שינוי גודל האותיות

בקשה קטנה:    הגעת לכאן, קראת, זה מעניין אותך? השאר/י קצת. אולי יהיה לך גם מה להגיד בתגובה.    הגעת לכאן, קראת, זה לא מעניין אותך? אנא, צא/י ואל תטריד/י. תודה מראש

הזכות לחיים עצמאיים כערך עליון

הקדמה: אני רוצה לחרוג ממנהגי (אם כי לא בפעם הראשונה), ולהקדיש פוסט זה, באופן אישי, לדניאלה ברפמן. ידידת נפש הפועלת ללא לאות, לקידום החיים העצמאיים עבור אנשים עם מוגבלות בישראל ובכלל.

ב30 בחודש מרץ בשנת 2007 חתמה ישראל, יחד עם מדינות נוספות, על אמנת האומות המאוחדות בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות. למעשה, ישראל והמשלחת ששלחה, היו בין התורמות המרכזיות ביותר לניסוח אמנה זו. אמנם גם באמנה זו ישנן לקויות בולטות ביותר בנוגע לתיקון מצבם של אנשים עם מוגבלויות (אימרה השגורה בפי מזה שנים היא שמי שאינו טועה, סימן שאינו עושה), אך בליקויים אלה איני רוצה לעסוק כאן. אומר רק שלדעתי האישית, כל עוד פרוטוקול הרשות של אמנה זו נשאר בגדר רשות וכל עוד ישראל אינה חתומה גם על פרוטוקול זה, הרי שחלק ניכר מן האחיזה שיש לאמנה זו בחיי אנשים עם מוגבלות בישראל, נעקר מן השורש. אני כן רוצה להתמקד בנקודה אחת מאוד חשובה אותה מביאה האמנה לתוך התודעה הציבורית הישראלית ובה עשויה האמנה, גם ללא פרוטוקול הרשות, להביא לשינויי משמעותי בחייהם של רבים מהאנשים עם מוגבלות, גם בישראל. נקודה זו היא הזכות לחיים עצמאיים ולהכלה בקהילה. אני סבור שהיתה זו טעות לכרוך שתי זכויות אלה זו בזו, שהרי ניתן וצריך לאפשר את כל אחת מן הזכויות הללו גם בנפרד מן השניה, ובכל זאת ראוי להתעמק בזכויות אלה. אני אתמקד כאן בזכות לחיים עצמאיים היות וזו נראית לי זכות יותר בסיסית וחדשנית. יש מי שרואים בשתי הזכויות הללו אותה מידה של חדשנות וחשיבות, וזה בסדר, אני חושב אחרת..

לפני שאכנס למשמעות הזכות לחיים עצמאיים, אני מעוניין לגעת בסוגייה מעניינת לא פחות, אשר מתוך שיחות עם כמה מהאנשים שהשתתפו בדיונים באו"ם אני יודע שתפסה חלק נכבד בדיונים אלה.

מתוך המבוא לאמנה:

The States Parties to the present Convention

(b) Recognizing that the United Nations, in the Universal Declaration of Human Rights and in the International Covenants on Human Rights, has proclaimed and agreed that everyone is entitled to all the rights and freedoms set forth therein, without distinction of any kind,
(c) Reaffirming the universality, indivisibility, interdependence and interrelatedness of all human rights and fundamental freedoms and the need for persons with disabilities to be guaranteed their full enjoyment without discrimination,

(התרגום שלי. תרגום רשמי, נכון לכתיבת שורות אלו, אינו קיים)
המדינות השותפות לאמנה זו

(ב) מכירות בעובדה כי האומות המאוחדות, בהצהרה האוניברסלית בדבר זכויות האדם ובאמנות הבין-לאומית בדבר זכויות האדם, הצהירו והסכימו כי כולם זכאים לכל הזכויות ווהחירויות המוזכרות בהן ללא אפליה מכל סוג,
(ג) מאששות את האוניברסליות, הלכידות, התלות ההדדית ויחסי הגומלין שבין כל זכויות האדם וחירויות היסוד ואת הצורך בהבטחת ההנאה של אנשים עם מוגבלות מכל אלה ללא אפליה,

ואכן, כל מטרתה של אמנה זו היא להבטיח את קיומן של זכויות אדם כלפי אנשים עם מוגבלות. האם יש צורך בהבטחה נפרדת שכזאת? האם עצם העיסוק בסוגיה זו אינה מהווה אפליה של אנשים עם מוגבלות? סוגיות אלה הינן מחוץ למסגרת פוסט זה. אני סבור שהן תיעננה מאליהן בהמשך.

פרק 19 באמנה עוסק ישירות בזכות לחיים עצמאיים ולהכלה בקהילה. אני רוצה להביא את הפרק הזה בשלמותו ולתרגמו, לפני שאמשיך בדיון (ההדגשות בתוך הפיסקאות הן שלי ואינן מופיעות במקור).

Article 19
Living independently and being included in the community

States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:
(a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;
(b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;
(c) Community services and facilities for the general population are available on an equal basis to persons with disabilities and are responsive to their needs.

פרק 19
לחיות חיים עצמאיים ולהיות מוכלים בקהילה

המדינות השותפות לאמנה זו מכירות בזכות השווה של כל האנשים עם מוגבלות לחיות בקהילה, עם אפשרויות שוות לאחרים, ותנקוטנה באמצעים אפקטיביים וממשיים למימוש הנאתם המלאה של אנשים עם מוגבלות מזכות זו ואת הכלתם והשתתפותם המלאה בקהילה, כולל ע"י וידוא כי:
(א) לאנשים עם מוגבלות יש את ההזדמנות לבחור את מקום מגוריהם והיכן ועם מי הם חיים על בסיס שווה לאחרים והם אינם מוכרחים לחיות בסידור מגורים מסויים;
(ב) יש לאנשים עם מוגבלות גישה למכלול תוך-ביתי, שכונתי וקהילתי אחר של שרותי עזר, כולל סיוע אישי הנדרש לתמיכה בחיים ולהכלה בקהילה, ולמנוע בידוד והדרה מהקהילה;
(ג) שירותים ומתקנים קהילתיים לשימוש האוכלוסיה הכללית, זמינים על בסיס שווה לאנשים עם מוגבלות והם קשובים לצורכיהם ומספקים להם מענה.

וכאן, טמונה סוגיה מהותית. האמנה באה לעגן את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות לפי ההצהרה והאמנות בדבר זכויותיהם של כל בני האדם, ללא אפליה. בהצהרה ובאמנות בדבר זכויות האדם, עד כמה שידיעתי משגת, לא מוזכרת הזכות לחיים עצמאיים. האם אנחנו דורשים כאן זכות חדשה ובכך מבקשים בפועל, אפליה? ובכן, טענתי (שגם נשמעה והתקבלה באותם דיונים באו"ם) היא שהזכות לחיים עצמאיים היא זכות כל כך בסיסית עד שאף אחד מעולם לא נצרך להגדירה בטרם נוסחה אמנה זו. ומדוע זה קרה? מדוע מעולם לא היינו צריכים להגדיר זכות אדם כל כך בסיסית, בטרם נוסחו הזכויות הבסיסיות של אנשים עם מוגבלות? כנראה, מסיבות היסטוריות של כלל התרבות האנושית.

משחר האנושות, אנשים מסויימים הודרו מקהילות שונות ובתרבויות שונות. בכך, אנשים עם מוגבלות אינם שונים. אולם, אם אנחנו מנסים לעשות ניתוח מעט יותר מעמיק, נגלה מהר מאוד, כי לאורך כל ההיסטוריה האנושית ולרוחב כל התרבויות האנושיות המוכרות לנו, היו קיימות רק שתי אוכלוסיות אשר החברה יצרה עבורן מסגרות פיזיות נפרדות מן האוכלוסיה הכללית – עבריינים ונכים. נכון, בתרבויות מסויימות ובזמנים מסויימים היו גם אוכלוסיות נוספות שאמירה זו נכונה לגביהן, אולם רק עבור שתי אוכלוסיות אלה הדבר נכון לכל אורך ההיסטוריה ולרוחב כל התרבויות המוכרות לנו. בעוד שעבור כל אדם אחר שאינו עובר על החוק, החופש האישי והחיים העצמאיים כרוכים זה בזה ומובנים מאליהם, המצב עבור אנשים עם מוגבלות שונה לחלוטין. והוא שונה בשל הבניה חברתית! מצב זה באה האמנה הנוכחית לתקן. אני מאמין ומקווה שבכוחה אכן לעשות זאת.

אולם בכדי להבין מה היא באמת הזכות לחיים עצמאיים ועד כמה היא צריכה להיות ערך עליון בכל הנוגע לאנשים עם מוגבלות (כל האנשים עם מוגבלות, בלי שום קשר לסוג ו'או לרמת המוגבלות), אני רוצה לחדד מעט את הדגשים ששמתי בנוסח האמנה.

אפשרות שווה לאחרים. אחת הביקורות הנפוצות ביותר כנגד עקרון החיים העצמאיים גורסת כי בעצם, אף אחד אינו חי חיים עצמאיים. גם לא אנשים ללא מוגבלות. כולנו חיים במסגרות המקיימות תלות מסויימת באחרים. ובכן, נכון. כל מה שאנו דורשים הוא את אותה מידה של חיים עצמאיים. בחברה בה כולם מתגוררים בבתי פח ובאוהלים, אף אחד מאיתנו לא יקום ויידרוש בית אבן. כיצד מודדים את מידת העצמאות של חיי אדם? על שאלה זו אנסה להשיב בהמשך. לעת זו, כל שברצוני לטעון הוא כי עקרון החיים העצמאיים מבקש, עבור אנשים עם מוגבלות את אותה רמה של חיים עצמאיים כמו האוכלוסיה הכללית. לא יותר, אך גם לא פחות.

אמצעים אפקטיביים וממשיים. גם אם חוקקנו את כל החוקים האפשריים וגם אם ערכנו את כל הפעולות האפשריות בכדי למנוע אפליה, אם לא יצרנו את האפשרות לחיים עצמאיים באופן אקטיבי, החיים העצמאיים לא ייתממשו. עלינו כחברה, ליצור, באופן אקטיבי ובר קימא אפשרויות עבור אנשים עם מוגבלות לחיות חיים עצמאיים.

ההזדמנות לבחור. ביקורת נוספת המושמעת לא פעם כנגד החיים העצמאיים היא כי ישנם אנשים עם מוגבלות שחיים עצמאיים אינם מתאימים להם. כל שיש לי להגיד על כך הוא: נכון. אבל מי הוא זה שצריך לבחור? על כך עונה האמנה הנוכחית גם היא, את תשובתי שלי. לאדם עם המוגבלות בעצמו צריכה להינתן ההזדמנות לבחור. חשוב להדגיש כי לפי הסעיף הקודם, הזדמנות זו צריכה להינתן באופן אקטיבי, אפקטיבי וממשי. אם לא נוצרו עבור האדם עם המוגבלות אפשרויות שונות, אין לו באמת הזדמנות לבחור. אבל יותר מכך. גם אם נוצרו האפשרויות אך לא הובהר לאדם באמצעים ואופנים המתאימים לו ובאופן האובייקטיבי ביותר, מה הן האופציות השונות ובמה הן שונות זו מזו, הרי שלא ניתנה לו באמת ההזדמנות לבחור. סוגיה זו היא אחת מהקריטיות ביותר, בין השאר, עבור אנשים עם שונות שכלית / קוגניטיבית. בלי שהאופציות השונות תהינה קיימות ונגישות אינטלקטואלית בהתאם לאופי הבנתו של האדם, הזדמנות זו לא קיימת. כמובן, שהזדמנות זו אינה יכולה להיות חד פעמית ממש כשם שהאדם אינו יכול לשנות את דעתו, אלא בפרקי זמן סבירים.

היכן ועם מי האדם עם המוגבלות גר. זהו, לעניות דעתי חצי אחד בתשובה לשאלה כיצד מכמתים את מידת החיים העצמאיים של האדם. מידה זו איננה דיכוטומיה. כל אחד ואחת מאיתנו חי/ה במידה מסויימת של עצמאות ומידה מסויימת של תלות. אני סבור כי המידה בה חי האדם חיים עצמאיים היא המידה בה הוא יכול לענות "אני" על שתי השאלות הבאות:
א. מי בחר את האנשים הזרים (שאינני קרוב להם קירבת דם) איתם אני חי?
ב. מי קובע את סדר היום שלי?
אנשים חיים עם בני זוג וסדר יומם של רוב האנשים (כשכירים) נקבע ע"י הבוסים שלהם. אז האם אפשרי בכלל לדבר על חיים עצמאיים? כן. זה בהחלט אפשרי וראוי! בני זוג אפשר להחליף כאשר אין התאמה. גם עבודה אפשר להחליף ובוודאי שהבוס אינו קובע (ברוב המוחלט של המקרים) מה תהיה פעילות הפנאי שלנו, מתי ומה נאכל ומתי עלינו להתקלח. אלה הן סוגיות שכאשר אנו קובעים בהן עבור אנשים עם מוגבלויות, בדרך כלל איננו שמים לב בכלל שאנו פוגעים ברמת החיים העצמאיים שלהם (ולרוב זה נעשה מתוך כל הכוונות הכי טובות ואלטרואיסטיות האפשריות).

למנוע בידוד והדרה. כאן, אני סבור, טמונה המחלוקת העיקרית ביני ובין מנסחי האמנה. בחיבור הזכות לחיים עצמאיים עם הזכות להכלה בקהילה. גם אם האדם עם המוגבלות בוחר לחיות את חייו העצמאיים שלא בתוך הקהילה, עדיין יש לאפשר לו לחיות חיים עצמאיים. זאת צריכה להיות אחת מהאפשרויות שמספקת החברה לאדם עם מוגבלות. הדבר רלוונטי שבעתיים כאשר המוגבלות היא מוגבלות מן הספקטרום האוטיסטי (אם כי לא רק במקרה זה). ייתכן בהחלט מצב בו הדרך היחידה בה האדם יכול לממש את חייו העצמאיים, ואף לתרום בכך אפילו לחברה הכללית, איננה במסגרת קהילתית. אין למנוע מאדם כזה את החיים העצמאיים רק משום שאלה חיים שלא בתוך הקהילה הכללית. יש למנוע את הבידוד וההדרה, אך אין לשלול את הבדידות ואת הצורך להיות לבד.

סיוע אישי. בניגוד גמור לסעיף הקודם, הסיוע האישי בהחלט כרוך יחד עם הזכות לחיים עצמאיים, ובמיוחד עם האמצעים הממשיים והאפקטיביים להבטיח זכות זו. הסיוע האישי הוא המנגנון המרכזי המאפשר את קיום החיים העצמאיים. זהו ההבדל המהותי ביותר בין אדם עם מוגבלות לאדם ללא מוגבלות. קיימים לכך יוצאים מן הכלל, אולם אלה, להערכתי, רק מחזקים את הכלל. בעוד שאדם ללא מוגבלות יכול לנהל חיים עצמאיים ללא סיוע אישי, הרי שאדם עם מוגבלות זקוק לסיוע האישי בכדי לממש את החיים העצמאיים. ביקורת נוספת המושמעת לא פעם, כנגד החיים העצמאיים, גורסת כי בכך מתקיימת סתירה פנימית. הסיוע האישי מגביר את התלות ומקטין את יכולתו של האדם להתמודד עם החיים העצמאיים. ביקרות זו אינה מבינה כלל את מהותו של הסיוע האישי. הסיוע האישי לא נועד בכדי להחליט עבור האדם כיצד הוא רוצה לחיות את חייו. הסיוע האישי נועד לסייע לאדם להבין את מכלול השיקולים הקיימים בכדי לאפשר את ההחלטה הזאת, ועוד יותר מכך, הסיוע האישי נועד בכדי לסייע לאדם לממש החלטה זו, במקום שבו הוא מתקשה במימוש זה בכוחות עצמו. הסיוע האישי נדרש בכל תחום ובכל רמה של מוגבלות, כגורם המאפשר את החיים העצמאיים. כאדם הנמצא בספקטרום האוטיסטי וחיי חיים עצמאיים, אני יודע באופן הכי אישי והכי מוחשי, כי המידה היחידה בה אינני מסוגל לממש את חיי העצמאיים היא בדיוק אותה המידה בה אין בנמצא שום מנגנון אשר מסוגל ובנוי לספק עבורי סיוע אישי (ומנגנונים אלה חסרים בכל תחום מחיי היום יום והדבר מורגש לגבי דידי, כמעט על בסיס יום יומי). בכל מקום ובכל הזדמנות בה אני מצליח לאתר מנגנון שכזה, אני מנצל אותו עד כמה שאפשר ובכך מגביר את מידת חיי העצמאיים. ללא הסיוע האישי, החיים העצמאיים אינם ערך כלל ובוודאי שלא ערך עליון.

קבלת החיים העצמאיים והסיוע האישי כערך עליון ועידודם האקטיבי של חיים אלה, היא אבן הדרך הממשית ביותר בדרך להגיע לפתרון סביר כלשהו בכל תחום של מוגבלות

תודה לד"ר שגית מור, על הסיוע בהיבטים משפטיים מסויימים של התרגום.

עמוד באתר נציבות שוויון הזכויות, העוסק באמנת האומות המאוחדות.
אתר האו"ם בנושא נכויות ומוגבלויות, עוסק באמנה.
אמנת האומות המאוחדות בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות (כל הקישורים באנגלית):
בפורמט Microsoft Word באתר נציבות שוויון הזכויות
בפורמט PDF, יחד עם פרוטוקול הרשות, באתר האו"ם
בפורמט HTML ללא פרוטוקול הרשות, באתר האו"ם
בפורמט HTML פרוטוקול הרשות בלבד! באתר האו"ם

*
שייך לנושא(ים): אני חושב משמע אני קיים, אספרגר והספקטרום האוטיסטי, רשתות (מכל מיני סוגים)
*
תג(ים): , , , , , , , , , , , , , , , . כתובת לשליחת TrackBack לפוסט זה
לפוסט זה ניתן להגיב בארבעה אופנים שונים: את כל התגובות לפוסט זה, ניתן לקבל גם ב תגובות לפוסט זה בRSS ערוץ RSS נפרד.

2 תגובות על הזכות לחיים עצמאיים כערך עליון

  1. מאת דרור‏:

    פוסט מעניין. אני מסכים בנוגע למסר שלו.

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>