שינוי גודל האותיות

בקשה קטנה:    הגעת לכאן, קראת, זה מעניין אותך? השאר/י קצת. אולי יהיה לך גם מה להגיד בתגובה.    הגעת לכאן, קראת, זה לא מעניין אותך? אנא, צא/י ואל תטריד/י. תודה מראש

הגישה החברתית לטיפול באוטיזם מול הגישה החברתית לאוטיזם – דיסוננס?

אחת ממטרות הפעילות של אס"י ושל הקהילה האוטיסטית העולמית כולה, הינה הטמעת הגישה החברתית לאוטיזם בישראל ובעולם. אנו רואים חשיבות רבה בשינוי היחס אל אוטיזם כאל מחלה או כאל חוסר או חסרון ומעוניינים להציג גישה אשר תאפשר יתר קבלה והכלה של אוטיזם ושל האדם הנמצא בספקטרום האוטיסטי בקרב סביבתו.

את הטיפול ה"מסורתי" באוטיזם ניתן לחלק (באופן גס ביותר) לכמה גישות:

  • גישה התנהגותית
  • גישה ביו-רפואית
  • גישה תקשורתית
  • גישה חברתית

ההבדלים בין גישות אלה הינם בעיקרם, הבדלים בראיית "מוקד" הבעיה הקרויה אוטיזם לפי כל אחת מן הגישות ומכאן – התחום העיקרי בו, לפי דעת המטפל, יש לתת את עיקר ההתייחסות הטיפולית. עם השנים , אף התפתחו בגישות אלה, חלוקות משנה ואף גישות המשלבות שתיים או יותר מן "הגישות העיקריות". כל הגישות הללו מקבלות את העובדה כי אוטיזם הינו כשלעצמו בעיה / מגבלה / מכשלה המונעת מן האדם לתפקד בסביבתו מעצם טבעה של ה"בעיה" ועל כן יש לטפל בשורש של אותה המגבלה ולנסות לנטרל / להחליש את אותו השורש. הנחה סמויה בכל הגישות הללו היא כי הסביבה הינה נתון שאין צורך / אין יכולת לשנותו. הדבר אותו יש "לתקן" או "לטפל" על פי כלל הגישות הללו הינו אותו מוקד הבעיה המצוי באדם האוטיסט עצמו.

כמה מן הגישות ה"מסורתיות" לטיפול באוטיזם, רואות את שורש ה"בעיה" בקשיים חברתיים או בחוסר יכולת לפתח הבנה חברתית / מודעות חברתית. על כן, מנסות אותן גישות טיפוליות, באמצעים שונים ומגוונים "להקנות כישורים חברתיים" בהנחה כי כאשר יירכשו אותם הכישורים יוסר המכשול המונע מהאדם האוטיסט להשתלב בחברה. גישות טיפוליות אלה יכולות להיכלל יחד תחת פרדיגמה אחת אשר ניתן לכנותה "הגישה חברתית לטיפול באוטיזם". על פניו, הגישה החברתית לטיפול באוטיזם, נוטה לטשטש את הבסיס הרפואי ביולוגי של אוטיזם בקבלה את ההנחה כי שורש הבעיה הינו חברתי ועל כן גם הדרך לאבחן אוטיזם צריכה לעבור דרך ה"כשלים" החברתיים / פסיכולוגיים ולא דרך הפיזיולוגיה.

לכאורה, איננו מביאים כל דבר חדש. בשביל מה אנו נחוצים אם כבר קיימת גישה חברתית לטיפול באוטיזם? האם יש כאן דיסוננס שלא נתנו עליו את הדעת? האם אין סתירה בכך שאנו מביאים דבר חדש הנקרא "הגישה החברתית לאוטיזם" בעוד שגישה טיפולית כזו כבר קיימת?! יתרה מכך, במסגרת גישתה של הקהילה האוטיסטית בכלל וגישתו של אס"י כארגון, אנו שואפים להגיע דווקא לאבחון שיהיה יותר מבוסס על אבחון שוני פיזיולוגי / נוירולוגי ולא מבוסס על הביטויים ההתנהגותיים / חברתיים / פסיכולוגיים של אוטיזם. מכאן שאנו דווקא אלה שמנסים למשוך את האוטיזם לכיוון הרפואי / ביולוגי ולא לכיוון החברתי. הלא כן?! מטרתי כאן היא לנסות ולהבהיר מדוע אין כאן דיסוננס ומהו ההבדל בין הגישה החברתית לאוטיזם ובין הגישות הטיפוליות לאוטיזם – כולן, כולל זו אותה כיניתי כאן כבר הגישה החברתית לטיפול באוטיזם.

אולם בטרם ניגע ישירות באוטיזם, ברצוני להציע כאן שתי הגדרות הנוגעות למהותה של נכות בכלל. הגדרות אלה מבוססות (עם תוספות והבהרות משלי) על דף מושגי היסוד בלימודי נכויות ומוגבלויות באתר המרכז לחיים עצמאיים ע"ש לארי ולאונור זוסמן בירושלים.

הגישה הביו-רפואית לנכות: גישה אשר ביססה בעבר, וממשיכה עדיין באופן ניכר לבסס, את היחס אל נכות. אנשי מקצוע מתחומי הסיעוד והרפואה, הגדירו את הנכות כהפרעה או כליקוי רפואי ופתולוגי (פיזיולוגי ו/או שכלי ו/או נפשי) של האדם, המצריך תיקון. הגישה מתמקדת בלקות ובמגבלות התפקודיות של הנכה, בהשוואה ליכולות שנחשבות בחברה כנורמטיביות. תפקידם של אנשי המקצוע הוא בשיפור המצב התפקודי של הנכה ובשיקומו כך שיסתגל כמה שיותר לתנאי הסביבה הקיימים. על הנכה, לפי תפיסה זו, לקבל על עצמו את ה"מַרְפֵּא" שאנשי המקצוע מציעים לו, בכדי לתפקד טוב יותר, אפילו במחירים של אבדן עצמיותו. אם לא יקבל עליו הנכה מחירים אלה, ניתן לכפות אותם עליו לעיתים בעל כורחו. פעמים רבות גישה זו היא פטרונית ומתייחסת לנכים כמי שראויים להתחשבות מתוך חסד ורחמים.

המודל החברתי לנכות ומוגבלות: כביקורת על הגישה הביו-רפואית לנכות, וכחלק מן הגישה הביקורתית בכללותה, עוצב המודל החברתי על ידי נכים פעילי זכויות, אשר הגדירו את החברה כמקור הבעיה. ניצניו של המודל החברתי נראו כבר בסוף שנות ה- 60 והמונח הוטבע לראשונה ב- 1983 על ידי Mike Oliver, אדם נכה בעצמו. נקודת המוצא בגישה זו היא בהפרדה בין השׁוֹנוּת הרפואית לבין החברה המציבה חסמים לקבלה והכלה, למשל בהעדר נגישות ובהפניה למסגרות חינוך ודיור נפרדות, ופוגעת במימוש הפוטנציאל האישי של אנשים נכים. לפיכך, לא האדם הנכה הוא שצריך להתרפא אלא החברה שאינה מצליחה לקבל אנשים שונים כפי שהם.

המודל החברתי לנכות ומוגבלות אינו מתכחש לפתולוגיה אשר בבסיסה של הנכות. המודל מנסה להביא סיבה ומסובב אלטרנטיביים לעובדה שאותה פתולוגיה (אחרי שכבר הוכח כי הנורמאלי והפתולוגי נמצאים על רצף חסר גבולות פנימיים ברורים) הופכת להיות נכות ומוגבלות.

הגישה החברתית מגדירה על כן, נכות ומוגבלות, לא כליקוי או הפרעה של היחיד כי אם כמוסד חברתי אשר בו קיימת סתירה בין האופן בו מסודרת הסביבה הפיזית והחברתית ובין מאפייניהן (הפיזיולוגיים ו/או השכליים ו/או הנפשיים) של קבוצות אנשים מסוימות. סתירה זו גורמת לחסמים פיזיים ואחרים בפני אותן קבוצות אנשים ולפיכך גורמת להדרתם מן החברה הסובבת אותם.

בחינה של שתי ההגדרות הללו בכל הנוגע לאוטיזם, תגלה כי כל הגישות הטיפוליות אשר פורטו למעלה, הינן חלק מן הגישה הביו-רפואית לאוטיזם. גם הגישות הטיפוליות לאוטיזם שאינן מקבלות על עצמן מכל וכל את הגישה הביו-רפואית לטיפול באוטיזם, מקבלות על עצמן את, ובעצם מהוות חלק מן הגישה הביו-רפואית לאוטיזם כנכות ומוגבלות. והיכן הוא המודל החברתי לאוטיזם? ממש בדומה למודל החברתי לנכויות, אשר הוצג, מפותח וממשיך להיות מוצג, בשיתוף וע"י אנשים נכים בעצמם, כך גם הגישה החברתית לאוטיזם מוצגת ומפותחת ע"י הקהילה האוטיסטית וע"י אנשים אוטיסטים בעצמם.

הגישה הרפואית לאוטיזם, על כל גווניה השונים, רואה באוטיזם מחלה, הפרעה וליקוי ובאוטיסט אובייקט לריפוי, בין אם הוא מעוניין בכך ובין אם לאו. כל השיטות הנהוגות כיום בישראל לטיפול באוטיזם, שמות להן מטרה אחת ויחידה אל מול עיניהן: להפוך את האוטיסט כמה שרק ניתן יותר דומה ל"אדם הנורמטיבי". אפשר לעטוף זאת במילים מאוד יפות כמו גישה מאפשרת, גישה חברתית, עיצוב התנהגות, שיפור יכולות התפקוד ועוד כהנה וכהנה. בסופו של דבר ובשורה התחתונה, המטרה זהה: להביא את האדם האוטיסט למקסימום שאליו ניתן להביאו, הכי קרוב שאפשר אל "האדם הנורמטיבי". באיזו מידה אנו פוגעים בדרך באישיותו ובפנימיותו של האדם האוטיסט? במקרים הטובים יותר ישנם ניסיונות לצמצם את הפגיעה הזאת – בלי בכלל להיות מסוגלים להבין מהי מהותה של אותה פגיעה. לרוב – השאלה הזאת אינה מועלית כלל היות ו"הדרך הטובה ביותר לעזור לו לאדם, היא להביאו לתפקוד יותר טוב בסביבתו"…

הגישה החברתית לאוטיזם, לעומת זאת (כמו גם המודל החברתי לנכויות בכלל וכחלק ממנו) גורסת כי שורשו של חוסר התפקוד של האדם האוטיסט, או קשיי התפקוד שלו, אינם נעוצים באישיותו שלו כי אם בחוסר ההתאמה בין מאפייניו של האוטיסט לסביבתו. בעוד שהחסמים המרכזיים (אם כי בפירוש לא היחידים) אשר מציבה הסביבה בפני נכה פיזי, הינם חסמים פיזיים הנראים לעיני כל, החסמים העומדים בפני אדם הנמצא בספקטרום האוטיסטי, הינם חסמים חברתיים, תרבותיים ותקשורתיים אשר אינם ניכרים כלל וכלל. יתרה מכך, היות והפער הגדול ביותר שבין מאפייניו וסגנונו הטבעי של האוטיסט ובין סביבתו הינו פער שבין סגנונות התקשורת, יקשה על האוטיסט עוד יותר גם להביע את העובדה כי חסמים אלה קיימים וכי הם אכן חסמים. רק אם וכאשר התמזל מזלו ויש ברשותו הן את הכלים אשר נחוצים לו בכדי להבין בעצמו כי מה שעומד אל מולו הוא אכן מחסום והן את ערוצי התקשורת עם סביבתו אשר באמצעותם הוא יוכל להבהיר לסביבתו כי זהו מחסום בעבורו, רק אז ניתן יהיה להתייחס כלל אל אותו מחסום. הגישה החברתית לאוטיזם גורסת כי "הדרך הטובה ביותר להביא לתפקוד יותר טוב של האדם בסביבתו, הינה להביא ליתר התאמה של הסביבה למאפייניו של האדם".

אז המטרה הראשונית צריכה להיות: להקנות לאוטיסט דרכי תקשורת עם סביבתו. הלא כן? על פי הגישה הביו-רפואית הסוברת כי אוטיזם הינו הפרעה או ליקוי, בוודאי ובוודאי. זוהי הרי אחת המטרות הראשוניות של כל גישה טיפולית לאוטיזם – גם של גישות יותר "חברתיות" לטיפול באוטיזם. על פי הגישה החברתית לאוטיזם – לא בדיוק. תקשורת הרי באה בשני כיוונים. כל עוד תקשורת הנה חד צדדית, אין בה ממש מן התקשורת. אז להקנות לאוטיסט דרכי תקשורת עם סביבתו הוא רק צד אחד. אבל תקשורת, אמרנו, היא הרי אחד החסמים העיקריים עבור האוטיסט. אז אולי, במקום לנסות להקנות לאוטיסט את דרכי התקשורת הטבעיים לאדם המנסה לתקשר איתו, אולי נוכל לנסות למצוא את סגנון התקשורת הטבעי לאוטיסט? אה סליחה. אוטיסט, הוא הרבה פעמים אדם חסר יכולת לתקשר. לרגע שחכתי זאת. ובכן. אני, באופן אישי, חולק על ה"עובדה" הזאת. אני חולק על כך שקיים אדם שכזה "חסר היכולת לתקשר". וכל מי שימשיך לטעון כי אוטיסט איננו אדם כי אם יותר דומה לקוף (ולצערי עדיין נשמעות במקומותינו טענות שכאלה) אין לי איתו כל דין ודברים – אנחנו איננו דוברים את אותה השפה (הוא אינו מבין את שפתי – שפת הקופים, ואני אינני מסוגל להבין את שפתו – שפת בני האדם הנאורים) ולא יכולה להתקיים בינינו תקשורת. הרי לטענתו, אני, שהנני אוטיסט בעצמי אינני יכול לתקשר איתו – האדם הנאור.

כיצד ניתן, באמת, לאתר מהו סגנון התקשורת הטבעי לאדם, ועוד לאדם השונה במהותו מן האדם המנסה לאתר סגנון זה? – סוגיה זו, שאין ספק שהיא סבוכה מאין כמוה, היא מחוץ להיקף פוסט זה. אולם אציין רק שהדרך, להערכתי, חייבת להתחיל בשני דברים: ראשית זניחת כל הנחות היסוד שלנו בדבר "מהי תקשורת", "כיצד יש לתקשר", "כיצד נראית תקשורת" ובכלל "בשביל מה אנחנו מתקשרים" ושנית, בהבנה כי באופן הבסיסי ביותר, אנו אנשי הספקטרום האוטיסטי בעלי תפיסה חושית שונה. אנו רואים את העולם אחרת, שומעים את העולם אחרת, מריחים את העולם אחרת, נוגעים בעולם אחרת וכל זאת מלידה, כבר מראשית דרכנו בעולם…

נקודה אחרונה בה אני רוצה לגעת כאן הנה סוגיית הטיפול. הרי העמדתי כאן זו כנגד זו, את "הגישה הביו-רפואית לאוטיזם" כגישה טיפולית אל מול "הגישה החברתית לאוטיזם". אז האם אנחנו בעצם מתנגדים לטיפול? חלילה וחס ואפילו נהפוך הוא! לא רק שאנחנו איננו מתנגדים לטיפול, אנו אפילו דורשים כי הטיפול יינתן לאנשי הספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד ובכל גיל. כאשר האדם סובל מתופעה מסוימת, הפנימית לו ואינה נובעת מהחסמים אשר מציבה לו סביבתו, יש לטפל בה. על כך אין חולק. ויתרה מכך, מניעת הטיפול ממבוגרים בספקטרום האוטיסטי, אשר "מסוגלים" להיות עצמאיים, הינה אחד החוליים החברתיים בהם אנו נאבקים. אלא שבניגוד לכל שיטות הטיפול באוטיזם אנו דורשים:

במקום לטפל באוטיזם, טפלו באוטיסט, הנגישו לו את סביבתו
והותירו אותו אוטיסט כפי שהוא!

*
שייך לנושא(ים): אני חושב משמע אני קיים, אספרגר והספקטרום האוטיסטי
*
תג(ים): , , , , , , , , . כתובת לשליחת TrackBack לפוסט זה
לפוסט זה ניתן להגיב בארבעה אופנים שונים: את כל התגובות לפוסט זה, ניתן לקבל גם ב תגובות לפוסט זה בRSS ערוץ RSS נפרד.

13 תגובות על הגישה החברתית לטיפול באוטיזם מול הגישה החברתית לאוטיזם – דיסוננס?

  1. אתה יכול להרחיב קצת על מה זה אומר מבחינה מעשית לטפל במקום באוטיסט ולהנגיש לו את סביבתו? מה זאת אומרת להשאיר אותו אוטיסט כמו שהוא?

  2. מאת רונן גיל‏:

    ראשית ולפני הכל – תודה על התגובה.

    אני סבור שמעט חיטוט בבלוג הזה ירחיב הרבה על מה זה אומר לטפל באוטיסט ולא באוטיזם ומה פירוש להשאיר את האוטיסט, אוטיסט כפי שהוא.
    אני גם סבור שבהמשך עוד יהיו פוסטים לא מעטים כאן שיעסקו בנושאים הללו.

    אבל יותר מכל, בשלב הנוכחי, אני חושב שכדאי להירשם ליום העיון של אס"י תחת הכותרת "איכות חיים לאנשי הספקטרום האוטיסטי – קהילה, הגדרה עצמית ושוויון זכויות". ייתכן מאוד שם תתחלנה לצוץ תשובות מסויימות לבקשות המאוד חשובות שהובאו כאן.
    פרטים ב: http://www.acisrael.org/acisymposium08.pdf

  3. תודה.

    אני לא יודעת אם זו בעיה אצלי, אבל הקישור לא נפתח

  4. מאת רונן גיל‏:

    הקישור הינו לקובץ PDF ועל כן יש צורך בתוכנה שיודעת לקרוא קבצים כאלה (התוכנה הרישמית והחינמית נמצאת ב: http://www.adobe.com/products/acrobat/readstep2.html ). אבל זה מזכיר לי שהתכוונתי לערוך גם גירסת HTML. אז אני ניגש מיד למלאכה ואקשר גירסה זו כאן ברגע שתהיה מוכנה…

  5. מאת רונן גיל‏:

    תודה לך גם על תגובה חשובה זו.
    הנה קישור לגירסת HTML של ההזמנה ליום העיון:
    http://http://www.acisrael.org/acimposium08.php

  6. מאת ליאת‏:

    אני חושבת שרוב מי שקרוב לאוטיזם יודע שאי אפשר "לרפא אוטיזם".
    אני חושבת שזאת גם לא המטרה.
    אני חושבת שהמטרה היא להקל על חלק מן הסימפטומים.
    אתן דוגמא, ילד שמכניס הכל לפה בגלל תת גרייה אוראלית. בכדי להקל על כך ובכדי שהילד לא יהיה חשוף גם לסכנה של בליעת חפצים קטנים ניתן לתת את המינון הנכון של אבץ המקל על גרייה אוראלית. כמובן שניתן להגביר את העיסוק בגרייה אוראלית "נורמטיבית" לעיסת גזר, בייגלה, הפרחת בועות סבון וכדומה.
    הרי אנו לא רוצים שילדנו ילעסו את החולצות שלהם למוות, ינשכו ילדים אחרים, יבלעו חפצים קטנים וכדומה.
    המטרה פה אינה לשנות את מבנה המוח האוטיסטי, היא להקל על סימפטום שהוא חלק מהתנהגות אוטיסטית.
    לא אכחיש שהגישה הביו-רפואית, מתייחסת אל אוטיזם כאל מחלה שבסיסה הוא פיזיולוגי. היא סוברת שאוטיסטים סובלים מבעיות של "דליפת מעי", חוסר יכולת של הכבד לפנות רעלים ועוד. יחד עם זאת, כל גישה אפשר לאמץ בצורה מקסימליסטית ובצורה של הקלה על סימפטומים, זה תלוי במטפל.
    אני חושבת ברמת המיקרו, כל הורה המטפל בילד אוטיסט רוצה להנגיש לו את סביבתו בצורה הטובה ביותר. לפעמים הוא לא יודע איך. הרי חוויתו של ההורה או של המטפל הוא של נ"ט. מה שהוא יודע הוא להנגיש לו את העולם כנ"ט.
    אני עוד חושבת, שאולי כמטרת על, אס"י צריך לקחת על עצמו פרוייקט הנקרא – איך אוטיסטים מתקשרים? הרי זוהי סוגיית הליבה. אם תצליחו לקיים סדנאות של תקשורת אוטיסטית תרומתכם תהיה גדולה וברוכה. אני חושבת שקיים פה עיסוק מאוד גדול בקונספטים ברמת המאקרו. אתם חייבים לפעול גם ברמת המיקרו. אם תערכו סדנא לתקשורת אוטיסטית אני אהיה הראשונה ללמוד מכם.
    יש לי סרט דומה על לקות למידה. מרצה המעביר לאנשי חינוך סדנא באיך זה להרגיש להיות לקוי תקשורת. זוהי סדנא מאלפת.
    צריך לעבור את הדברים גם באופן חוויתי וגם לפתח בסיס תיאורטי באיך אוטיסטים מתקשרים.
    הרי עולמו של האדם האוטיסט הוא "קופסא שחורה" לאדם נ"ט. אני באופן אישי הייתי נורא רוצה לדעת איך המנגנון עובד. איך החושים פועלים. הייתי מאוד רוצה להבין, אם לא לחוות את החוויה האוטיסטית. והייתי רוצה להבין מסיבה אחת. הייתי רוצה להבין, בכדי להבין את הילד שלי. אם יש משהו מתסכל בהורות נט"ית לילד עם שונות נירולוגית היא שאתה לא מבין. הילד שמולך הוא חידה. הוא צופן בלתי מפוענח ואתה לא מבין.
    דרך אגב, הילד קיבל התוויה – ADHD ונשלל לו אוטיזם, אבל זה כבר סיפור אחר.

  7. מאת רונן גיל‏:

    כן. ולא.

    ראשית, לעניין המטרה וה"מרפא": לא טענתי כי המטרה היא ריפוי. אלה שעדיין תקועים להם בהגיגים של "מרפא" לאוטיזם – הם בעיקרם כאלה שאין הרבה אפשרות של שיח ביני ובינם…. הבעיה המרכזית שלי היא אכן דווקא אם אלה שעושים את כל השגיאות האפשריות רק משום ש המטרה שהציבו לעצמם היא מטרה שנראית בעיני שגויה ולא ראויה. המטרה צריכה להיות סיפוק הצרכים וקידום האדם עצמו כפי שהוא, על צרכיו, יכולותיו, קשייו וכישוריו ולא קירובו לאידיאל כלשהו. כאשר יש לאדם צורך מסוים – על הצורך הזה לקבל מענה – לא הכחדה. אכן, אין אנו שואפים לנזק (ולא רק למוות אלא לכל נזק שהוא) לא לאדם עצמו ולא לסביבתו. אך הדרך למניעת נזק לא יכולה לעבור דרך הכחדת הצורך כי אם דרך סיפוקו של הצורך באופן שימנע את הנזק – דרך התאמתה של הסביבה כך שתאפשר את סיפוק הצורך ללא גרימת הנזק…

    לעניין רמת המאקרו והמיקרו – להערכתי, שתיהן חשובות במידה שווה. מאוד הייתי רוצה להשקיע יותר ברמת המיקרו אולם להערכתי, העת עדיין אינה בשלה לכך במקומותינו. אני משוכנע כי את ועוד מספר מסוים של אנשים יוכלו ליהנות מכך – אולם אני סבור כי ההשקעה הנדרשת כרגע, כל עוד לא התחולל השינויי המערכתי הדרוש – תהיי גדולה מכפי יכולותינו הנוכחיים. אנו משקיעים כרגע את מירב מרצנו ברמת המאקרו – בעיקר בכדי לאפשר את קיום התנאים הנחוצים להשקעה ברמת המיקרו שלא תהיה בגדר השקעה בכשלון ידוע מראש. את הדברים הללו אני כותב כאשר הזכרון הטרי ביותר אותו אני מחזיק בליבי הוא זכרון של משהו מאוד דומה לסדנא אותה את מבקשת לערוך. לפני ימים ספורים חזרתי מביקורי הראשון באוטריט – כמה ימים של מרחב אוטיסטי המאופיינים בראש ובראשונה בתקשורת אוטיסטית, אליו יכולים להגיע (ואכן מגיעים) נ"טים המעוניינים, בין השאר, ללמוד על אופן התקשורת הזה. אני מבטיח כאן, מעל במה צנועה זו, כי אני וחבריי לאס"י עושים ככל יכולתנו בכדי שיום יבוא (ואני לא סבור שמישהו כאן יכול לארוג ליום הזה יותר מאיתנו) ונוכל להפיק ארוע שכזה גם בישראל. נכון להיום, העת עדיין אינה בשלה לכך. הערכתנו היא שאם ננסה היום להפיק ארוע שכזה, בסדר הגודל הכי קטן שאפשר, בתנאים הנוכחיים, אנחנו נדונים לכשלון מוחלט עוד בטרם התחלנו. אנו כן עושים את המרב לו אנו מסוגלים, ברמה המערכתית, בכדי לקרב את בוא אותו היום.

    הנקודה האחרונה בה אני מבקש לגעת מתגובתך, היא יותר ממה שנקודה זו העלתה בי מאשר התגובה עצמה. אנחנו בני אדם ולא חידות. אנחנו בני אדם שונים. שונים במהותנו הבסיסית ביותר, אך עדיין – אנחנו בני אדם. הדימוי של החידה (ופשרה), הפאזל והתעלומה הוא דימויי שלהערכתי אינו בו כל תועלת כי אם נזק עצום. אכן, אני מודע לכך שאין בכך כל כוונה מצידך, אולם הכיוון עצמו אינו מקובל עלי. אינני אוהב את הדימוי הזה ובוודאי לא את מה שאליו אותו הדימוי מוביל. ילד אוטיסט (ואני מאוד מצטער, אך הקביעות של אותם "אנשי מקצוע" המסוגלים בהינף עט לשלול אוטיזם מצד אחד ולהעניקו מהצד השני כאשר כל מה שהם מתבוננים בו הוא דוגמה מזערית של ההחצנה של התנהגות בלי כל התייחסות למהות הפנימית עצמה – קביעות כאלה הן דבר מסוכן כשלעצמו – אך כפי שכבר כתבת בעצמך – זה כבר סיפור אחר) הוא בראש ובראשונה ילד ולא חידה. רוצים להבין יותר? – טוב וחשוב מאוד! אבל הדרך לא יכולה לעבור בהדמיה ובהחפצת הילד לכדי חידה / תעלומה / פאזל. החפצה כזאת סופה לגרום להרבה יותר נזק מתועלת.

  8. מאת חגי אביאל‏:

    כבר ב-2001 פנינו (מטעם עמותה ישראלית למאבק בתקיפה פסיכיאטרית ע"ר) לועדת האו"ם שהיתה בשלבים הראשונים של ניסוח אמנת זכויות אנשים עם מוגבלויות בהסבר משלנו ל"מהי מוגבלות" שעליו אתה מבסס את טיעונך.
    ב-2003 הדפסנו תרגום עברי למאמר בעיתון העמותה 'כפיה'http://www.iaapa.org.il/46024/Kfia8_disability
    בתמצית המאמר אומר:
    אנו פועלים לשיקום כבוד האדם ע"י הגדרת 'מוגבלות' כמערך של מכשולים שהונחו בידי המדינה כנגד קבוצת אנשים בהתבסס על מאפיינים ביולוגיים. כלומר: האנשים מוגבלים בידי המדינה המונעת מהם בכך את זכאותם לאותן זכויות בסיס המוכרות כזכויות אדם. לא צריכה להיות אמנה או חוק מיוחדים בעניינם של אנשים עם מוגבלויות, משום שדבר זה יהיה פשוט עוד חוק המבוסס על ביולוגיה, שמטרתו האמיתית היא להטיל סטיגמה ולנדות קבוצה של אנשים משאר האנושות. עלינו לפעול למען כל האנושות כך שכולנו נהיה זכאים לאותן זכויות בסיסיות

  9. מאת רונן גיל‏:

    חשוב מאוד ותודה רבה על תגובה זו.

    אכן, מאבק ארוך עוד עומד בפנינו אך אנו לא נאמר נואש!

    ויש גם תקווה.
    הנה, מסתבר שבמדינות מתוקנות מעט יותר, התהליך עובד בדיוק כפי שאתה מתאר – בממלכה הבריטית, הוחלט זה מכבר, לאחד את נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות יחד עם הנציבות לשוויון זכויות האישה ועוד כמה נציבויות דומות תחת הכותרת הכל כך ראויה "הנציובות לזכויות אדם". נכון – העקרון האמיתי צריך להיות שלא צריך שתהיה נציבות לצורך כך. אבל אם כבר נציבות – אזי זהו התהליך הנכון…

  10. מאת משתמש אנונימי (לא מזוהה)‏:

    שלום !

    אני צריכה לעשות עבודה על הגישה החברתית אתה יודע איזה ספר אני יכולה למצוא בנושא זה?

  11. מאת רונן גיל‏:

    אני מקווה שאת קוראת אנגלית ברמה טובה, כי כל מה שאמליץ עליו כתוב באנגלית…. בעברית, לצערי, עד כמה שידיעתי משגת, אין ספר שכזה, ישנם כמה מאמרים בנושא (שאת חלקם תוכלי למצוא בבלוג זה ובאתר בו הוא נמצא – כולל קישורים למאמרים נוספים)…

    אני סבור שמקום טוב להתחיל בו הוא מאגר הפרסומים הבריטי בנושא נכויות ומוגבלויות: http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk

    ספר טוב שאפשר לקבל ממנו התרשמות על הגישה החברתית לנכויות ומוגבלויות ועל לימודי נכויות ומוגבלויות הוא: Handbook of Disability Studies http://www.uk.sagepub.com/booksProdDesc.nav?prodId=Book10687 רק אל תתני לשם הספר לבלבל אותך – הוא לא ממש ספר כיס – זה ספר של 864 עמודים.

    מקווה שעזרתי במשהו… ואם יורשה לי, הייתי רוצה לשאול: באיזו מסגרת לימודית, נדרשת להכין את העבודה?

  12. מאת אילונה‏:

    שלום רב,
    שמי אילונה אני עובדת כיום באלו"ט וסטודנטית לעבודה סוציאלית. אני עורכת עבודה על בעיית החינוך בספקטרום האוטיסטי וזה מאוד מתקשר לי לדיון בתגובות ובמהות הכתבה- האם ישראל נוקטת עמדה חברתית באיזה אופן והאם זה הולם את צרכי הספקטרום. דיברתי עם מספר הורים שאכן מרוצים ממערכת החינוך הקיימת, אך היא הוקמה בשחיקות שיניים לא פשוטות. רציתי לשאול אותך האם מערכת החינוך מספקת מענה הולם לכלל הספקטרום? אילו בעיות צפות עכשיו במערכת ומי באמת מטפל או מתעסק עם זה.
    אשמח לכל תשובה

  13. מאת רונן גיל‏:

    לראייתי ולהשקפתי שלי, לא רק שהמערכת אינה מספקת את הצרכים של כלל אנשי הספקטרום האוטיסטי, אלא שהיא מספקת (אם בכלל) חלק קטן מאוד מצורכי אנשי הספקטרום האוטיסטי וחלק הרבה יותר גדול מהצרכים של כמה הורים לאנשים אלה…

    בכדי לספק צרכים של מישהו, צריך, לעניות דעתי, להתחיל מלרצות באמת להקשיב לאותו מישהו… לצערי (ומצד שני, דווקא יש בזה שביב של תקווה), פתיחותה של מערכת החינוך להקשיב לאנשי הספקטרום האוטיסטי בנוגע לצרכים של אנשים אלה, נמצאת עדיין בראשיתה הבסיסית ביותר ועדיין לוקה מאוד בחסר…

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>