קיבל אבחון חדש של PDD ואני קוראת כל דבר שאני נתקלת בו בנושא. בעיקר מענין אותי לקרוא דברים כמו שאתה כותב. לא של אנשי מקצוע או קרובים אלא של אנשים שחיים עם PDD. אז, תודה, הארת את עיני. הרבה דברים בהתנהגות של בני ברורים לי כעת הרבה יותר. כמו שאמרתי, אף איש מקצוע אינו יכול לתת לי את מה שאתה נתת.

  4. מאת רונן גיל‏:

    תודה לך.
    תגובות כמו זו שלך הן חלק חשוב ב"דלק" האמיתי שמניע אותי. אני מקווה להמשיך ולתרום ככל שרק אוכל…

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>