שינוי גודל האותיות

בקשה קטנה:    הגעת לכאן, קראת, זה מעניין אותך? השאר/י קצת. אולי יהיה לך גם מה להגיד בתגובה.    הגעת לכאן, קראת, זה לא מעניין אותך? אנא, צא/י ואל תטריד/י. תודה מראש

זה לא חוק האוטיסטים! זו הצעת החוק הנוכחית של אלו"ט

אחד הצעדים הראשונים של הכנסת התשע-עשרה, וכחלק מההסכם הקואליציוני בין "יש עתיד" ובין "הליכוד ביתנו", הוא הגשת "הצעת חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ג–2013" הצעה שקיבלה את השם הפופולרי "חוק האוטיסטים". השם הפופולרי הזה אינו ראוי, ממש כמו הצעת החוק עצמה. "חוק האוטיסטים" הוא שם שצריך היה להישמר עבור אחד משניים (שהם בעצם, שני צדדים של אותו המטבע): 1. חוק שנכתב ע"י, או לפחות בהיוועצות מוקדמת, רצינית ומקיפה, עם אנשים אוטיסטים בעצמם. 2. חוק שבא להבטיח זכויות אדם מהותיות, לפחות למרבית האנשים האוטיסטים בישראל. הצעת החוק הזו אינה עונה על אף אחד משני הקריטריונים הנ"ל, ולכן, במקום להמשיך להתייחס אליהה כאל "חוק האוטיסטים" אני מבקש להתייחס אליה פשוט בשם שהרבה יותר הולם אותה: 'הצעת החוק הנוכחית של אלו"ט'. כאן, אתייחס אליה פשוט כאל: "הצעת החוק" או עוד יותר בפשטות, "ההצעה".

מדוע אני סבור שהצעת החוק הזו, שעל פניו באה להעניק לי זכויות, אינה ראויה? יש לכך כמה וכמה סיבות שאנסה כאן לפרוט בקצרה (עד כמה שאני מסוגל – זה עומד להיות ארוך).

הנחות היסוד וחקיקה מוקדמת עליה מתבססת (ולא מתבססת) הצעת החוק:

הסיפא של סעיף 1. בהצעת החוק: "… ברוח חוק-יסוד: כבוד האדם וחירותו". בישראל התקבלו בשנים האחרונות שני דברי חקיקה מרכזיים הנוגעים לאוטיסטים מעצם היותנו אנשים עם מוגבלות. הראשון הוא חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות התשנ"ח 1998. השני הוא אמנה שישראל חתומה עליה ואף אשררה אותה בכנסת השמונה-עשרה, אמנת האומות המאוחדות בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות 2006. הצעת החוק אינה מסתמכת על דברי חקיקה אלה, ולא בכדי! היא עומדת בסתירה מוחלטת, הן לתוכנם ובמיוחד לרוחם. עצם כותרתה של הצעת החוק כבר משקפת זאת (למרות שתוכנה של ההצעה משקף זאת הרבה יותר טוב. חוק שוויון זכויות (כפי שהוא היה צריך להיקרא בקיצור, במקום "חוק שוויון"), והרבה יותר ממנו, אמנת האו"ם יוצאים מהשקפה הרבה יותר רלוונטית של הכלה, נגישות וזכויות אדם, בעוד הצעת החוק נשענת על גישה פטרונית ומיושנת של שילוב ושיקום. יתרה מכך, אפילו ההצהרה המצוטטת כאן מתוך הסעיף הראשון בהצעה עומדת בסתירה לתוכן ההצעה. סעיף 14. (ב) בהצעת החוק (למשל) קובע כי לא האדם, ואפילו לא האפוטרופוס שמונה לו, רשאי להכריע איזה סוג טיפול האדם יקבל. המדינה, באמצעות ועדה ארצית וועדה מחוזית, היא זאת שתיקבע מהו הטיפול שהאדם יקבל. אין במדינת ישראל, למיטב ידיעתי, שום דבר חקיקה שמפקיע זכות זו, שהיא חלק אינטגרלי בכבודו של האדם, מן הפרט למדינה. זאת ועוד – ההצעה, בפועל, מקדמת רק סוג טיפול מאוד מסוים, שגם מומחים בעלי שם בעולם מסכימים שהוא רלוונטי רק לחלק מצומצם מאנשי הספקטרום האוטיסטי. אין בוועדות המוצעות נציגים של שיטות טיפול נוספות למעט ניתוח ההתנהגות. העובדה שכל שיטות הטיפול באוטיזם הנהוגות בישראל עומדות בסתירה לעקרונות שוויון הזכויות, לעקרונות כבוד האדם ולעקרונות אמנת האו"ם, היא קושי נוסף ומהותי, אך העיסוק בכך כאן יאריך את היריעה הרבה יותר, ולכן אני בוחר לוותר עליו כרגע. אני מבקש יותר לעסוק במה שחסר בהצעה הזאת ומדוע התוכן של ההצעה עומד בסתירה למה שהיה צריך להיות בה.

עירוב בין זכויותיהם של אנשים אוטיסטים וזכויותיהן של משפחות לאנשים אוטיסטים:

הדבר החיובי היחיד שיש בהצעה זו הוא ההתייחסות הראשונה של מחוקק בישראל לאוטיסטים בוגרים ולא רק לאוטיזם בילדים. אולם כמה נושאים בהצעת החוק ממשיכים מסורת ישנה של עוול כלפי אנשים אוטיסטים בישראל. הראשון שבהם הוא העירוב שבין זכויות אנשים אוטיסטים ובין זכויותיהן החשובות והלגיטימיות של משפחות של אנשים אוטיסטים. אסור לנו כחברה להמשיך ולהתעלם מעירוב מסוכן זה. יחשוב נא בבקשה כל קורא בוגר, האם ייתכן שהאינטרס של אדם (ילד או אדם בוגר) והאינטרס של הורהו יכול להיות תמיד זהה?! אני לא סבור שייתכן הדבר הזה, גם כאשר אותו אדם הוא אדם עם מוגבלות קשה. ובכל זאת, בוחרת הצעת החוק להכריז בראשיתה שמטרתה לקדם, לשלב ולשקם אנשים אוטיסטים – כאילו משקף תוכנה של הצעת החוק את האינטרס של אנשים אוטיסטים,ֿ בעוד שבפועל, לכל אורכה, משקפת הצעת החוק אינטרסים של קבוצה מסוימת בלבד, של הורים לאנשים אוטיסטים – ואפילו זאת, תוך קיפוח דעותיהם, השקפותיהם והאינטרסים של הורים אחרים לאנשים אוטיסטים. אם רצה המחוקק לתת מענה הולם לצורכיהם, השקפותיהם והאינטרסים של אנשים אוטיסטים בעצמם, מן הראוי היה להיוועץ באנשים אוטיסטים בטרם הגשת הצעת החוק. תיקון יסודי כל-כך של הצעת חוק יארך הרבה יותר זמן ויעלה הרבה יותר למשלם המסים הישראלי, מאשר ניסוח מחדש של הצעת חוק הולמת הרבה יותר.

אחת הביקורות המרכזיות שאני שומע הרבה (גם) בהקשר של התנגדותי להצעת חוק זו היא שאני מייצג רק חלק קטן מהאנשים האוטיסטים וישנם אוטיסטים רבים שאין להם קול וצריך שיהיה מישהו שידבר עבורם. אני סבור שכאן זו הזדמנות טובה לענות על ביקורת מוטעית זו. ראשית, היום כבר ידוע לכל מי שבקיא מעט בתחום, כי מספרם של האנשים האוטיסטים שאינם מדברים קטן הרבה יותר ממספרם של האנשים האוטיסטים שכן מדברים. מדברים – למרות שלרוב, אף אחד אינו מקשיב… שנית, והרבה יותר חשוב מכך, אני לא מייצג אף אחד! אני מנסה לייצג רעיון. הרעיון שאני מנסה לייצג מובע (אם כי גם שם, כטבעה של כל פשרה, הוא לוקה בחסר) ברוח אמנת האומות המאוחדות בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, יותר מאשר בכל דבר חקיקה תקף אחר במדינת ישראל. חלק מרכזי ברעיון אותו אני מנסה לייצג הוא שגם לאנשים שאינם מדברים, יש מה להגיד! הפתרון אינו למצוא מי שידבר עבורם. הפתרון הוא למצוא את הדרך – ולהפוך כל סלע ואבן בדרך הזו – בכדי לאפשר לאדם להביע את עמדתו, דעותיו, רצונותיו וצרכיו. ייצוג אינו אפשרי כאשר למייצג אין שום דרך לדעת מה סבור מי שאותו הוא בא לייצג. אם דיבור הוא כל-כך קריטי בכדי להביע עמדה, כיצד יכול מי שמדבר בשם אותם אנשים לדעת שהוא אכן מדבר בשם רצונותיהם וצורכיהם?! אני מציע לכל מי שמבקש להביא ביקורת זו לחשוב היטב על דבריו – ובעיקר לנסות לבחון אותם ברוח של זכויות אדם – ממש כשם שעשו זאת מנסחי האמנה באו"ם.

קיפוח והתעלמות מזכויות אדם בסיסיות לאנשים אוטיסטים:

הצעת החוק, אינה מזכירה, אפילו ברמז את הזכויות שאמנת האומות המאוחדות בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות מעניקה לאנשים אוטיסטים בתוקף היותם אנשים עם מוגבלות. אתן כאן דוגמה אחת בולטת, למרות שזו לחלוטין לא הדוגמה היחידה. הדיון בכל הזכויות הללו, הוא הדיון שהיה צריך להתקיים כהכנה להצעת חוק שרוצה להבטיח את קידומם של אנשים אוטיסטים – במקום הדיון שאכן התקיים. הדוגמה אותה אני רוצה להביא היא הזכות המעוגנת בפרק 19 באמנה והיא הזכות לחיים עצמאיים בקהילה, עם סיוע אישי. זכות זו היא זכות יסוד של כל אדם עם מוגבלות – גם של אוטיסט – וכן. גם של אוטיסט ברמת התפקוד הנמוכה ביותר. גם אם יבחר האדם לוותר על זכות זו (ואני טרם פגשתי אדם שנאבק על זכותו שלו לחיות במוסד או בהוסטל), הרי שמן הראוי שהמדינה, באמצעות חוקיה, תאפשר לו את הבחירה לממש זכות זו. בהצעת החוק אין ולו אזכור קצר לזכות זו ויותר מזה. ההרכב המוצע של הועדות השונות בהצעה נותן משקל הרבה יותר גדול לגורמים השונים שכבר הביעו ומביעים בפועל התנגדות לזכות זו (בין השאר, על ידי הפעלה של מוסדות והוסטלים עבור אנשים אוטיסטים ואנשים עם מוגבלויות אחרות, הן בעצמם והן בהשמת אנשים באותן מסגרות). הנקודה החשובה ביותר כאן, היא שלמעט מנגנון (שברובו מיותר) של ועדות שונות, ההצעה חסרה מנגנון של הקמת מערך מגוון של שירותים שיתמכו בחיים עצמאיים בקהילה עם סיוע אישי – הרי ההצעה כלל אינה מזכירה זכות זו. ללא מערך מגוון של שירות שמטרתו המרכזית היא קידום ותמיכה בחיים עצמאיים של אנשים אוטיסטים בקהילה עם סיוע אישי – הרי שזכות יסוד זו ממשיכה להיות מקופחת.

סקטוריאליות וחוסר החיבור עם מוגבלויות נוספות:

אמשיך בדוגמה הקודמת היות והיא קריטית ביותר בעיני, למרות ששוב, זוהי רק דוגמה אחת. הדברים הללו אמורים גם בדבר זכויות אחרות של אנשים אוטיסטים.

קיום וקידום הזכות לחיים עצמאיים בקהילה בסיוע אישי מחייב הקמה ותחזוקה של מערך שירותים כולל שיקדם ויתמוך בסגנון חיים זה. הצרכים של אנשים אוטיסטים בכל הנוגע לחיים עצמאיים עם סיוע אישי, מגוונים ביותר ומאוד שונים זה מזה. יתרה מכך, אני לא האדם היחיד בישראל שהוא גם אוטיסט וגם אדם עם מוגבלויות אחרות. האם ראוי להמשיך את השיטה הקלוקלת הנהוגה היום, בה אני מחויב לקבל שירות עבור אוטיזם, שאינו נגיש למוגבלויותיי האחרות, ושירות עבור מוגבלויות אחרות (שאינני מקבל היום היות והוא לא נגיש לי בהיותי אוטיסט) במקומות שונים? אם מערך השירותים לתמיכה בחיים עצמאיים בסיוע אישי ייבנה במיוחד עבור אוטיסטים הוא יהיה הרבה יותר יקר, מסובך ולא יעיל, ובמיוחד הוא יחטיא את מטרתו.

רק חקיקה אחראית שמשתפת אנשים עם מגוון הכי רחב של מוגבלויות ובכללם אנשים אוטיסטים, מראשית התהליך, יכולה לתת מענה אמיתי והולם לזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות ובכללם אנשי הספקטרום האוטיסטי. חקיקה שמטרתה לקדם זכויות חשובות ולגיטימיות לחלוטין, של הורים ומשפחות של אנשים עם מוגבלויות צריכה להתחיל בהתייעצות עם הורים ומשפחות של אנשים עם מוגבלויות, ובכללם (גם) הורים ומשפחות של אנשים אוטיסטים – לא בכסות של זכויותיהם של האנשים עם המוגבלויות בעמם, כי אם פשוט כזכות לגיטימית וחשובה בפני עצמה.

*
שייך לנושא(ים): אני חושב משמע אני קיים, אספרגר והספקטרום האוטיסטי, מערכות (חוסר) הפעלה, רשתות (מכל מיני סוגים)
*
תג(ים): , , , , , , , , , , . כתובת לשליחת TrackBack לפוסט זה
לפוסט זה ניתן להגיב בארבעה אופנים שונים: את כל התגובות לפוסט זה, ניתן לקבל גם ב תגובות לפוסט זה בRSS ערוץ RSS נפרד.

6 תגובות על זה לא חוק האוטיסטים! זו הצעת החוק הנוכחית של אלו"ט

  1. מאת גלי‏:

    רונן ניסחת יפה. הרשה לי רק להוסיף על טיעון הסקטוריאליות שהצגת או להקדים אותו. מעבר להכרך באספקת שירותים בעלי גמישות אופטימאלית, ומקיפה כמענה לכלל הצרכים של אנשים עם מוגבלויות, אינך נוקט עמדה כלפי האפליה עצמה. נתינת מענים לצרכים שאינם יחודיים לאוטיסטים בהגדרה, אלה רובם הינם צרכים המשוייכים לספקטרום רחב של מוגבלויות, הינה אפליה בוטה ושרירותית שלא היתה מתקבלת כלאחר יד בכל הצעת חוק אחרת. לא כחוק ה'מחייב הענקת שכר מינימום רק לגברים', 'עיגון זכויות רק לילדים עניים חרדים', או אפילו זכות לקבלת כיסא גלגלים רק למי שנצרך לו עקב תאונת דרכים..היינו אך! אפליה שכזאת מתקבלת כלאחר יד, משום התייחסותה האפליתית של המדינה והחברה כלפי אנשים עם מוגבלויות, שאינם נתפשים כאזרחים שווי זכויות מלכתחילה.

    • מאת רונן גיל‏:

      למרות שאני מסכים אם כל מה שכתבת, ויכול להוסיף משלי על טיעון הסקטוריאליות, המחוקק הישראלי כבר הוכיח אינספור פעמים בעבר, כי זהו אינו טיעון עבורו! ולכן, אני לא חושב שצריך להעמיד טיעון זה בראש…

  2. מאת rome‏:

    . נתינת מענים לצרכים שאינם יחודיים לאוטיסטים בהגדרה, אלה רובם הינם צרכים המשוייכים לספקטרום רחב של מוגבלויות, הינה אפליה בוטה ושרירותית שלא היתה מתקבלת כלאחר יד בכל הצעת חוק אחרת. לא כחוק ה'מחייב ה

  3. מאת אחות של אוטיס מבוגר‏:

    החוק נועד להגן בדיוק על אלה שאתה דוחה כמיעוט. אותם אוטיסטים קשים שלא מדברים, לןא מתפקדים ולא מסוגלים להביע את דעתם.
    אם נחכה עד ליום בו תמצא דרך בה הם יוכלו להביע את דעתם ספק אם הם עוד יהיו בחים.כיום ספקטרום האוטיזם הוא מאד רחב וכולל אנשים כמוך שמתבטאים בצורה ברורה ונחרצץ וכאלה שלא מסוגלים להביע את דעתם מעבר אולי להעדפותיהם בעניין צרכים בסיסיים כמו אוכל שתיה וביגוד.
    אלה אינם אנשים שיכולים לחיות בצורה עצמאית בקהילה גם עם ליווי אישי, ואם יניחו להם לנפשם 'בקהילה' הם יסתגרו עוד יותר ויצליחו אולי להתקיים אבל לא לחיות ולעשות דברים שגורמים להם הנאה.
    בדחית הסקטור של האוטיסטים הקשים וזלזול בצרכיהם אתה לא תורם לנושא אלא רק מציג את נקודת מבטם של אלה שנמצאים במקום אחר לגמרי בספקטרום ומסוגלים לא רק להביע את דעתם אלא להאבק בעצמם על זכויותיהם.
    יש אוטיסטים קשים שתלויים באחרים שילחמו על צרכיהם, והחוק נועד להגן עליהם. אתה לא מנסה אפילו להגן על אוטיסטים אחרים…

    • מאת רונן גיל‏:

      אם לרגע אחד, ולו רק אחד, היית מפסיקה את ההתלהמות הזו וקוראת מה כתוב כאן… היית מגלה שאינני, ולו לרגע אחד מתנגד למה שאת מכנה זכויות (אני עוד לא פגשתי אדם שנאבק על זכותו לחיות במקום ששולל ממנו את הזכות להכריע הכרעות על חייו – ובכל זאת אינני מתנגד – אף לא לרגע…)
      אני מתנגד לכך שיכנו זאת זכויות אדם. ויותר מכך – אני מתנגד לכך שבשם המאבק הזה – ידרסו את זכויותיי וזכויות של אחרים!

      ואגב קטן – אני אינני נוהג לדפוק על דךתם של זרים, וברגע שהם פותחים את הדלת – להשתין להם על הריצפה… אבל ככה מרגישה לי ההתנהגות הזא שלך…

      ״אין דבר כזה אוטיסטים בתפקוד נמוך או אוטיסטים בתפקוד גבוה. יש אוטיסטים שאנחנו מרשים לעצמנו להתעלם מהיכולות שלהם ויש אוטיסטים שאנחנו שאנחנו מרשים לעצמנו להתעלם מהקשיים שלהם.״
      …מוגש כחומר למחשבה… (תורגם מאתר WrongPlanet)

כתיבת תגובה

האימייל שלך לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>