שינוי גודל האותיות

בקשה קטנה:    הגעת לכאן, קראת, זה מעניין אותך? השאר/י קצת. אולי יהיה לך גם מה להגיד בתגובה.    הגעת לכאן, קראת, זה לא מעניין אותך? אנא, צא/י ואל תטריד/י. תודה מראש

מה הם צרכים מיוחדים?

"ילדים בעלי צרכים מיוחדים" – כותרת אשר נשמעת הרבה יותר פוליטיקלי קורקט מאשר "ילדי החינוך המיוחד" או "ילדים בעלי הפרעות התפתחותיות". אולם רבות אני מהרהר בשאלה האם כל אותם האנשים, הן אנשי מקצוע, הן אנשי צבור והן אנשים מן הצבור הרחב, המשתמשים בביטוי "ילדים בעלי צרכים מיוחדים", אכן מבינים את מלא עומקה של משמעות דבריהם עצמם? ברוב דברי כאן אינני מתכוון להעביר בקורת כלשהי ואינני מתכוון לייצג בדבריי אלה אף אחד מלבד אני בעצמי. כל כוונתי היא להביא את הזווית שבה אני, כאדם בעל צרכים מיוחדים, רואה את הדברים.

ילד בעל צרכים מיוחדים הנו ילד שצרכיו שונים מצרכי סביבתו. האופן שבו מסתכל על העולם, ילד עם צרכים מיוחדים, שונה מהאופן בו מסתכלים על העולם הוריו ומחנכיו. אמת, עובדה זו נכונה לכל ילד באשר הוא, גם אם צרכיו לא הוגדרו כמיוחדים כלל וכלל. צורת התפיסה של ילדים, ומכאן גם רצונותיהם, שאיפותיהם וצרכיהם שונים מאלה של מבוגרים כדרך הכלל.

אז היכן נבדל הילד בעל הצרכים המיוחדים מילדים אחרים? ילד בעל צרכים מיוחדים הנו ילד שתפיסת עולמו, ומכאן גם רצונותיו, שאיפותיו וצרכיו, שונים, לא רק מאלה של הוריו, מחנכיו ויתר המבוגרים בסביבתו. האופן בו רואה ילד בעל צרכים מיוחדים את עולמו, שונה הוא מכל סביבתו – גם מבני גילו שבסביבתו. צרכים מיוחדים הינם צרכים שונים מהצרכים שבדרך הכלל. רצונותיו, שאיפותיו ודרכו של ילד בעל צרכים מיוחדים, שונים הם גם מרצונותיהם, שאיפותיהם ובעיקר דרכם של ילדים אחרים בעלי צרכים מיוחדים.

כאשר עוסקים אנו בחינוך, בטיפול ובהתייחסות אל ילדים בעלי צרכים מיוחדים, יש להתייחס למספר נקודות אשר לעניות דעתי, חלק נכבד מן המשתמשים בבטוי "ילדים בעלי צרכים מיוחדים" שוכחים לעתים קרובות מידי. ראשית, יש לזכור תמיד כי לא רק אופן הלימוד של ילד בעל צרכים מיוחדים, שונה הוא מאופן הלימוד של ילדים אחרים. תפיסת עולמו, שאיפותיו, דרכו רצונותיו ובעיקר צרכיו שונים הם במהותם מאלה של כל סביבתו. מטרות אשר זרות לדרכו וצרכיו של ילד בעל צרכים מיוחדים לא יקדמו אותו בכלום. רק קבלה של דרכו וצרכיו ושימוש בדרך ובצרכים אלו בכדי ללמדו כישורים חדשים וידע חדש, יקדמו את אותו הילד בקצב לו הוא מסוגל ומתוך התגברות על קשיו בדרכו שלו. אין זה אומר כי יש לוותר לילד בעל צרכים מיוחדים בכל מקום שקשה לו אך חשוב שיגיע אליו. אבל זה כן אומר כי יש לבחון שוב ושוב, באופן תדיר ותמידי האם המקום הזה, חשוב שיגיע אליו רק בעיני מחניכיו או שאכן המקום הזה והמטרה הזאת חשובים ומתאימים לאותו הילד בעצמו.

נקודה נוספת, חשובה לא פחות, אשר משום מה נעלמת לרוב מעיני העוסקים בתחום היא כי ילד בעל צרכים מיוחדים יגדל להיות אדם מבוגר בעל צרכים מיוחדים. כאן ישנן שתי נטיות מערכתיות אשר בהחלט יש לי בקרות רצינית עליהן. נטיה אחת היא להתעלם מצרכים מיוחדים של אנשים בוגרים. עפ"י התפיסה הרווחת, לא יתכן כי צרכיו של אדם המסוגל לתפקודים בסיסיים באופן עצמאי, יהיו צרכים מיוחדים. אם את/ה הורה לילדים ומחזיק/ה ברכב וברשיון נהיגה, אז אין כל סיבה להאמין כי אינך מסוגל/ת להתפרנס למחייתך מעבודה יצרנית (גם אם אתה מתקשה למצוא עבודה פשוט כי כישורייך החברתיים לא מתאימים לסטנדרטים של כל המעסיקים והלקוחות הקיימים בחברה – הרי עליך לרכוש את הכישורים החברתיים הגבוהים הללו). הנטיה השניה היא פשוט להמשיך להתייחס אל אדם בוגר בעל צרכים מיוחדים כאל ילד. אם את/ה אינך מסוגל/ת להתפרנס למחייתך ואינך בעל/ת הכישורים החברתיים הנדרשים בכדי להיות אדם יצרני בחברה בעלת דרישות גבוהות בנוגע לכישורים חברתיים, אזי אינך יכול/ה להחזיק משפחה, אינך יכול/ה לנהוג ברכב ויש לנהל את חייך בעבורך כל עוד את/ה חיי/ה, מתוך התייחסות אליך כאילו את/ה פשוט "ילד/ה בעל/ת צרכים מיוחדים" שגדל/ה להיות מבוגר/ת. חלק נכבד מן הבוגרים בתפקודים הנמוכים בספקטרום האוטיסטי נמצאים במסגרות המנוהלות ע"י האגודה הלאומית למען הילד האוטיסט. למעשה, אין היום במדינת ישראל, עבורם, כל פתרון הולם אחר. אבל מסתבר שאין בעצם פתרון הולם לחלק ניכר מן הבוגרים בעלי צרכים מיוחדים. רק התייחסות אמיתית ורצינית אל אדם בוגר בעל צרכים מיוחדים, מתוך הכרה, הבנה ומתן מענה לתפיסת עולמו השונה, דרכו המיוחדת, התנהלותו השונה וצרכיו המיוחדים, תאפשר לו להיות אדם יצרני בחברה, אשר נתרם מן החברה ותורם לה במידה שווה.

כל זה יתאפשר, להערכתי, רק אחרי שתהיה הבנה אמיתית כי ילד בעל צרכים מיוחדים הנו ילד שתפיסת עולמו, דרכיו, רצונותיו וצרכיו מיוחדים ושונים מאלו של כל סביבתו והם ישארו כאלה גם כאשר הוא יגדל להיות אדם בוגר בעל צרכים מיוחדים.

*
שייך לנושא(ים): אספרגר והספקטרום האוטיסטי
*
תג(ים): , , , , , , , . כתובת לשליחת TrackBack לפוסט זה
לפוסט זה ניתן להגיב בארבעה אופנים שונים: את כל התגובות לפוסט זה, ניתן לקבל גם ב תגובות לפוסט זה בRSS ערוץ RSS נפרד.

6 תגובות על מה הם צרכים מיוחדים?

  1. מאת גלית‏:

    איזה פוסט, מדהים.
    אני כבר לא יודעת למה להתייחס קודם.
    קודם כל אני מסכימה איתך לחלוטין לגבי שני אופניי ההתייחסות לבוגר,הם כל כך נכונים.
    אני רואה את הקושי הנובע מלהיות אדם בעל צרכים מיוחדים שיש בו משהו כל כך מטעה, מצד אחד הוא עצמאי בחייו ומצד שני, אין מה לעשות האופן בו הוא מתבונן על העולם הוא פשוט שונה והחברה מתקשה להבחין לפעמים בשונות הזו, ושם מתחילות הבעיות ,המוסדות בינהם ביטוח לאומי , לא מכירים בקשיים, החברה כולל האנשים המעסיקים, מתקשים להבין אם האדם כה רהוט, האם יש לו בכלל קושי, והאדם? ממשיך ליפול בין הכסאות וזו הטרגדיה.
    אתה יודע, אני חייבת לספר לך משהו שאמרה לי המורה לאומנות של רון, וגרם לי כל כך להעריך אותה מאז.
    היא סיפרה לי שכאשר הילדים עבדו באומנות בנושא מסויים, רון יצר משהו מאוד מאוד שונה, אמנם הוא לא לאונרדו דה וינצ'י, אך מה שהיא אמרה לי שהמדהים היה לראות כיצד הוא שובר פורמות קיימות
    אם כל הילדים העתיקו בעצם, כלומר עשו מה שהם חשבו שמצופה מהם על פי הוראות מדוייקות, הוא, "חיימקה שלי" לקח את הרעיון המרכזי ופשוט נתן לו מעוף פנימי, כלומר לקח את הרעיון מבחינה חשיבתית למחוזות שונים, יצירתיים.
    כאשר נאמר לה שרון עשה בעצם משהו שלא התבקש, היא השיבה שלהפך, היא יכולה לספור על יד אחת את מספר הילדים שבאמת יש להם חשיבה יצירתית ורון היה אחד מהם, איזו חשיבה נפלאה בריאה ונכונה יש למורה הזו נכון רונן?

    משהו שהדהד לי מהפוסט הנפלא הזה היה הציטוט הזה:
    ילד בעל צרכים מיוחדים הנו ילד שתפיסת עולמו, דרכיו, רצונותיו וצרכיו מיוחדים ושונים מאלו של כל סביבתו והם ישארו כאלה גם כאשר הוא יגדל להיות אדם בוגר בעל צרכים מיוחדים.
    ואני חשבתי לתומי, כמה אני ואולי לא מעט בני אדם, בלי הגדרה מדוייקת של שונות נכנסים לקטגוריה הזו.
    האין לכל אדם צרכים מיוחדים?
    אני תמיד הרגשתי קצת כזו וממש הרגשתי טוב עם זה, אך לא פעם הייתי משאירה את החברה בשוק מכל מיני אמירות שלי שעמדו בסתירה לדעת הכלל, וכן היום היצר הזה לעשות או לומר דברים פנימיים שקשורים לאמת שלי, די דוכאו, אך אין מה לעשות, הם עדיין שם ואני רוצה להאמין שלפחות בכל הקשור בילדיי, אני מצליחה להעניק להם את המתנה הזו של היכולת לחשיבה עצמאית גם אם היא נוגדת את דעת הרוב, גם בזה יש מן הצורך המיוחד.

  2. מאת רונן גיל‏:

    ראשית, תודה על תגובתך.

    לגבי העניין אם המורה: כן. אני סבור שהתבוננות על דרך חשיבה עצמאית ושוברת מוסכמות, כדבר חיובי, היא הסתכלות חיובית בעיקרה. אך כדי לענות על שאלתך לאשורה, אני זקוק ליותר פרטים בדבר אופי המטלה, ההוראות שניתנו (כבר פגשתי לא מעט אנשים שטענו כי הוראותיהם היו מאוד מדוייקות עד אשר דייקתי אני בשאלותי את הוראותיהם, מספיק כדי שאוכל להבינן) והאופן בו ביצע רון את המטלה.

    ועכשיו לנושא המרכזי ולשאלתך בעניין הצרכים המיוחדים של כלל בני האדם: אני רואה זאת מזווית די שונה. אני סבור שיש לבחון עד כמה הצרכים הינם באמת מיוחדים.
    אוטיזם הנה תופעה שיכולה להופיע בכל מיני צורות ורמות, את זה אנחנו כבר למדנו.
    אוטיזם גם מופיע הרבה ביחד עם שונויות נוירולוגיות אחרות כגון היפראקטביות ולקויות למידה (מה שאני מכנה בד"כ לקויות בלמידה קונבנציונאלית).
    עובדה נוספת שמתחברת לכאן, לדעתי, היא שאוטיזם הנה תופעה תורשתית. במשפחות שבהן מופיע אוטיזם, הוא מופיע בד"כ בכמה אופנים ויותר מפעם אחת.
    ועכשיו הערה קשורה קטנה: כן, אני סבור שחשיבה עצמאית ויצירתית, ובמיוחד כזו השוברת מסגרות ומוסכמות, בעיקר חברתיות, מכתיבה סוג מסויים של צרכים מיוחדים.
    מחיבור כל העובדות שלמעלה, ביחד עם ההערה הזאת, אחת המסקנות המתבקשות, לדעתי, היא שבמשפחות בהן ישנם אוטיסטים נמצא יותר אנשים עם צרכים מיוחדים ולאו דווקא כאלה שנמצאים באופן מובהק בספקטרום האוטיסטי, ובמיוחד אנשים השונים נוירולוגית (למשל לקויי למידה קונבנציונלית) שיש להם צרכים מיוחדים מסויימים.

    אז היכן בעצם הגבול? מדוע לא כל בני האדם הינם בעלי צרכים מיוחדים?
    קודם כל, אני לא סבור שישנו גבול כ"כ חד וחלק. ממש כפי שאני סבור שכל הגבולות שבין תסמונות שונות בספקטרום האוטיסטי, הם ברונם פיקציה של פסיכיאטרים ואנשי מקצוע הזקוקים לגבולות הללו כדי למפות את הספקטרום, אני סבור שגם הגבול בין אוטיזם לשונויות נוירולוגיות אחרות הינו גבול די עדין. אני סבור שהגבול הינו ברובו גבול של היקף. ככל שהשונות הנוירולוגית מכתיבה יותר שונות בנקודת המבט, בדרך החשיבה האישית, בדחפים ובצרכים השונים והמיוחדים של האדם, כך הוא יותר קרוב לספקטרום האוטיסטי. וכאן חשוב להציב את הגבול של השונות החברתית. בקהילה האוטיסטית העולמית (וגם אצלנו באס"י), נהוג לכלול בתוך הספקטרום ובתוך הקהילה, גם אנשים אותם אנו מכנים בני-דודים. אנשים שמבחינה קלינית טהורה אינם יכולים לקבל אבחנה של תסמונת מסויימת בתוך הספקרום האוטיסטי אך מאפיניהם האוטיסטיים הניכרים, שונותם הנוירולוגית וצרכיהם המיוחדים גורמים לשוני ולקשיים ניכרים בהתנהלותם החברתית. ברור לחלוטין שלכל אדם ישנם צרכים יחודיים מעצם היותו אדם. לדעתי, מה שהופך את הצרכים היחודיים לצרכים מיוחדים הם שני דברים:

    1. הרמה בה הצרכים (כנובעים מדרך חיים שונה) שונים מהצרכים של כל הסביבה. – כל עוד אין שונות ניכרת בין האינדיבידואל ובין סביבתו הרחבה, לא ניתן ממש לומר כי צרכיו מיוחדים. המכשלה כאן היא בכך שהניכרות היא ניכרות פנימית ולא חיצונית. לא השוני הניכר כלפי חוץ הוא אשר קובע את רמת הצרכים המיוחדים של האינדיבידואל, כי אם השוני הפנימי ואופן תפיסת העולם. במקרים רבים אנחנו לא יכולים לראות זאת כלל כלפי חוץ, אלא אחרי הסתכלות מאוד ארוכה ומעמיקה.
    2. רמת הנחיצות של התאמות בסביבה. – אדם אשר מתפקד בכל תחומי חייו, ללא כל צורך בהתאמה של הסביבה לדרכו, לאופן תפיסת העולם שלו ולצרכיו איננו אדם בעל צרכים מיוחדים. (וכאן מתבטאת השקפתי ודעתי שאין זה נכון לומר שכל בני האדם הינם בעלי צרכים מיוחדים) לכל אדם בעל צרכים מיוחדים ישנו צורך בהתאמות הנחוצות לו בכדי לתפקד. ככל שההתאמות הללו מסופקות יותר, כך רמת התפקוד שלו תהיה גבוהה יותר.

    בכך אני גם רואה את ההבדלים שבין רמות התפקוד השונות בספקטרום האוטיסטי. בניגוד לאנשי מקצוע שמודדים את רמת התפקוד לפי מדדים של בצוע של משימות מוטוריות ומשימות של אינטראקציה בין אישית, אני סבור שההבדל בין רמות התפקוד השונות הינו ברמת הניכרות של הצורך בהתאמות של הסביבה, הן בעומק ההתאמות והן בהיקפן בכל תחומי החיים. אני לא סבור שישנו אדם בספקטרום האוטיסטי אשר אינו זקוק להתאמה כלשהי באיזשהו תחום מתחומי חייו (למרות שתיאורטית זה ייתכן). אולם, אני סבור שככל שאדם זקוק ליותר התאמות בסביבתו ולהתאמות יותר "עמוקות", זהו מה שמצביע באמת על רמת התפקוד שלו. היות והצורך בהתאמות מיוחדות הנו בעיקרו עניין פנימי ולא חיצוני, מוציא הדבר, לדעתי, את העוקץ מן הצורך המהותי בהגדרת תסמונות שונות בתוך הספקטרום האוטיסטי והגבולות שביניהן, ודורש יותר התמקדות בצרכים המיוחדים וברמת התפקוד בכל אחד מתחומי החיים, של האינדיבידואל בעל הצרכים המיוחדים בעצמו.

  3. מאת רונן גיל‏:

    אני מסכים עם כל מילה ומילה שלך כאן.
    לגבי הקשיים של אדם בעל צרכים מיוחדים בתפקוד גבוה, אני לא סבור שתמצאי מישהו שמסכים איתך יותר ממני. אני הרי אוכל את הקש הזה כל חיי…
    לגבי הגדרות וגבולות – כן. בהחלט. אחד הימים המאושרים בחיי אני היה היום בו זכיתי להכרה רשמית, מתועדת ובת סמכא כי אכן אדם בספקטרום האוטיסטי אני ויש סיבה לכל הדברים הללו שקורים סביבי. לא על זה אני חולק. מה שאני לא מסכים איתו הוא הצורך להגדיר באופן מדוקדק ומפורט את הגבולות שבתוך הספקטרום האוטיסטי. הגבולות הללו הרבה יותר נזילים, משתנים וניתנים לפירושים שונים, בכדי שתהיה אפשרות להגדירם באופן כ”כ חד וחלק. אני גם סבור שיש בכך הרבה פחות צורך מאשר בגבולות שבין הספקטרום האוטיסטי למה שאינו והגבולות שבין צרכים יחודיים לצרכים מיוחדים.

  4. מאת גלית‏:

    אהבתי את האבחנה בין ייחודיות למיוחדות.

    אך שוב נשארתי עם התחושה, שלא אחת דוקא לאדם הרהוט ה”גבוה”, יש קשיים גדולים יותר כי החברה פחות ערוכה להתגמש בעבור צרכיו, הוא א מוכר השליה של תפקוד נאות.
    כן יש אנשים רבים שרמת התפקדו שלהם גבוהה ושונותם לא ניכרת חיצונית כלל, יתכן שאולי זו הסיבה שהתמודדותם קשה שבעתיים גם אם לכאורה הם מתפקדים היטב “בלא צורך חברתי להסתגל אליהם”.
    וגובולות הם בהחלט תופעה פסיכולוגית שמטרתה ליצור מסגרת ולהפסיק את הכאוס בעבור אנשים שמטפלים ובעבורנו ההורים.
    אני אישית יודעת שהיום בו היתה לרון הגדרה, היה יום מאושר בחיי, סוף עידן חוסר הודאות, אז גם החלה הנסיקה של הילד המדהים שלי, כיום הוא הרבה יותר מאושר ושלם עם היותו, אלא מעט נזקף לאותן גבולות שעליהם דיברת כאן, גבולות ההגדרה.
    כן, גם לי הם עזרו, להבין אותו טוב יותר ומשם הדרך להקלה ריגשית בעבור המשפחה והילד סלולה.
    כך אני רואה את זה

    תודה רונן על התגובה המפורטת.

  5. מאת שלגיה‏:

    בהחלט מסכימה איתך רונן עם כל מילה ,

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>