גאווה אוטיסטית (?!)

מזה כעשור מצויין ברחבי הקהילה האוטיסטית העולמית, בשמונה-עשר בחודש יוני, חג האוטיסטים הבינלאומי. בשנים האחרונות אנו מציינים אותו גם בארוע פתוח בישראל, ומקפידים בכל שנה לציין את הארוע במקום אחר בארץ (אני מייחל ליום שבו נציין חג זה בכמה מקומות במקביל). תקופת ההכנה לחג והחג עצמו הם מעמסה אינטרקציונית כבדה מאוד בביתנו, אבל בניגוד לאינטראקציות מכבידות אחרות, את זו אני מקבל בברכה, נכון להיום, משתי סיבות עקריות: 1. חג זה מאפשר (למרות שבחג עצמו אנחנו משתדלים כמה שפחות לעסוק בסינגור עצמי ובשינוי חברתי פר-סה) להגביר בצורה ניכרת את המודעות לערכים אותם אנו מנסים לשנות. 2. בתקופה זו, גם בנותינו שלנו מגבירות מעט את עיסוקן במודעות ובמאבק על זכויותינו וזכויותיהן שלהן. אני מאוד מקווה בסתר ליבי, שיום יבוא והסיבה השניה כבר לא תהיה רלוונטית, היות והן תעסוקנה בכך, באותה אינטנסיביות, כל השנה… אבל בינתיים, אני מסתפק במה שיש…

כך קרה, היות וחג האוטיסטים הבינלאומי נחגג בתקופה של סוף שנת הלימודים, שמיה מצאה זמן להכין לעצמה שלט בכל צבעי הקשת (עם רמז עבה ושיגרתי בקרבנו, לקשת האוטיסטית) ולכתוב עליו "גאווה אוטיסטית" לתלות את שילטה רב המשמעות (משמעות שמיד ארחיב עליה), נתקלה מיד בסירוב מצד אחת הסיעות שסירבה בכל תוקף (כך מסרה מיה) לאפשר לה לתלות את השלט בכיתה! מעטים המקרים שבהם מיה מספרת בכלל מה קורה בבית הספר. המקרים שבהם מיה מספרת מה התרחש בבית הספר באותו היום בו התרחש הארוע – ספורים ונדירים עד מאוד. בכל המקרים בהם קרה דבר כזה עד היום הוא היה מאורע שהרגיז את מיה עד כדי רתיחה שלא שקטה עד שהגיעה הביתה עם ההסעה הארוכה ועמוסת התלמידים והרעש! וכך קרה שמיה הגיעה עם השלט שהכינה, הביתה וטענה שסירבו להניח לה לתלות אותו. כאשר שאלה אמא את מיה (לאחר שהבינה שסיעת היא זאת שסירבה לאפשר למיה לתלות את השלט) האם שאלה את הסיעת מדוע אסור לתלות את השלט, ענתה מיה שאכן שאלה, אך לא קיבלה כל תשובה או מענה. "והיה עוד מישהו מהצוות באזור לברר איתו את הנושא?" – שואלת אמא ומקבלת ממיה תשובה קצרה – "לא".

ניגשה אמא, אחר כבוד, אל דלת חדר הבנות ובדיוק במקום בו אסור לתלות גירויים ויזואליים חזקים מידי, הדביקה את השלט למקומו. מכיוון שתליית השלט (על כל המשתמע ממנה) היא ערך חשוב מספיק – אני נאלץ מאז להתמודד עם הגירויים הויזואליים הללו, בלי להוציא הגה. אחרי שתלתה את השלט, אמרה אמא למיה שלו היא במקומה, היא היתה לובשת ביום שישי (יום ללא תלבושת אחידה) את החולצה שהדפסנו לחג האוטיסטים השנה – את החולצה, בניגוד לשלט, כך לדברי אמא , הם לא יכולים להגיד לך להוריד… וכך אכן עשתה מיה, למרות שהביטוי "Autistic Pride" מופיע גם על החולצה. לאחר שסימה את דבריהה אל מיה, התקשרה אמא לאחת מהמורות המחנכות בכיתתה של מיה וביקשה לברר את הנושא ולבדוק מה באמת, ובעיקר מדוע, התרחש שם. שורות אלה נכתבות לאחר תום שנה"ל הרגילה ומענה – טרם קיבלנו!

כאשר החלטנו, לפני כמה שנים, לפתוח את חגיגות חג האוטיסטים הבינ"ל לקהל הרחב, אחד מן הנושאים לדיון היה שמו של החג. את השם הלועזי לחג ניתן לתרגם מילולית כ'יום הגאווה האוטיסטית הבינ"ל', אולם אנו נתקלנו בתרגום מילולי זה בכמה סוגיות בחברה ובתרבות הישראלית שהכריעו לטובת שינוי השם הישראלי ל'חג האוטיסטים הבינ"ל'.
אחת הסוגיות ה"כבדות" הללו היתה עצם השימוש במילה "גאווה". בדומה למרבית השפות ולמרבית התרבויות הנ"טיות, המילה Pride בתרבות האנגלו-סקסונית, באה להעניק משמעות חיובית לאלמנט מסוים באישיותו של האדם, אשר אותו אדם רואה בו אלמנט חשוב וחיובי – אך כל זאת, בלי להגיד שום דבר על זולתו! בפרקטיקה של התרבות דוברת העברית (ולא רק בתרבות הישראלית, אגב), בתוך המילה גאווה "מקופלת" הרבה משמעות יהירה ופטרונית. כאשר אני גאה במאפיין כלשהו, אני בא גם לרמז על "נחיתותו" של מי שאינו חולק אלמנט זה איתי. אני, באופן אישי, סבור שחלק זה במילה גאווה, הגיע לתרבות דוברת העברית, יחד עם התפיסה של "עם הסגולה". האם זה נכון או לא, לא משנה את העובדה שההיפך מהגאווה הוא הבושה (שהיא גם ההיפך מהדרת הכבוד).

תפיסה שכזאת, עומדת בסתירה גמורה לערכי הקהילה האוטיסטית, למרות שאנחנו לחלוטין איננו מתביישים בהיותנו אוטיסטים, עצם המערכת השיפוטית הזו (מערכת סכום אפס, שבה כל דבר הנשפט חיובית, בא על חשבון דבר אחר הנשפט שלילית) היא אחד הדברים שאנו שואפים לשנות.

רק כאשר נפסיק לשפוט זה את זה ללא הרף, ונסכים להעניק כבוד לאדם בלי שום קשר לשום דבר אחר, אלא להיותו אדם, רק אז נוכל באמת להביא לתיקון עולם ולחברה צודקת ומוסרית יותר.