על הצורך והמיוחדות של צרכים מיוחדים

רבות כבר דובר בעניין צרכים מיוחדים. הרי המונח הכי "פוליטיקלי קורקט" באמצעותו ניתן היום לכלול כל נכה, הוא "אדם עם צרכים מיוחדים" (אגב, בהקשר של נכויות מסוימות כגון אוטיזם זה בד"כ אפילו לא זה כי אם "ילד עם צרכים מיוחדים"). מה שאני מעוניין לעשות כאן הוא מעט לפרק את המושג הזה ולדבר על דברים שנראים לי הכי טריוויאליים שאפשר, אולם לאור הניסיון שלי בתחום, אינם מובנים לחלק הארי של אותם גופים ציבוריים, אנשי מקצוע והורים האמונים על הטיפול בנושא. הדברים אינם מובאים כמחקר שיטתי כי אם באים מניסיוני שלי ומדברים המדוברים לעיתים בקרב הקהילה האוטיסטית.

ובכן, מהם צרכים מיוחדים? צרכים מיוחדים, הינם בראש ובראשונה, צרכים. אלה אינם מאוויים או רצונות. בוודאי ובוודאי שאינם דברים מהם מסוגל האדם להיפטר (ולעיתים גם אינו מעוניין להיפטר מהם). הם מהווים צורך בכדי להשיג מטרה כלשהי. ע"פ רוב, כאשר אנו מדברים על צרכים מיוחדים, אלו הם צרכים קריטיים בכדי לאפשר תפקוד. בכדי לתפקד ברמה כלשהי ובעניין כלשהו, זקוק האדם לתנאים מסוימים. תנאים אלה הם צרכיו. ללא מענה נאות לצרכים אלה, תפקודו של האדם באותו העניין, ירד. רק מענה אמיתי ונכון לאותו הצורך, יאפשר תפקוד כלשהו. ככל שהמענה יהיה יותר מתאים, כך רמת התפקוד תעלה. אולם אם נתעלם מן הצורך, או חלילה ננסה להכחידו, אין לה לרמת התפקוד ברירה, כי אם לרדת.
הצד השני של המונח צרכים מיוחדים הינו המיוחדות של הצרכים. בעוד שניתן ליצור ממוצע מסוים של צרכים בכל תחום ותחום, צרכיו של אדם עם צרכים מיוחדים, יהיו שונים מממוצע זה. אין זה אומר שלא יכולים להיות לאדם עם צרכים מיוחדים, גם צרכים "רגילים" – צרכים מתוך אותו ממוצע, בתחומים אחרים, אולם לפחות בתחומים כלשהם (וכאן נכנס הצורך להגדיר ולתחום את הנכות הספציפית של האדם, המוגדרת, בין השאר, באמצעות התוחמים בהם צרכיו הינם מיוחדים), צרכיו יהיו שונים במהותם מן הצרכים של האדם הממוצע. אולם המיוחדות הזו הינה גם ייחודיות. בעוד שהגדרת הנכות הספציפית של האדם, מגדירה את התחומים בהם צרכיו מיוחדים, היא אינה יכולה להגדיר את הצורך המיוחד הספציפי שלו, היות וצרכים אלה משתנים גם בין אדם לאדם הנמצאים באותה הגדרה של נכות.
מעצם היותם של הצרכים המיוחדים, שונים מצרכיו של האדם הממוצע בתחום מסוים, נובע כי המענים לאותם צרכים, חייבים אף הם, להיות שונים. אין זה סביר כי לצרכים השונים במהותם, יתאים מענה זהה. ועוד בטרם המענה, עצם ההתייחסות חייבת להיות שונה. לא ניתן להתייחס לצורך מיוחד כלשהו, כאילו היה הצורך הממוצע. בכל פעם שנניח כי ניתן להחליף את הצורך המיוחד בצורך הממוצע מאותו תחום, אנו עלולים לגרום נזק משמעותי. אם נניח כי בכדי לטפל בצורך המיוחד כל שאנו נדרשים הוא להחליפו בצורך הממוצע מאותו תחום, אנו חוטאים למטרה של הגברת יכולת התפקוד. אם נניח כי יש ללמד את האדם להחליף את צרכיו המיוחדים בצרכים הסטנדרטיים מאותו התחום, אנו מתעלמים בפועל מן הצרכים המיוחדים של אותו אדם, וכל שנגרום לו (לפחות בטווח הרחוק) הוא לאבדן יכולת התפקוד. רק התייחסות אמיתית (אשר חייבת להיות שונה במהותה מן ההתייחסות לצורך הסטנדרטי באותו התחום) לשונות, למיוחדות ולייחודיות של הצרכים המיוחדים, יכולה להביא להגברת יכולת התפקוד.

וכעת, כמה דוגמאות מן ההווי שלי עצמי ושל אנשים הקרובים אלי.

ערוצי תקשורת:
בעוד שלאדם הממוצע, ישנה היכולת לעבד, בו זמנית, קלט ממספר ערוצים (למשל – לשמוע ולראות מסר מסוים באותה העת), יכולת זו פחותה אצל אדם הנמצא בספקטרום האוטיסטי (ברמה משתנה בין אדם לאדם, בין זמנים שונים ובין ערוצים שונים – לעיתים, עד כדי העדרות מוחלטת של יכולת זו). מכאן נובע הצורך המיוחד בקליטת מסרים בערוץ אחד בלבד (ולרוב, בקרב אנשים שזהו צורך מיוחד אצלם, ישנו ערוץ דומיננטי כלשהו). ניסיון ללמד אדם כזה, לקלוט מסרים במספר ערוצים בו זמנית, הינו בגדר התעלמות מן הצורך המיוחד שלו. אולם, ככל שיעשה מאמץ ללמד את האדם לבודד ערוצים נוספים ולהתמקד בערוץ אחד (ולרוב, עדיף באותו ערוץ דומיננטי), כך ניתן יהיה להגביר את יכולות הקליטה והעיבוד של אותו אדם, ובכך לשפר את יכולת התפקוד שלו.

קשר עין:
זהו בעצם פועל יוצא של הדוגמה הקודמת. מכיוון שהאדם הממוצע, מסוגל לקלוט מסרים בכמה ערוצים בו זמנית, קשר העין חיוני עבורו בכדי להגביר את יכולת הקשב שלו. כאשר אדם שומע את בן שיחו ורואה את פניו, הוא יקשיב יותר טוב לדברים הנאמרים לו. אולם, עבור אדם אשר יכולת הקליטה שלו בערוץ בודד טובה יותר מאשר במספר ערוצים יחדיו, שמירה על קשר עין, תפריע לאותו אדם להקשיב לנאמר לו. ועל כן, עבודה עם אותו אדם על שיפור יכולתו לשמור על קשר עין, עלולה להזיק לו ובעצם היא מתעלמת מן הצורך המיוחד שלו. רק כאשר נתייחס לעובדה כי יש לאותו אדם צורך מיוחד באי שמירת קשר עין, ונפסיק לדרוש זאת ממנו, רק אז נוכל להגביר את יכולת הקשב שלו ובכך, לשפר את רמת התפקוד שלו.

שפה:
עבוד האדם הממוצע, בן התרבות המערבית, שימוש בשפה עשירה בדיבור שאינו ישיר (אירוניה, סרקזם, ציניות, מטאפורות, הומור וכד') הינו צורך בכדי לקיים תקשורת יעילה. עובר רוב אנשי הספקטרום האוטיסטי, שימוש בשפה כזו איננו מובן. בקרבנו, יש צורך מיוחד בשפה ישירה ונקיה מאלמנטים כאלה. ההומור שלנו הוא הומור מסוג אחר. האופן בו אנו משתמשים בכל הצורות של דיבור שאינו ישיר, הינו אופן שונה במהותו. לימוד של שימוש במטאפורות, בציניות או בכל אלמנט דומה, ודרישה מאיתנו להבין ולהשתמש באלמנטים כאלה, הינה בגדר התעלמות מן הצורך המיוחד. ישנו צורך מהותי (למרות שהיכולת משתנה) ללמד אותנו אופני דיבור אלה כשפה זרה. אולם אין לדרוש מאיתנו להשתמש בהם כשפתנו אנו ו/או לדרוש מאיתנו להבינם כשפתנו שלנו. רק התייחסות אמיתית אל האופן בו אנו משתמשים בשפה כאל אופן שונה ולגיטימי, יכולה להגביר את יכולת התפקוד שלנו. כל ניסיון לכפות עלינו שפה שונה, עלול לגרום לנו לבלבול וכתוצאה מכך, לירידה ברמת התפקוד שלנו.

התחום החושי:
בעוד שעבור האדם הממוצע, גירויים חושיים מסוימים, אינם מפריעים ליכולתו לתפקד, ואילו גירויים אחרים אינם נחוצים לו בכדי לתפקד, הצרכים של אנשי הספקטרום האוטיסטי התחום זה הינם צרכים מיוחדים במיוחד (ומאוד ייחודיים). האדם הממוצע, אינו מבחין, למשל, בריצודה של נורה פלואורסנטית תקינה. אני מבחין בכל ריצוד כזה והוא מפריע לי ומונע ממני לתפקד. אין זה משנה כמה ישימו אותי בתוך חדרים עם תאורה פלואורסנטית ישירה. אני אמשיך להיות מוטרד ממנה (אגב – גם בכבישים וברמזורים החדשים). לעומת זאת, הרבה פעמים, בכדי לחשוב על דברים מסוימים באופן יותר בהיר, אני זקוק לגירויים של אור חלש (כדוגמת מוביילים מסוימים). מניעת אותם גירויים בטענה כי אלו דברי מותרות, מונעת ממני לתפקד טוב יותר בעוד שסיפוק אותם גירויים יכול לתרום רבות ליכולתי לתפקד.

"תנועות סטריאוטיפיות":
דוגמה אחרונה זו קשורה בטבורה לדוגמה הקודמת. בכדי להתמודד עם עודף גירויים מן הסביבה, ובכדי לפרוק את ההצפה החושית, אני זקוק לביצוע תנועות הנתפסות ע"י הסביבה כתנועות סטריאוטיפיות. ניסיון למנוע תנועות אלו ממני הנו בגדר התעלמות מן הצורך המיוחד שלי ועלול למנוע ממני לתפקד. התייחסות לתנועות אלה כאל אקט שלילי שיש להכחידו, אינה מסייעת לי לתפקד טוב יותר כי אם ההיפך – היא מונעת ממני פריקה יעילה של עודף גירויים. רק קבלה של תנועות אלה כדבר טבעי והתייחסות בונה לצורך המיוחד שלי בביצוען, יכולה לתרום ליכולתי לתפקד ולהגביר את רמת התפקוד שלי.

אנשים בעלי צרכים מיוחדים הינם אנשים שונים מן הממוצע. זה אינו עושה אותנו טובים יותר או טובים פחות מן האדם הממוצע. זה עושה אותנו פשוט שונים. וכאנשים שונים, ישנו צורך מהותי ואקוטי בהתייחסות שונה לצרכינו.